Perception des proches quant à la qualité des soins de fin de vie des personnes atteintes de démence sévère : une exploration des instruments de mesure Relatives’ Perception of the Quality of End-of-Life Care For People With Severe Dementia: An Exploration of Measurement Instruments Percepciones de los familiares sobre la calidad de los cuidados al final de la vida de las personas con demencia grave: una exploración de los instrumentos de medición

Résumé

L’expérience d’accompagnement et la qualité des soins de fin de vie sont déterminantes dans le processus de deuil des proches de personnes atteintes de démence. Une recension des écrits a permis d’identifier les qualités psychométriques de huit instruments de mesure destinés à évaluer les perceptions des proches quant aux soins de fin de vie prodigués à la personne décédée. Il demeure impératif de trouver des instruments de mesure dans ce domaine, compte tenu de la place prédominante qu’occupent les proches dans le processus des soins de fin de vie. L’analyse de la pertinence du contenu et de l’intelligibilité a montré que deux instruments s’avéraient plus complets en regard du cadre de référence préalablement sélectionné. L’un d’eux, le End-of-Life Care in Dementia (EOLD), présente de meilleures qualités psychométriques. Son utilisation pourrait permettre d’évaluer la perception des proches quant à la qualité des soins de fin de vie chez cette clientèle.

Mots-clés :

• soins de fin de vie,
• démence,
• proches,
• deuil,
• instrument de mesure,
• End-of-Life Care in Dementia

Abstract

The support experience and quality of end-of-life care are important determinants of the grieving process for relatives of people with dementia. A review of the literature has made it possible to identify and analyze the psychometric qualities of eight measuring instruments intended to assess a relative’s perceptions regarding the end-of-life care provided to the deceased. It remains imperative to find measuring instruments in this field of practice, due to the predominant place occupied by family caregivers in the end-of-life care process. A content validity analysis revealed that two instruments were more complete in regard to the previously selected frame of reference. However, one of them has better psychometric qualities, namely End-of-Life Care in Dementia (EOLD). Its use could make it possible to assess a loved one’s perception as to the quality of end-of-life care in this field of practice.

Keywords:

• end-of-life care,
• family members,
• measuring instrument,
• End-of-life Care in Dementia

Resumen

La experiencia de apoyo y la calidad de los cuidados al final de la vida son cruciales en el proceso de duelo de los familiares de personas con demencia. Una revisión de la literatura identificó las cualidades psicométricas de ocho instrumentos de medición diseñados para evaluar las percepciones de los familiares respecto a los cuidados al final de la vida prestados al fallecido. Es imperativo encontrar instrumentos de medición en este ámbito, dado el papel predominante de los familiares en el proceso de cuidados al final de la vida. El análisis de la pertinencia del contenido y la comprensibilidad mostró que dos instrumentos eran más completos con respecto al marco de referencia previamente seleccionado. Uno de ellos, el End-of-Life Care in Dementia, (EOLD) tiene mejores cualidades psicométricas. Su uso podría permitir evaluar la percepción de los familiares sobre la calidad de los cuidados al final de la vida de esta clientela.

Palabras clave:

• cuidados al final de la vida,
• demencia,
• familiares,
• duelo,
• instrumento de medición,
• End-of-Life Care in Dementia