Abstracts
Résumé
De l'expérience et de la parole des malades, il est toujours plus question à mesure que s'est développée une médecine scientifique pouvant s'en dispenser. Divers lieux et pratiques sont récemment apparus pour faire entendre leur plainte : comités d'éthiques, groupes de paroles, soins palliatifs, comités d'examen des plaintes, notamment. De multiples façons, le malade est aujourd'hui invité à témoigner de son expérience, à exprimer le bouleversement vécu et à faire connaître ses besoins. Trois expériences de la parole sont examinées ici, du point de vue du malade et de leur signification culturelle : la douleur, la souffrance et la considération. Ce sont trois demandes adressées aux soignants, mais aussi trois expériences par lesquelles le malade est amené à penser son individualité et sa relation aux autres, à faire retour sur son passé et à réfléchir sur ce qu'il est et aspire à être. L'expérience de la maladie est ainsi devenue un moment privilégié de la construction de l'identité individuelle.
Summary
Patient complaints, as it has often been recognized, serve to express multiple and varied experiences and needs. A number of options for filing complaints and a variety of ways for doing so have arisen recently, among which are ethics committees, support groups, palliative care units, and complaint examination committees. Today patients have many occasions for expressing their experiences, talking about distressing incidents, and making their needs known. Three orally related experiences are examined here, both from the viewpoint of the patient and in light of their cultural meanings: pain, suffering, and the importance of consideration. These are three expectations of care providers, but also three experiences that dispose patients to rethink their individuality and their relationships with others, to take stock of their pasts, and to reflect on who they are and who they want to become. The experience of illness has thus become pivotal in the process of constructing individual identity.
Appendices
Références
- 1. Azouvi F. Quelques jalons dans la préhistoire des sensations internes. Collection Revue de synthèse. Paris : Albin Michel, 1984 ; 113-114 : 113-33.
- 2. Starobinski J. Brève histoire de la conscience du corps. In : Ellrodt R, ed. Genèse de la conscience moderne. Paris : PUF, 1983 : 215-29.
- 3. Herzlich C. Santé et maladie. Analyse d'une représentation sociale. Paris : Mouton, 1969 : 210 p.
- 4. Moulin P. Les soins palliatifs en France : un mouvement paradoxal de médicalisation du mourir contemporain. Cahiers Internationaux de Sociologie 2000 ; CVIII : 125-59.
- 5. Castra M. Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs. Paris : PUF, 2003 : 366 p.
- 6. Benoist J. Illnes, disease, sickness. La Recherche 1995 ; 281 (suppl) : 7-9.
- 7. Ricoeur P. La souffrance n'est pas la douleur. Autrement 1994 ; 142 : 58-69.
- 8. Pierret J. The illness experience: state of knowledge and perspectives for research. Sociology of Health and Illness 2003 ; 25 (silver anniversary issue) : 4-12.
- 9. Kleinman A. Writing at the margin. Discourse between anthropology and medicine. Berkeley : University of California Press, 1995 : 314 p.
- 10. Gagnon E. La communication, l'autre, l'indicible. De l'entraide des malades. Anthropologie et Sociétés 1999 ; 23 : 61-78.
- 11. Paquet S. Folie, entraide et souffrance. Paris : L'Harmattan, 2001 : 134 p.
- 12. Good BJ. Medecine, rationality and experience. An anthropological perspective. New York : Cambridge University Press, 1994 : 242 p.
- 13. Kleinman A, Das V, Lock M. Social suffering. Berkeley : University of California Press, 1997 : 404 p.
- 14. Cyrulnik B. In : Un merveilleux malheur. Paris : Odile Jacob, 2002 : 113-4.
- 15. Broqua P. Jauffret-Routide M. Les collectifs d'usagers dans les champs du sida et de la toxicomanie. Med Sci (Paris) 2004 ; 20 : 475-9.
- 16. Ehrenberg A. La fatigue d'être soi. Paris : Odile Jacob, 1998 : 414 p.
- 17. Taylor C. Le malaise de la modernité. Paris : Cerf, 1994 : 150 p.
- 18. Fassin D. Des maux indicibles. Sociologie des lieux d'écoute. Paris : La Découverte, 2003 : 198 p.
- 19. Clément M. Gagnon E. La rencontre avec l'usager comme sujet de droit : la mise en scène de sa parole dans le régime d'examen des plaintes. In : Cresson G, Schweyer F, eds. Valeurs et normes dans le champs de la santé. Rennes : Éditions de l'École Nationale de Santé Publique, 2004 : 291-301.
- 20. Gagnon E, Clément M. La parole de l'usager. In : Saillant F, Clément M, Gaucher C, eds. Identités, vulnérabilité, communautés. Québec : Nota Bene, 2004 : 85-103.
- 21. Fassin D. Quand le corps fait loi. La raison humanitaire dans les procédures de régularisation des étrangers. Sciences Sociales et Santé 2001 ; 19 : 5-32.
- 22. Baszanger I. Douleur, travail médical et expérience de la maladie. Sciences Sociales et Santé 1989 ; VII : 5-34.
- 23. Rey R. Avec ou sans douleur : une conquête dans l'Histoire. Autrement 1994 ; 142 : 72-84.