FR:

Les débats autour d’une définition biomédicale ou sociale du handicap trouvent un écho dans les procédures d’évaluation du handicap des Maisons Départementales des Personnes Handicapées françaises. Les contraintes qui pèsent sur elles les amènent à favoriser une évaluation des demandes seulement médicale ou plus pluridisciplinaire et environnementale, comme le montre l’analyse des parcours de dossiers de demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.

Ce travail d’évaluation est marqué par la tension entre un principe d’individualisation de la prise en charge et un principe d’équivalence des traitements. Deux types de résolution de cette tension peuvent être distingués : une résolution biomédicale, insistant sur le diagnostic, et une résolution médico-sociale, s’appuyant sur le travail d’équipes pluridisciplinaires. Des conflits entre ces deux approches peuvent apparaître lors de la détermination d’un « taux d’incapacité ». Ces différences d’approche peuvent recouper des différences professionnelles (médecins/travailleurs sociaux) et générationnelles (agents ayant travaillé dans les anciennes instances / agents recrutés récemment).

EN:

The debates around a biomedical or social definition of disability find an echo in the assessment of disability by the French Maisons Départementales des Personnes Handicapées. The constraints they face lead them to favor an assessment that is either medical or multidisciplinary and environmental, as shown by the analysis of the applications for recognition as a disabled worker.

This assessment work is characterized by the tension between a principle of individualization of care and a principle of equivalence of treatment. Two types of resolution of this tension can be distinguished: a biomedical resolution, stressing on the diagnosis, and a medico-social resolution, based on the work of multidisciplinary teams. Conflicts between these two approaches may arise when determining an official “disability rate”. These differences in approach may overlap with professional and generational differences (between doctors and social workers, between agents who worked in the former bodies / recently recruited agents).

FR:

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) aide humaine en France a posé, et peut encore poser, des difficultés pour garantir l’effectivité de ce droit. Pour analyser ces difficultés, l’article repose sur des travaux réalisés depuis 2015 sur l’aide humaine, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) et les handicaps liés à des altérations des fonctions mentales, psychiques et/ou cognitives. À partir du processus d’élaboration et de mise en oeuvre du plan d’aide humaine, l’enjeu de cet article est de décrire les obstacles et les facteurs pouvant faciliter la prise en compte de l’environnement dans la situation de handicap de la personne. Nous verrons ainsi que la prise en compte des facteurs environnementaux s’inscrit dans une chaine de réponses caractérisées par une densité de contraintes importantes.

EN:

This article shows the difficulties that the human aid from the Disability Compensation Benefit (PCH) has raised and may still raise in order to guarantee the effectiveness of this right. This analysis is based on work carried out since 2015 on human aid, on departmental houses of disabled persons (MDPH) and on disabilities due to alterations of mental, psychological and/or cognitive functions. Based on the elaboration and implementation process of the human aid plan, the aim of this article is to describe obstacles and factors facilitating the consideration of the environment from the person’s disability situation perspective. Thus, we will see that taking environmental factors into account is part of a chain of responses characterized by a density of important constraints.

FR:

Cet article vise à présenter un dispositif méthodologique déployé en France dans le cadre d’un travail de thèse en géographie réalisé en immersion dans une association qui accompagne des personnes ayant subi des lésions cérébrales (LADAPT Puy-de-Dôme à Clermont-Ferrand). Pouvant être physiques, sensorielles, psycho-comportementales ou cognitives, les conséquences d’une lésion cérébrale sont multiples et différentes en fonction des individus. Affectant la capacité des personnes à construire des images mentales de l’espace, elles se traduisent souvent par des sentiments de stress et d’anxiété qu’elles éprouvent dans des environnements qu’elles maitrisent mal. Construit à partir d’une approche environnementale et situationnelle du handicap, le dispositif méthodologique déployé dans le cadre de cette thèse s’articule autour de deux outils principaux : les entretiens et les ateliers cartographiques. Alors que les entretiens cartographiques ont permis de comprendre le rapport que les personnes accompagnées entretiennent avec leurs espaces quotidiens, les ateliers cartographiques ont été construits dans le but de stimuler leur perception de l’environnement. Ces derniers, mis en place à la suite de l’emménagement de l’association dans de nouveaux locaux situés dans un autre quartier de Clermont-Ferrand ont pris la forme de plusieurs activités. En partant de l’hypothèse que le nouveau quartier d’implantation de l’association ferait l’objet, chez les personnes accompagnées d’une image mentale mal définie et serait générateur de mal-être, le but de cette démarche était de leur proposer des exercices cartographiques et spatiaux afin de renforcer leur maîtrise spatiale du secteur.

EN:

This article aims to present a methodological device deployed in France within the framework of a thesis work in geography carried out in immersion in an association which accompanies people having undergone brain injuries (LADAPT Puy-de-Dôme in Clermont-Ferrand). The consequences of a brain injury can be physical, sensory, psycho-behavioral or cognitive, and are multiple and different depending on the individual. Affecting the capacity of people to construct mental images of space, they often result in feelings of stress and anxiety that they experience in environments that they do not master well. Built from an environmental and situational approach to disability, the methodological device deployed in this thesis is based on two main tools: interviews and cartographic workshops. While the cartographic interviews made it possible to understand the relationship that the persons accompanied have with their daily spaces, the cartographic workshops were built with the aim of stimulating their perception of the environment. The latter, set up following the association’s move to new premises located in another district of Clermont-Ferrand, took the form of several activities. Based on the hypothesis that the new district where the association was established would be the object of a poorly defined mental image in the people accompanied by the association and would be a generator of ill-being, the aim of this approach was to propose cartographic and spatial exercises in order to reinforce their spatial mastery of the sector.

FR:

Dans le cadre d’une recherche anthropologique, nous avons étudié au sein de plusieurs établissements médico-sociaux l’écosystème de la relation de communication avec les personnes atteintes du syndrome d’Angelman (SA), particularité génétique générant notamment un retard de développement physique et mental, ainsi qu’une altération profonde de la faculté de langage.

Au travers d’un corpus de vingt-cinq entretiens semi-directifs effectués dans huit établissements médico-sociaux français, ainsi que de quatre journées d’observation participante et partant du point de vue des professionnels de l’accompagnement quotidien, nous avons pu y analyser les enjeux des interactions en lien avec la communication.

Dans ce contexte, l’usage des outils de communication alternative améliorée (CAA) fait partie intégrante d’un co-apprentissage entre professionnel et usager. Ce mode de communication met en place des moyens de substitution quand la communication naturelle n’est pas suffisamment développée pour être opérationnelle. Outre cet aspect substitutif, la communication « améliorée » vient soutenir ou accroître le langage oral lorsqu’il est insuffisant pour établir une relation de communication (Élisabeth Cataix-Nègre, « Polyhandicap, communication et aides à la communication. Communiquer autrement », 2017). Pour exemple, la langue des signes, les expressions du visage et/ou la position du corps font partie de la CAA ainsi que les pictogrammes (images, dessins ou photos exprimant des mots ou des idées).

Cette élaboration respective s’inscrit dans une diachronie et s’appuie sur une intercompréhension, elle-même liée aux initiatives des professionnels qui doivent saisir les spécificités de leur expérience avec chaque personne atteinte du SA. L’accompagnement ne peut se faire sans une mutualisation des savoirs et des expériences des professionnels, prenant en compte la dimension subjective de leurs relations avec les personnes atteintes du SA. Plus spécifiquement, ces relations sont établies au long cours et elles se doivent d’être personnalisées, répétées et ritualisées en fonction des fluctuations des ressources de l’usager. Grâce à leur utilisation appropriée, les outils de CAA facilitent une compréhension mutuelle prenant en compte les singularités de chacun et le contexte relationnel et environnemental des individus dans le cadre d’un projet individualisé.

Ainsi analysé d’un point de vue anthropologique, l’usage de la CAA recouvre non seulement des techniques spécifiques à appliquer mais également une situation intersubjective qui suscite de mieux comprendre les représentations des professionnels à l’égard de ce handicap, les processus d’observation, d’interprétation et d’adaptation à l’autre. Ces différents niveaux d’analyse permettent, en définitive, la mise en exergue d’une posture éthique au centre de l’accompagnement de ces usagers. Ce faisant, on s’interrogera sur le rôle de la communication avec les personnes atteintes du SA : a-t-elle pour but de mieux « décoder » leurs besoins ou correspond-elle, in fine, à la recherche d’une intercompréhension plus générale qui, aussi imparfaite soit-elle, passe par le respect de l’intégrité d’un autre ? Ceci conduit plus largement à repenser la notion d’autonomie, objectif principal de l’accompagnement et du développement de la CAA, au prisme du plaisir et du bien-être, et non plus, exclusivement, sous l’angle des besoins élémentaires des personnes atteintes du SA.

EN:

As part of anthropological research within several medico-social establishments, the ecosystem of the communication relationship with people with Angelman syndrome (SA) was analyzed, a genetic particularity generating in particular a delay in physical and mental development, as well as a profound impairment of the faculty of oral language.

Through a corpus of twenty-six semi-structured interviews carried out in eight French medico-social establishments, as well as four days of participant observation and starting from the point of view of daily support professionals, we were able to analyze from an anthropological point of view, the challenges of the interaction linked to communication.

In this context, the use of enhanced alternative communication (AAC) tools is an integral part of co-learning between professional and user. “Alternative” communication sets up alternative means when natural communication is not sufficiently developed to be operational. Besides this substitutive aspect, “enhanced” communication supports or augments oral language when it is insufficient to establish a communicative relationship (Élisabeth Cataix-Nègre, « Polyhandicap, communication et aides à la communication. Communiquer autrement », 2017). For example, sign language, facial expressions and/or body position are part of AAC as well as pictograms (images, drawings or photos expressing words or ideas).

This respective development is part of a diachrony and is based on mutual understanding, itself linked to the initiatives of professionals who must grasp the specificities of their experience with each SA. Support cannot be provided without pooling the knowledge and experience of professionals, taking into account the subjective dimension of their relations with a person with SA. More specifically, these relationships are established in the long term and they must be personalized, repeated and ritualized according to the fluctuations of the patient’s resources. Thanks to their appropriate use, AAC tools facilitate mutual understanding taking into account the singularities of each and the relational and environmental context of individuals within the framework of an individualized project.

Analyzed from an anthropological point of view, the use of AAC covers not only specific techniques to be applied but also an intersubjective situation which leads to a better understanding of the representations of professionals with regard to this handicap, the processes of observation, interpretation, and adaptation to the other. These different levels of analysis allow, ultimately, the highlighting of an ethical posture at the center of the care of these users. In doing so, we will question the role of communication with a person with SA: is it intended to better “decode” their needs or does it ultimately correspond to the search for mutual understanding which, however imperfect it may be, requires respect for the integrity of another? This leads more broadly to rethinking the notion of autonomy, the main objective of the support and development of AAC, through the prism of pleasure and well-being, and no longer, exclusively, from the angle of the basic needs of people with SA.

FR:

Cet article retrace le cheminement sensible et intellectuel d’usager·e·s du système de santé mentale en France, devenu·e·s pairadvocates, en soutien à l’accès aux droits et aux recours aux côtés d’autres usager·e·s. Ce cheminement consiste à élaborer par l’expérience et au fur et à mesure que celle-ci progresse, leurs principes d’actions en pratiques de pairadvocacy et de représentation des usager·e·s. Trois d’entre eux sont donnés ici : de la personne problème à la situation-problème ; des interactions à interroger et à interpeller ; être l’adresse de l’autre pour comprendre et agir. L’article aborde le contexte anthropologique et sociologique, sociétal et politique, dans lequel évolue cette pratique de pairadvocacy. Ce contexte et cette démarche, selon des pratiques de pairadvocacy, sont exemplaires d’une appropriation de leur environnement par des personnes qui ont de nombreuses raisons de s’en penser exclues, étrangères. Un premier pas pour entraîner une pensée inclusive, peut-être.

EN:

This article retraces the sensitive and intellectual journey of users of the mental health system in France, who have become pairadvocates, in support of access to rights and recourse alongside other users. This process consists in elaborating, through experience and as it progresses, their principles of action in pairadvocacy and user representation practices. Three of them are given here: From the problem-person to the problem-situation; Interactions to be questioned and challenged; Being the address of the other to understand and act. The article addresses the anthropological, sociological, societal, and political context in which this practice of pairadvocacy evolves. This context and this approach, according to pairadvocacy practices, are exemplary of an appropriation of their environment by people who have many reasons to think of themselves as excluded, as strangers. A first step towards inclusive thinking, perhaps.

FR:

La réflexion présentée dans cet article s’appuie sur une recherche au sujet d’une expérimentation partenariale et locale d’aide à la reconversion professionnelle d’exploitant.es agricoles en difficulté dans un département de l’Ouest de la France. À partir d’une enquête qualitative par observations et par entretiens auprès d’une diversité d’acteurs (agriculteurs et agricultrices, élu.es, cadres, intervenant.es), il s’agit dans cette recherche d’analyser les situations sociales de ces agriculteurs et agricultrices à partir d’une approche écosystémique et d’interroger les représentations et les pratiques des différents acteurs impliqués dans leur accompagnement. Les résultats montrent que les situations de vulnérabilité des exploitant.es agricoles se situent à l’intersection des influences d’un ensemble d’environnements socio-culturels et spatiaux et des trajectoires individuelles jalonnées d’évènements biographiques plus ou moins fragilisants selon les contextes. Face à ces situations, et même si les acteurs ont conscience de l’influence des environnements, les contraintes institutionnelles et les normes sociales à l’oeuvre restent centrées sur l’activation et la responsabilisation des personnes.

EN:

This analysis is based on a research about partnership and local experiment helping farmers in difficulty towards a professional retraining in the West of France. Based on a qualitative survey by observations and interviews with a variety of stakeholders (farmers, elected officials, executives, social workers), this research aims to analyze the social situations of these farmers with the ecosystemic model, and to question the representations and practices of the different stakeholders involved in their support. The results show that the vulnerable situations of farmers are located at the intersection of the influences of a set of socio-cultural and spatial environments and individual trajectories punctuated by biographical events that are more or less weakening depending on the context. Faced with these situations and even if the stakeholders are aware of the influence of the environments, the institutional organisations and the social norms remain focused on the individual responsibilities.