Mourir chez soi comme paradigme du bien mourir en contexte québécois : une analyse différenciée selon le genre Dying at Home as a Paradigm of the Good Death in Quebec: A Gender-based Analysis Morir en casa como paradigma de morir bien en el contexto de Quebec: un análisis difirencial segun el género

Résumé

La diversité des expériences du mourir dans les sociétés contemporaines occidentales semble occultée par le paradigme dichotomique de la bonne et de la mauvaise mort. Cette construction sociale met en échec les personnes qui ne parviennent pas à se conformer aux critères de la bonne mort. Dans ce contexte et celui du vieillissement de la population québécoise, le domicile apparaît à la personne en fin de vie comme le lieu idéal pour vieillir et mourir, parce qu’il lui permet de conserver son autonomie et d’exercer un contrôle sur la trajectoire de la fin de vie. Bien que la nouvelle approche de santé publique en soins palliatifs vise une réappropriation des expériences de la fin de vie et de la mort à l’extérieur des institutions de soins, peu d’études se sont intéressées à l’influence du genre sur ces expériences. Cet article met en lumière les différences attribuables au genre qui ont été perçues par des proches aidants en contexte de soins palliatifs à domicile au Québec, selon leurs témoignages recueillis dans le cadre d’une recherche plus vaste menée pour l’obtention d’un doctorat.

Mots-clés :

• fin de vie,
• genre,
• lieu de décès,
• personnes âgées,
• proche aidant,
• soins palliatifs à domicile

Abstract

The diversity of the end-of-life experiences in contemporary Western societies seems to be hidden behind the dichotomous paradigm of good and bad death. This social construction defeats those who fail to conform to the criteria of good death. In this context, and in Quebec’s context of aging population, home appears to be an ideal place to age and die, because it allows people to maintain their autonomy and exercise control over their end-of-life trajectory. While the new public health approach to palliative care aims towards a reappropriation of end-of-life and death experiences outside of healthcare institutions, few studies have examined the influence of gender on these experiences. This article highlights the gender differences as perceived by family caregivers in palliative home care settings in Quebec, based on testimonials collected as part of a larger PhD research study.

Keywords:

• caregiver,
• end-of-life,
• gender,
• home-based palliative care,
• place of death,
• senior

Resumen

La diversidad de experiencias de la muerte en las sociedades occidentales contemporáneas parece quedar oscurecida por el paradigma dicotómico de la buena y la mala muerte. Esta construcción social frustra a quienes no cumplen los criterios de una buena muerte. En este contexto, y en el del envejecimiento de la población de Quebec, el hogar aparece al final de la vida como el lugar ideal para envejecer y morir, porque les permite conservar su autonomía y ejercer el control sobre la trayectoria del final de su vida. Aunque el nuevo enfoque de salud pública de los cuidados paliativos pretende reapropiarse de las experiencias del final de la vida y la muerte fuera de las instituciones asistenciales, pocos estudios han analizado la influencia del género en estas experiencias. Este artículo destaca las diferencias de género percibidas por los cuidadores familiares en los cuidados paliativos a domicilio en Quebec, a partir de los testimonios recogidos en el marco de un estudio más amplio realizado para un doctorado.

Palabras clave:

• final de la vida,
• género,
• lugar de la muerte,
• ancianos,
• cuidador familiar,
• cuidados paliativos a domicilio