Les première et deuxième générations d’immigrants face aux dynamiques des choix en fin de vie. Étude de cas basée sur l’observation participative pendant l’hospitalisation The Dynamics of Choices at the End of Life for First and Second-Generation Migrants. A Case Study Based on Participant Observation During Hospitalization Inmigrantes de primera y segunda generación y la dinámica de la elección al final de la vida. Un estudio de caso basado en la observación participativa durante la hospitalización

Résumé

Cette étude est basée sur les notes ethnographiques prises pendant les mois durant lesquels j’ai accompagné mon père de 90 ans à l’admission aux urgences, pendant l’hospitalisation qui s’en est suivie et pour des soins médicaux, risqués vu son âge, mais vitaux en raison de la détérioration rapide d’une jambe inférieure gangrenée. L’étude explore les rapports de force, complexes, entre les dispositifs institutionnels de prise en charge des patients, d’une part, et, d’autre part, la trajectoire continue du devenir de l’individu et sa production de savoirs existentiels, une fois qu’il est confronté aux facteurs sociodémographiques ainsi qu’aux normes en jeu dans un hôpital urbain d’aujourd’hui. Les choix de fin de vie auxquels les première et deuxième générations de migrants intra-européens doivent faire face ont mobilisé une culture transnationale et transgénérationnelle au quotidien, au sein d’un accompagnement personnel des émotions et des corps, ainsi qu’une prise en charge relationnelle et de proximité. Cet aspect peu étudié de la prise en charge informelle des migrants dans les centres hospitaliers peut combler un vide au sein des structures normatives médicales concernant les patients en fin de vie, surtout ceux appartenant à une culture différente de la culture locale. En tant que corps des plus âgés, les déplacés et migrants intra-européens contemplent désormais les « frontières » spatiales et temporelles de leur propre vie. Loin d’expérimenter la mort solitaire, culturelle et sociale que les hôpitaux leur proposent, les patients migrants intra-européens deviennent alors des véhicules incarnés, engagés dans des processus ouverts de transmission de la mémoire, et contribuent ainsi à de nouvelles histoires, déterrées d’un passé interdit, inconnu et muet jusqu’à très récemment.

Mots-clés :

• le soin humaniste (care) des patients en fin de vie,
• choix de fin de vie,
• hôpitaux urbains,
• ethnographie médicale,
• corps âgés,
• patients migrants,
• cultures transnationales du soin (care)

Abstract

This study is based on ethnographic notes taken when I accompanied my 90 year-old father through the emergency board, hospital admissions and medical care required by a rapid deterioration of a gangrened lower leg. It explores the complex power relations between the institutional system of patient care delivery, on one hand, and, on the other, the trajectory and becoming of a patient and his existential knowledge, produced once he is confronted to the socio-demographic limitative factors of the societal norms at play in nowadays urban hospitals. The end-of-life choices that first and second generations of intra-European migrants must face mobilised transnational and transgenerational cultures within a personal day to day emotional support and care delivery. This understudied aspect of the informal care within the hospital board could fill a gap within the medical normative structures regarding end-of-life patients. In their specific context, intra-European oldest migrants contemplate the “borders”, spatial and temporal, of their personal lives: they become embodied vehicles for cultural memory transmission processes, which help to coin new, (un)earthed (hi)stories, recently un-silenced.

Keywords:

• end-of-life patient care,
• end-of-life choices,
• city hospitals,
• medical ethnography,
• older bodies,
• migrant patients,
• transnational care cultures

Resumen

Este estudio se basa en notas etnográficas tomadas durante los meses en los que acompañé a mi padre de 90 años en su ingreso en urgencias, durante hospitalización y la posterior atención médica, que fue arriesgada dada su edad pero vital debido al rápido deterioro de una pierna gangrenada. El estudio explora las complejas relaciones de poder entre las disposiciones institucionales para la atención al paciente, por un lado, y, por otro, la trayectoria en curso del futuro del individuo y su producción de conocimiento existencial, una vez que se enfrenta a los factores sociodemográficos y las normas en juego en un hospital urbano moderno. Las elecciones del final de la vida a las que se enfrentan las primeras y segundas generaciones de emigrantes intraeuropeos han movilizado a diario una cultura transnacional y transgeneracional, dentro de un acompañamiento personal de las emociones y los cuerpos, así como de los cuidados relacionales y de proximidad. Este aspecto poco estudiado de los cuidados informales de los migrantes en los hospitales puede colmar una laguna en las estructuras médicas normativas relativas a los pacientes al final de la vida, especialmente los que pertenecen a una cultura diferente de la local. Como los cuerpos de los ancianos, los desplazados y los emigrantes intraeuropeos contemplan ahora las "fronteras" espaciales y temporales de sus propias vidas. Lejos de experimentar la muerte solitaria, cultural y social que les ofrecen los hospitales, los pacientes migrantes intraeuropeos se convierten en vehículos encarnados, comprometidos en procesos abiertos de transmisión de la memoria, y contribuyen así a nuevas historias, desenterradas de un pasado prohibido, desconocido y mudo hasta hace muy poco.

Palabras clave:

• atención humanista a pacientes al final de la vida (care),
• hospitales urbanos,
• etnografía médica,
• cuerpos ancianos,
• pacientes inmigrantes,
• culturas transnacionales del cuidado (care)