FR:

Entre février et mai 2020, la première vague de l’épidémie de COVID‑19 a causé 14 455 morts dans les maisons de retraite en France. L’entrée du virus et, par extension, du risque de mort de masse dans les établissements a généré de fortes incertitudes, que les professionnels se sont efforcés de maîtriser. À partir d’une enquête par entretiens auprès de 58 professionnels exerçant dans 13 maisons de retraite, ce texte montre comment les directeurs ont oeuvré à pallier la pénurie de matériel de protection en mobilisant le plus souvent des ressources de proximité tandis que les médecins coordonnateurs se sont appuyés sur les savoirs acquis par l’expérience d’épidémies antérieures tout en conduisant un travail de veille, d’actualisation et de diffusion des connaissances médicales et scientifiques. En pratique, il s’est agi d’adapter le fonctionnement interne en réorganisant la présence dans les espaces et la division du travail de l’ensemble des professionnels.

EN:

Between February and May 2020, the first wave of the COVID‑19 epidemic caused 14,455 deaths in nursing homes in France. The arrival of the virus and, by extension, the risk of mass death, generated huge uncertainties which professionals have attempted to control. Based on interviews of 58 professionals working in 13 nursing homes, this text shows how management teams have dealt with medical and scientific uncertainties about the virus and its impact on mortality. While nursing home directors worked to overcome the shortage of protective equipment, usually by mobilizing local resources, coordinating doctors relied on the knowledge acquired through the experience of previous epidemics while leading monitoring work and updating and disseminating medical and scientific knowledge. In practice, it was necessary to adapt internal functioning by reorganizing spaces and the division of work among professionals.

ES:

Entre febrero y mayo de 2020, la primera ola de la epidemia de COVID‑19 causó 14.455 muertes en residencias de ancianos de Francia. La entrada del virus y, por extensión, del riesgo de muerte masiva en los establecimientos generó fuertes incertidumbres, que los profesionales trataron de controlar. A partir de una encuesta realizada con 58 profesionales que trabajan en 13 residencias de ancianos, este texto muestra cómo los directores se esforzaron por superar la escasez de equipos de protección, a menudo movilizando recursos locales, mientras que los médicos coordinadores se apoyaron en los conocimientos adquiridos por la experiencia de epidemias anteriores, al mismo tiempo que vigilaban la situación y actualizaban y difundían los conocimientos médicos y científicos. En la práctica, hubo que adaptar el funcionamiento interno reorganizando la presencia de todos los profesionales en los espacios y la división del trabajo.

FR:

La pandémie de COVID‑19 a été particulièrement mortelle pour les personnes âgées habitant en centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) et résidences pour aînés (RPA) du Québec. Conséquemment, plusieurs gestionnaires et membres du personnel ont été confrontés au décès de résidents. Malgré cela, leur expérience des soins de fin de vie et du deuil dans ce contexte reste méconnue. Cette recherche qualitative se fonde sur les témoignages de trois gestionnaires et quatre membres du personnel ayant travaillé en CHSLD et en RPA lors de la pandémie. Ceux-ci révèlent que la pandémie a ébranlé les pratiques de fin de vie et entourant le deuil. Elle a engendré une tempête émotionnelle, et certains utilisent la métaphore de la guerre pour décrire leur expérience. Des sentiments d’impuissance et de confusion sont rapportés alors qu’un élan de solidarité et de collaboration est aussi observé. Des suggestions de pratiques pour soutenir le personnel et les résidents en contexte de fin de vie et de décès sont explorées.

EN:

The COVID‑19 pandemic has been particularly deadly for older people living in long-term care homes (LTC) and assisted living facilities (ALF) in Quebec. Consequently, many managers and front-line staff witnessed numerous resident deaths. Yet their experiences with end-of-life care and grief remain relatively unexplored. This qualitative study captures the experiences of three managers and four front-line staff working in LTCs or ALFs during the pandemic. Its findings illuminate the emotional challenges brought on by the pandemic due to changed end-of-life and bereavement practices. For some, the metaphor of war closely resembled their experiences. While feelings of helplessness and confusion were expressed, so too were experiences of cooperation and teamwork. Suggestions for practices to support staff and residents at the end of life and following death are explored.

ES:

La pandemia de COVID-19 fue especialmente mortífera para las personas mayores que viven en centros residenciales y de cuidados de larga duración (CHSLD) y en residencias de ancianos (RPA) en Quebec. Como resultado, muchos directores y miembros del personal se enfrentaron a la muerte de los residentes. A pesar de ello, se desconoce su experiencia sobre los cuidados al final de la vida y el duelo en este contexto. Esta investigación cualitativa se basa en los testimonios de tres gestores y cuatro miembros del personal que trabajaron en los CHSLD y RPA durante la pandemia, que revelan que la pandemia sacudió las prácticas de final de vida y de duelo. La pandemia creó una tormenta emocional y algunos utilizan la metáfora de la guerra para describir su experiencia. Se informó de sentimientos de impotencia y confusión, mientras que también se observó un sentimiento de solidaridad y colaboración. Se exploran sugerencias de prácticas para apoyar al personal y a los residentes en el contexto del final de la vida y la muerte.

FR:

Lors de la pandémie de COVID‑19 et pendant le premier confinement en France, les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ont été touchés par une augmentation des décès. Cette étude exploratoire s’appuie sur quinze entretiens de proches endeuillés menés entre avril 2020 et mars 2021, dans le cadre d’une recherche nationale qualitative et interdisciplinaire. L’analyse du vécu des proches endeuillés permet de reconstituer le sens qu’ils attribuent à différentes étapes : être témoin de la fin de vie d’un proche, faire face à la mort et organiser un hommage. Les résultats montrent les difficultés auxquelles les proches endeuillés ont été confrontés, lors de la fin de vie et de la mort de leur proche résidant en EHPAD, en raison des directives limitant leur présence, du manque de communication, de leurs doutes sur les conditions de la mort, des obstacles au déploiement des rites habituels et du manque de reconnaissance des institutions.

EN:

During France’s first wave of COVID‑19, deaths increased significantly in nursing homes. This qualitative study aims to understand the lived experiences of bereaved loved ones through 15 interviews which were conducted between April 2020 and March 2021, as part of a national interdisciplinary qualitative research project. Analyzing their bereavement experiences makes it possible to reconstruct the meaning they attribute to different stages: witnessing the end of their loved ones’ lives, facing death, and organizing funeral ceremonies. The results show the difficulties that bereaved relatives faced during the end-of-life and death of their loved ones, including their limited ability to visit nursing homes due to directives limiting their presence, the lack of communication, doubts about the circumstances in which patients were dying, the obstacles to performing funeral ceremonies, and the lack of recognition from institutions.

ES:

Durante la pandemia de COVID-19 y durante la primera contención en Francia, las residencias de ancianos se vieron afectados por un aumento de los decesos. Este estudio exploratorio se basa en quince entrevistas con familiares en duelo realizadas entre abril de 2020 y marzo de 2021, como parte de un proyecto nacional de investigación cualitativa e interdisciplinaria. El análisis de las experiencias de los familiares en duelo permite reconstruir el significado que atribuyen a las diferentes etapas: asistir al final de la vida de un ser querido, afrontar la muerte y organizar un homenaje. Los resultados muestran las dificultades a las que se enfrentaron los familiares en duelo durante el final de la vida y la muerte de su familiar que vive en una residencia de ancianos, por las directivas que limitan su presencia, la falta de comunicación, sus dudas sobre las condiciones de la muerte, los obstáculos para el despliegue de los ritos habituales y la falta de reconocimiento por parte de las instituciones.

FR:

À l’hôpital et en chambre mortuaire, la réalité corporelle des patients n’a jamais été aussi palpable et problématique qu’en période de pandémie. Approcher la gestion de crise par le prisme des corps est devenu autant une entrée empirique qu’un outil analytique. Impératifs de conservation, risques de contamination, accumulation des corps sont autant d’enjeux qui ont suscité un désordre multidimensionnel (logistique, psychosocial et ontologique) chez le personnel soignant et les familles. Notre enquête de quatre mois en chambre mortuaire d’un hôpital de référence parisien (de février à mai 2021) nous a permis d’en rendre compte. Les restrictions sanitaires ont engendré des troubles cognitifs et sensoriels majeurs dans la prise en charge des défunts ainsi qu’une perte de sens brutale et douloureuse pour le personnel soignant et les familles qui a été relativement palliée par le recours à différentes rationalités sensoriellement et corporellement ancrées. Le « corps mort covidé », figure réifiante des défunts atteints de la COVID‑19 soumis à la brutalité des protocoles sanitaires, a dû être resymbolisé. Il apparaît alors essentiel de repositionner la pandémie dans une compréhension non pas seulement biosécuritaire, mais aussi morale, sociale et culturelle.

EN:

In hospitals and mortuaries, the bodily reality of patients has never been so palpable and problematic as in times of pandemic. Approaching crisis management through the prism of bodies has become as much an empirical entry point as an analytical tool. Preservation requirements, risks of contamination, and the accumulation of bodies are all issues that have created multidimensional disorders (logistical, psychosocial, and ontological) among caregivers and families. Our four-month investigation in the mortuary of a Parisian referral hospital (February-May 2021) has enabled us to take stock of this situation. The sanitary restrictions produced major cognitive and sensorial disorders for those taking charge of the deceased as well as a brutal and painful loss of meaning for caregivers and families, which was somewhat palliated through recourse to various sensorial and bodily-anchored rationalities. The “Covided dead body”, a reifying figure of deceased with COVID‑19 subjected to the brutality of sanitary protocols, had to be resymbolized. It seems essential to reposition the pandemic not only in terms of biosecurity but also in terms of moral, social, and cultural understanding.

ES:

En los hospitales y en las salas de depósito de cadáveres, la realidad corporal de los pacientes nunca ha sido tan palpable y problemática como durante una pandemia. Abordar la gestión de crisis a través del prisma de los organismos se ha convertido tanto en un punto de entrada empírico como en una herramienta analítica. Los requisitos de conservación, los riesgos de contaminación y la acumulación de cadáveres son cuestiones que han dado lugar a un trastorno multidimensional (logístico, psicosocial y ontológico) entre el personal de enfermería y las familias. Nuestra investigación de cuatro meses en la sala de la morgue de un hospital parisino de referencia (de febrero a mayo de 2021) nos permitió informar sobre ello. Las restricciones sanitarias generaron importantes trastornos cognitivos y sensoriales en el cuidado de los fallecidos, así como una brutal y dolorosa pérdida de sentido para el personal de enfermería y las familias, que fue relativamente paliada por el recurso a diversas racionalidades sensoriales y corporales. El «cadáver covidado», la figura cosificadora de fallecidos con COVID‑19 sometidos a la brutalidad de los protocolos sanitarios, debía ser resimbolizado. Por lo tanto, es esencial reposicionar la pandemia en un entendimiento que no es sólo de bioseguridad, sino también moral, social y cultural.

FR:

En France, les mesures autoritaires prises pour limiter la contagion de la COVID‑19 ont bouleversé la gestion des mourants en aggravant leur solitude. Elles ont aussi sévèrement retenti sur le déroulement des rituels funéraires. Cet article propose une réflexion d’anthropologie philosophique sur les évènements de 2020-2021, fondée sur la littérature médicale et sociologique contemporaine. Il revient sur la nécessité de trouver un sens à la mort pendant l’épidémie. Il propose une analogie entre l’organisation en cours de commémorations collectives et les suites des décès en masse au cours des guerres : il s’agit de compenser le traumatisme des survivants. Mais le véritable sens de l’épidémie n’est-il pas à rechercher davantage dans une analyse de ses mécanismes que dans la célébration d’un affrontement collectif à un virus?

EN:

In France, the strict measures to limit COVID‑19 contagion risks have dramatically increased “the loneliness of the dying” (Norbert Elias). These measures have also had severe repercussions on funeral rituals. This article uses philosophical anthropology to reflect on the events of 2020-2021, based on contemporary literature in medicine and sociology. It discusses the need to find meaning in deaths suffered during the epidemic. It suggests a parallel between the current organization of commemorative events for epidemic victims and the aftermath of mass death during wars; both are meant to compensate for survivors’ trauma. Shouldn’t the true meaning of the pandemic be to analyze these processes rather than celebrating a collective confrontation with a virus?

ES:

En Francia, las medidas autoritarias adoptadas para limitar el contagio de COVID-19 han perturbado la gestión de los moribundos agravando su soledad. También han tenido un grave impacto en la realización de los rituales funerarios. La autora propone una reflexión antropológica filosófica sobre los acontecimientos de 2020-2021, basada en la literatura médica y sociológica contemporánea. El artículo vuelve a la necesidad de encontrar un sentido a la muerte durante la epidemia. Propone una analogía entre la organización actual de las conmemoraciones colectivas y las secuelas de las muertes masivas durante las guerras: se trata de compensar el trauma de los supervivientes. Pero, ¿el verdadero significado de la epidemia no se encuentra más en el análisis de sus mecanismos que en la celebración de un enfrentamiento colectivo con un virus?

FR:

Un peu plus d’un siècle après la publication de Deuil et Mélancolie de Freud, l’impact du deuil sur la santé des proches du défunt, et particulièrement dans le cas de formes pathologiques de deuil ou de deuils compliqués, a été largement établi et étendu à des manifestations psychiques et/ou somatiques variées. La causalité des maladies auto-immunes de l’adulte reste mal comprise, et il est souvent fait état d’une origine multifactorielle avec des facteurs environnementaux variés et génétiques dont le poids respectif n’est pas connu. À côté des facteurs infectieux, toxiques, médicamenteux, hormonaux, des facteurs psychologiques ou « stress » sont aussi régulièrement observés avant le déclenchement d’une pathologie auto-immune. Cet article propose d’étudier l’hypothèse d’une relation causale entre les deuils compliqués et la survenue de maladies auto-immunes de l’adulte. Dans une première partie, les données issues de travaux de recherche qualitative menés auprès de patients souffrant principalement du lupus systémique sont analysées, à savoir les données du Brief Illness Perception Questionnaire des patients de l’étude multicentrique PSY-LUP (Psychosocial Consequences of Systemic Lupus Erythematosus), celles d’une enquête spécifique sur le deuil compliqué (Lupus Mourning Survey) utilisant l’Inventory of Complicated Grief Revised et menée auprès des membres d’une association de patients lupiques, et enfin les données de l’étude INSIDE, investigation psychosomatique de 50 patients souffrant de pathologies auto-immunes variées, réalisée conjointement par un médecin interniste et un psychologue et/ou hypnothérapeute. Dans une seconde partie, nous proposons une revue de la littérature scientifique interdisciplinaire impliquant les champs de la médecine, de la neuro-immunologie, de l’éthologie, de l’anthropologie, de la psychologie et de la psychosomatique, organisée selon les 9 critères de causalité de Hill. Enfin, nous discutons, sous l’angle du modèle biopsychosocial, les implications possibles et les perspectives de notre travail en termes de pistes de recherche et de prise en charge des patients souffrant de pathologies auto-immunes, mais également d’autres pathologies dysimmunitaires telles que le cancer.

EN:

A little more than a century after the publication of “Mourning and Melancholia” by Freud, the impact of grief on the health of the deceased’s relatives, particularly in the case of complicated grief, has been widely established and extended to various psychological and/or somatic manifestations. The causality of autoimmune diseases in adults remains poorly understood and it is often stated that they have a multifactorial origin, with various environmental and genetic factors whose respective weights are unknown. In addition to infectious, toxic, medicinal and hormonal factors, psychological factors or “stress” are also regularly observed before the onset of an autoimmune disease. This article studies the hypothesis of a causal relationship between complicated grief and the occurrence of autoimmune diseases in adults. In the first part, data of interest from qualitative research carried out with patients suffering mainly from systemic lupus are analyzed, namely the data from the Brief Illness Perception Questionnaire from PSY-LUP multicenter study (Psychosocial Consequences of Systemic Lupus Erythematosus) patients; those from a specific survey on complicated grief (Lupus Mourning Survey), using the Inventory of Complicated Grief Revised and carried out among members of a lupus patients’ association; and, finally, the data of the INSIDE Study, a psychosomatic investigation of 50 patients suffering from various autoimmune diseases, carried out jointly by an internist and a psychologist/hypnotherapist. The second section includes an interdisciplinary scientific literature review involving the fields of medicine, neuro-immunology, ethology, anthropology, psychology and psychosomatics, organized according to Hill’s 9 criteria of causality. Finally, from the perspective of the biopsychosocial model, we discuss the possible implications and perspectives of our work in terms of avenues of research and management of patients suffering from autoimmune diseases, but also from other dysimmune pathologies such as cancer.

ES:

Poco más de un siglo después de la publicación de Duelo y Melancolía de Freud, la repercusión del duelo en la salud del doliente, y en particular en el caso de las formas patológicas de duelo o de los duelos complicados, ha sido ampliamente establecida y extendida a diversas manifestaciones psicológicas y/o somáticas. La causalidad de las enfermedades autoinmunes en los adultos sigue siendo poco conocida y a menudo se afirma que el origen es multifactorial con diversos factores ambientales y genéticos cuyo peso respectivo se desconoce. Además de los factores infecciosos, tóxicos, medicinales y hormonales, también se observan regularmente factores psicológicos o de «estrés» antes de la aparición de una enfermedad autoinmune. Este artículo propone estudiar la hipótesis de una relación causal entre el duelo complicado y la aparición de enfermedades autoinmunes en adultos. En la primera parte, se analizan los datos de una investigación cualitativa realizada con pacientes que padecen principalmente lupus sistémico, concretamente los datos del Brief Illness Perception Questionnaire de los pacientes del estudio multicéntrico PSY-LUP (Psychosocial Consequences of Systemic Lupus Erythematosus), los de una encuesta específica sobre el duelo complicado (Lupus Mourning Survey) utilizando el Inventory of Complicated Grief Revised y realizado entre los miembros de una asociación de pacientes de lupus, y por último los datos del estudio INSIDE, una investigación psicosomática de 50 pacientes que padecen diversas patologías autoinmunes, realizada conjuntamente por un internista y un psicólogo y/o hipnoterapeuta En la segunda parte, proponemos una revisión de la literatura científica interdisciplinaria que involucra los campos de la medicina, la neuroinmunología, la etología, la antropología, la psicología y la psicosomática, organizada según los 9 criterios de causalidad de Hill. Por último, discutimos, desde la perspectiva del modelo biopsicosocial, las posibles implicaciones y perspectivas de nuestro trabajo en cuanto a la investigación y el manejo de los pacientes que padecen enfermedades autoinmunes, pero también de otras enfermedades disinmunes como el cáncer.

FR:

L’épidémie de maladie à virus Ebola (2014-2016) et la pandémie de COVID‑19 rappellent instamment la nécessité de prendre en compte les questions socioculturelles dans les politiques de préparation et de réponse aux épidémies. Cet article s’inscrit dans la même perspective. Il a pour objectif de montrer les enjeux liés au réaménagement des rites funéraires en contexte d’épidémie et de discuter comment des contre-rites et fenêtres d’opportunité peuvent servir de points d’ancrage pour co-construire avec les parties prenantes des réponses sociales aux épidémies. Les analyses reposent sur 26 observations, couplées à des discussions quotidiennes, des prises de vue et 30 entretiens semi-structurés, ainsi que sur la recension de documents et la recherche bibliographique. Ce travail montre que les rites funéraires impliquent de multiples enjeux. Toutefois, les contre-rites et les fenêtres d’opportunité existant dans la culture peuvent servir d’ancrage pour co-construire des réponses inclusives en contexte épidémique. Ceci impose une approche par les impératifs funéraires : rechercher les interdits, les obligations, les permissions ou autorisations, selon notamment les types de mort et les circonstances de décès. L’opérationnalisation de ces savoirs socioanthropologiques nécessite une anthropologie des épidémies ayant une culture de l’action et privilégiant l’approche systémique de la co-construction.

EN:

The Ebola virus disease outbreak (2014-2016) and the COVID-19 pandemic are urgent reminders of the need to take sociocultural issues into account in epidemic preparedness and response policies. The following article considers this perspective, as it aims to show the issues involved in rearranging funeral rites in the context of an epidemic and discuss how counter-rites and windows of opportunity can serve as anchor points for co-constructing social responses to epidemics with stakeholders. The analyses are based on 26 observations, coupled with daily discussions, interviews and 30 semi-structured interviews, as well as document review and bibliographic research. This work shows that funeral rites involve multiple issues. However, a culture’s counter-rites and windows of opportunity can serve as an anchor for co-constructing inclusive responses in an epidemic context. This imposes an approach based on funerary imperatives: looking for prohibitions, obligations, permissions, or authorizations, according to the type and the circumstances of death. Operationalizing this socioanthropological knowledge requires an anthropology of epidemics with a culture of action and a focus on a systemic approach to co-construction.

ES:

El brote de la enfermedad por el virus del Ébola (2014-2016) y la pandemia de COVID- 19 son un recordatorio urgente de la necesidad de tener en cuenta las cuestiones socioculturales en las políticas de preparación y respuesta a las epidemias. Este artículo se inscribe en la misma perspectiva. Su objetivo es mostrar los problemas que conlleva la reorganización de los ritos funerarios en el contexto de una epidemia y debatir cómo los contra-ritos y las ventanas de oportunidad pueden servir como puntos de anclaje para co-construir las respuestas sociales a las epidemias con las partes interesadas. Los análisis se basan en 26 observaciones, junto con discusiones diarias, entrevistas y 30 entrevistas semiestructuradas, así como en la revisión de documentos y la investigación bibliográfica. Este trabajo muestra que los ritos funerarios implican múltiples cuestiones. Sin embargo, los contra-ritos y las ventanas de oportunidad que existen en la cultura pueden servir de anclaje para co-construir respuestas inclusivas en un contexto epidémico. Esto impone un enfoque basado en los imperativos funerarios: buscar prohibiciones, obligaciones, permisos o autorizaciones, según el tipo de muerte y las circunstancias del fallecimiento. La operacionalización de este conocimiento socioantropológico requiere una antropología de las epidemias que tenga una cultura de la acción y favorezca el enfoque sistémico de la co-construcción.

FR:

L’expérience d’accompagnement et la qualité des soins de fin de vie sont déterminantes dans le processus de deuil des proches de personnes atteintes de démence. Une recension des écrits a permis d’identifier les qualités psychométriques de huit instruments de mesure destinés à évaluer les perceptions des proches quant aux soins de fin de vie prodigués à la personne décédée. Il demeure impératif de trouver des instruments de mesure dans ce domaine, compte tenu de la place prédominante qu’occupent les proches dans le processus des soins de fin de vie. L’analyse de la pertinence du contenu et de l’intelligibilité a montré que deux instruments s’avéraient plus complets en regard du cadre de référence préalablement sélectionné. L’un d’eux, le End-of-Life Care in Dementia (EOLD), présente de meilleures qualités psychométriques. Son utilisation pourrait permettre d’évaluer la perception des proches quant à la qualité des soins de fin de vie chez cette clientèle.

EN:

The support experience and quality of end-of-life care are important determinants of the grieving process for relatives of people with dementia. A review of the literature has made it possible to identify and analyze the psychometric qualities of eight measuring instruments intended to assess a relative’s perceptions regarding the end-of-life care provided to the deceased. It remains imperative to find measuring instruments in this field of practice, due to the predominant place occupied by family caregivers in the end-of-life care process. A content validity analysis revealed that two instruments were more complete in regard to the previously selected frame of reference. However, one of them has better psychometric qualities, namely End-of-Life Care in Dementia (EOLD). Its use could make it possible to assess a loved one’s perception as to the quality of end-of-life care in this field of practice.

ES:

La experiencia de apoyo y la calidad de los cuidados al final de la vida son cruciales en el proceso de duelo de los familiares de personas con demencia. Una revisión de la literatura identificó las cualidades psicométricas de ocho instrumentos de medición diseñados para evaluar las percepciones de los familiares respecto a los cuidados al final de la vida prestados al fallecido. Es imperativo encontrar instrumentos de medición en este ámbito, dado el papel predominante de los familiares en el proceso de cuidados al final de la vida. El análisis de la pertinencia del contenido y la comprensibilidad mostró que dos instrumentos eran más completos con respecto al marco de referencia previamente seleccionado. Uno de ellos, el End-of-Life Care in Dementia, (EOLD) tiene mejores cualidades psicométricas. Su uso podría permitir evaluar la percepción de los familiares sobre la calidad de los cuidados al final de la vida de esta clientela.

FR:

Lorsqu’elles traversent un deuil, les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) se retrouvent souvent exclues des rituels et n’obtiennent pas tout le soutien nécessaire. Pour fournir des pistes d’intervention pertinentes à cet effet, les pratiques qui visent à soutenir les personnes présentant une DI vivant un processus de deuil ont été répertoriées à travers une étude de la portée. Les pratiques présentées dans 17 articles sont soit des interventions directement auprès des personnes, soit des interventions ayant pour objectif d’outiller les intervenants qui oeuvrent auprès d’elles, soit des interventions mixtes. Les pratiques de soutien aux personnes présentant une DI qui vivent un deuil demeurent peu nombreuses et peu documentées. Toutefois, certaines d’entre elles peuvent s’avérer prometteuses pour l’intervention, notamment celles misant sur l’utilisation de l’art.

EN:

People with intellectual disabilities (ID) are often excluded from death rituals and do not get the support they need to cope with their bereavement. To provide relevant solutions on the subject, practices aimed at supporting people with ID going through a grieving process have been listed in this scoping review. The practices presented in seventeen articles reviewed in this paper offer either direct support to the bereaved person, support to support workers or support for both. Practices aimed at supporting people with ID who are going through bereavement remain few and are poorly documented. However, several of these practices are of interest for clinical settings, such as those that are art-based.

ES:

Cuando atraviesan un duelo, las personas con discapacidad intelectual (DI) suelen verse al menudo excluidas de los rituales y no reciben todo el apoyo necesario. Con el fin de proporcionar vías de intervención relevantes en este sentido, se han identificado, a través de un estudio de alcance, prácticas que tienen como objetivo apoyar a las personas con DI que atraviesan un proceso de duelo. Las prácticas presentadas en 17 artículos son intervenciones directamente ante las personas, intervenciones dirigidas a equipar a los trabajadores que trabajan con ellas o intervenciones mixtas. Las prácticas de apoyo a las personas con DI que sufren un duelo siguen siendo escasas y poco documentadas. Sin embargo, algunas de ellas pueden resultar prometedoras para la intervención, sobre todo las que se basan en el uso del arte.