Abstracts
Résumé
L’annonce de la maladie est synonyme d’un basculement, d’une bifurcation biographique qui s’apparente à un processus de deuil, entraînant dans son sillage un fracas du moi social. Le passage d’un idéal de pleine santé à un état de personne malade immisce différentes fractures dans le parcours de vie de l’individu qui laissent place à un processus de biographisation. Pour l’illustrer, le récit de vie d’une personne diabétique permet d’analyser différents points de bifurcations biographiques. L’analyse du processus de subjectivation met en exergue différentes reconstructions des dimensions du soi à travers l’expérience d’éducation thérapeutique pensée comme un espace relationnel d’entre-deux identitaire.
Mots-clés :
- récit de vie,
- maladie chronique,
- éducation thérapeutique,
- identité,
- bifurcation biographique,
- entre-deux
Abstract
Being diagnosed with a disease is like being thrust onto a new path, a biographical bifurcation akin to a mourning process, bringing in its wake a shattering of the social self. The passage from an ideal of perfect health to a state of illness introduces various fractures into the individual's life course, leading to a process of biographization. To illustrate this, the life story of a diabetic person is used to analyze various biographical turning points. The analysis of the subjectivation process highlights different reconstructions of the self through the experience of therapeutic education, seen as a relational space of in-between identities.
Keywords:
- life story,
- chronic disease,
- therapeutic education,
- identity,
- biographical bifurcation,
- in-between
Appendices
Bibliographie
- Allport, G-W. (1970). Structure et développement de la personnalité. Delachaux-Niestlé.
- Aujoulat, I. (2007). L’empowerment des patients atteints de maladie chronique. Des processus multiples : auto-détermination, auro-efficacité, sécurité et cohérence identitaire [Thèse de doctorat inédite en santé publique, option éducation du patient]. Université catholique de Louvain. 182 p.
- Bacqué, M-F. (2005). Pertes, renoncements et intégrations : les processus de deuil dans les cancers. Oncologie, 7(5), 420-426.
- Baeza, C., Janner Raimondi, M. (2018). Grandir avec la maladie. Esquisses biographiques de portraits d’adolescents malades chroniques. Teraèdre.
- Balcou-Debussche, M. (2012). L'éducation thérapeutique : entre savoirs complexes, formateurs, apprenants hétérogènes et contextes pluriels. Recherche en soins infirmiers, 110(3), 45-59.
- Bidart, C. (2006). Crises, décisions et temporalités : Autour des bifurcations biographiques. Cahiers Internationaux de Sociologie, 120, 29-57.
- Boudier, F., Bensebaa, F., Jablanczy, A. (2012). L'émergence du patient-expert : une perturbation innovante. Innovations, 3, 13-25.
- Bourdieu, P. (1986). L’illusion biographique. Actes de la recherche en sciences sociales, 62-63, 69-72.
- Braud, M. (2018). Clinique dialogique de l’extrême et attachement narratif : la résilience des maux par les mots. Le sujet dans la cité,9(2), 195-207.
- Bury, M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health & Illness, 4(2), 167-182.
- Caillaud, S. (2009). Utiliser la narration pour saisir les représentations sociales. Les Français et les Allemands face à l’écologie. Trajectoires, Mondes en narration, 3. http://trajectoires.revues.org/index286.html
- Chalmel, L. (2019). Développer l’autonomie des patients au sein d’environnements capacitants Dans M. Lany-Bayle et G. Pineau, Mettre l'expérience en mots : les savoirs narratifs (p. 117-129). Chronique sociale.
- Charmaz, K. (1983). Loss of self: A fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociology of Health & Illness, 5(2), 168-195.
- Delory-Momberger, C., Tourette-Turgis, C. (2014). Vivre avec la maladie : expériences épreuves résistances. Le sujet dans la cité, (1), 33-38.
- Delory-Momberger, C. (2018). Réapprendre la vie : un exister dans le temps d’après. Linhas Críticas,24, 14-25.
- Depraz, N. (2012). Comprendre la phénoménologie : une pratique concrète. Armand Colin.
- D’Ivernois, J.-F., Gagnayre, R. (2011). Compétences d’adaptation à la maladie du patient : une proposition. Éducation thérapeutique du patient-Therapeutic patient education, 3(2), S201-S205.
- Dominicé, P. (2005). Les composantes biographiques des apprentissages de la vie adulte. L'orientation scolaire et professionnelle, 34(1), 47-56.
- De Gaulejac, V. (1992). La sociologie et le vécu. International Review of Community Development/Revue internationale d’action communautaire, 27, 15-20.
- Erikson, E. 1972. Adolescence et crise. La quête de l’identité. Flammarion.
- Fischer, G.-N. (2008). L'expérience du malade : l'épreuve intime. Dunod.
- Fischer, G.-N., Tarquinio, C. (2014). La maladie : aspects psychosociaux. Dans G.-N. Fischer et C. Tarquinio (Dir), Les concepts fondamentaux de la psychologie de la santé (p. 135-161). Dunod.
- Fonte, D., Lagouanelle-Simeoni, M.-C., Apostolidis, T. (2017). Les compétences psychosociales en éducation thérapeutique du patient : des enjeux pour la pratique du psychologue. Pratiques psychologiques, 5267(4), 345-464.
- Gauthier, B., Bourgeois, I. (2016). Recherche sociale : de la problématique à la collecte des données. Presses de l'Université́ du Québec.
- Gilliot, J.-M., El Mawas, N., Garlatti, S., Cousin, E. (2017). Personnalisation et adaptation dans les environnements d’apprentissage : un regard interdisciplinaire. Développer le pouvoir d’apprendre tout au long de la vie. [Conférence] Les Grands Challenges des ORPHEE-RDV, Font-Romeu, France. https://orpheerdvperso.wordpress.com/.
- Grebot, E., Paty, B., Dephanix, N. G. (2006). Styles défensifs et stratégies d’ajustement ou coping en situation stressante. L'Encéphale, 32(3), 315-324.
- Grimaldi, A., Simon, D., Sachon, C. (2009). Réflexion sur l’éducation thérapeutique : l’expérience du diabète. La presse médicale, 38(12), 1774-1779.
- Grimaldi, A. (2017). Si l’histoire de l’éducation thérapeutique du patient m’était contée…. Médecine des maladies Métaboliques, 11(3), 307-318.
- Herzlich, C. (1969). Santé et maladie, analyse d’une représentation sociale. Mouton.
- Jodelet, D. (2013). Place des représentations sociales dans l’éducation thérapeutique. Éducation Permanente, 195(2), 37-46.
- Jodelet, D. (2014). À propos des jeux et enjeux de savoir dans l’éducation thérapeutique des patients. Dans E. Jouet, O. Las Vergnas et E. Noël-Houreaux (Dir.), Nouvelles coopérations réflexives en santé : de l’expérience des malades et des professionnels aux partenariats de soins, de formation et de recherche (p. 50-76). Éditions des Archives contemporaines.
- Jouet, E., Flora, L. G., Las Vergnas, O. (2010). Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Dans E. Jouet et L. Flora (Dir.), La part du savoir des malades dans le système de santé. Revue Pratiques de formation-Analyses, 58-59, 13-77.
- Lacroix, A. (1996). Approche psychologique de l’éducation du patient : obstacles liés aux patients et aux soignants. Bulletin d'éducation du patient, 15(3), 78-86.
- Lani-Bayle, M. (2019). Mettre l’expérience en mots. Les savoirs narratifs. Chronique sociale.
- Martinez, M.-L., Terraz, T. (2017). Les trois dimensions de la signifiance dans une approche anthropo-philosophique, interlocutive et empirique de la personne en éducation. Questions vives en éducation [Online], 28 | 2017, Online since 15 November 2018, connection on 14 December 2022. http://journals.openedition.org/questionsvives/2583
- Morin, M. (2004). Parcours de santé. Armand Colin.
- Mucchielli, A. (2009). Compréhensive (approche). Dans A. Mucchielli (Éd.), Dictionnaire des méthodes qualitatives en sciences humaines (p. 16-60). Armand Colin.
- Mucchielli, A. (2009). Dictionnaire des méthodes qualitatives en sciences humaines et sociales. Armand Colin.
- Mucchielli, A. (2015). L’Identité individuelle et les contextualisations de soi. Le Philosophoire, 43(1), 101-114.
- Paul, M. (2012). L'accompagnement comme posture professionnelle spécifique : L'exemple de l'éducation thérapeutique du patient. Recherche en soins infirmiers, 110, 13-20.
- Pezé, V., Lumediluna, M. L., Thill, J. C., Sarde, E., et Dany, L. (2017). Représentations et vécus associés au diabète et à l'éducation thérapeutique : une étude qualitative. Éducation thérapeutique du Patient, 9(1), 1-12.
- Pineau, G. (2005). La vie à orienter quelle histoire ! L'orientation scolaire et professionnelle, 34(1), 5-18
- Ribau, C., Lasry, J., Bouchard, L., Moutel, G., Hervé, C., Marc-Vergnes, J. (2005). La phénoménologie : une approche scientifique des expériences vécues. Recherche en soins infirmiers, 81(2), 21-27.
- Rogers, C. R. (1961). On becoming a person: A therapist's view of psychotherapy. Houghton Mifflin Harcourt.
- Sibony, D. (1991). Entre-deux : l'origine en partage. Seuil.
- Sibony, D. (2013). Entre-deux-corps. Corps-visible et corps-mémoire. Dans H. Guilyardi, Qu'est-ce que le corps pour la psychanalyse (p. 67-83). Éditions de l’Association Psychanalyse et Médecine.
- Smith, B., Sparkes, A. C. (2008). Contrasting perspectives on narrating selves and identities: An invitation to dialogue. Qualitative research, 8(1), 5-35.
- Tap, P., Tarquinio, C., Sordes-Ader, F. (2002). Santé, maladie et identité. Dans G.-N. Fisher, Traité de Psychologie de la Santé, (p. 135-162). Dunod.
- Telford, K., Kralik, D., Koch, T. (2006). Acceptance and denial: implications for people adapting to chronic illness: literature review. Journal of Advanced Nursing, 55(4), 457-464.
- Thievenaz, J., Tourette-Turgis, C., Khaldi, C. (2013). Analyser le “travail” du malade. Éducation Permanente, 195, 47-58.
- Thievenaz, J. (2017). L’analyse des activités du patient : une occasion de réinterroger la notion de travail. Éducation et socialisation [En ligne], 44 | 2017, mis en ligne le 1er juin 2017, consulté le 3 mars 2022.
- Thouroude, L., Guirimand, N. (2018). La posture de l’entre-deux des professionnels du secteur médico-social dans la rencontre avec les parents. Dans N. Guirimand (Éd.), Les nouveaux enjeux du secteur social et médico-social : décloisonner & coordonner les parcours de vie et de soin (p. 141-151). Champ social.
- Tourette-Turgis, C. (2011). Éducation, restriction et pédagogie. Sciences sociales et santé, 29(3), 123-131.
- Tourette-Turgis, C. (2017). Parcours de vie, rupture de santé : quand se maintenir en vie devient un projet. Vie sociale, 18(2), 91-104.
- Tourette-Turgis, C., Thievenaz, J. (2012). Prendre en compte et reconnaître « l’expérience du malade » : un enjeu pour la formation des adultes. Actes du colloque international francophone : Expériences 2012. Expérience et professionnalisation dans les champs de formation, de l’éducation et du travail : état des lieux et nouveaux enjeux. Université de Lille, France 26, 27, 28 septembre 2012.