La diversité en fin de vie : la rencontre de « l’Autre » à l’approche de la mort en contexte gériatrique Diversity at the End of Life: Encountering the "Other" as Death Approaches in the Geriatric Context Diversidad al final de la vida: el encuentro con el "Otro" al acercarse la muerte en un contexto geriátrico

Résumé

Dans un contexte sociétal où, d’une part, on valorise les avancées de la médecine qui donnent accès à une vie de plus en plus longue et où, d’autre part, le mourir dans la dignité est un droit pour toutes les personnes en fin de vie, comment les proches et le personnel soignant s’expliquent-ils les divergences de point de vue au moment de reconnaître l’approche de la mort et de choisir les soins appropriés? À partir d’une étude ethnographique menée au Québec dans deux institutions gériatriques, cet article vise à documenter la façon dont les proches et les soignants mènent la négociation du juste et de l’assez dans une perspective d’accompagnement en fin de vie des personnes du grand âge, où les enjeux deviennent éminemment moraux. Nous y interrogeons les rapports de pouvoir et les représentations de « l’Autre » qui ont une influence lorsque vient le moment d’établir non seulement si un soin de fin de vie est approprié, mais aussi à quel moment il le devient.

Mots-clés :

• diversité,
• fin de vie,
• altérité,
• institution gériatrique,
• mourir dans la dignité

Abstract

In a social context where, on one hand, medical advances are valued for giving access to an increasingly long life and, on the other hand, dying with dignity is a right for all persons at the end of life, how do family members and caregivers explain the differences in their points of view when it comes to recognizing the approach of death and choosing the appropriate care? Based on an ethnographic study conducted in Quebec in two geriatric institutions, this article aims to document the way in which family members and caregivers negotiate what is right and what is wrong in a perspective of end-of-life care for older adults where the stakes become eminently moral. We question the power relationships and the representations of the “Other” that have an influence when it comes to establishing not only whether end-of-life care is appropriate, but also when it becomes so.

Keywords:

• diversity,
• end-of-life,
• otherness,
• geriatric institutions,
• dying with dignity

Resumen

En un contexto social en el que, por un lado, valoramos los avances médicos que dan acceso a una vida cada vez más extensa y, por otro, en el que morir con dignidad es un derecho para todas las personas en el final de la vida, ¿cómo explican los familiares y el personal asistencial las diferencias de puntos de vista a la hora de reconocer la proximidad de la muerte y elegir los cuidados adecuados? A partir de un estudio etnográfico llevado a cabo en dos instituciones geriátricas de Quebec, este artículo pretende documentar el modo en que familiares y cuidadores negocian lo que está bien y lo que está mal en el contexto de los cuidados en el final de la vida de las personas mayores, donde las cuestiones en juego son eminentemente morales. Examinamos las relaciones de poder y las representaciones del "Otro" que influyen en si los cuidados al final de la vida son apropiados y cuándo lo son.

Palabras clave:

• diversidad,
• final de la vida,
• alteridad,
• institución geriátrica,
• morir con dignidad