Abstracts
Résumé
Les mesures de santé publique (confinement et distanciation physique) imposées pour freiner la propagation de la COVID-19 engendrent des effets collatéraux psychosociaux majeurs pour les proches aidants. La communauté virtuelle de soutien J’accompagne, sous forme de recherche-action participative, vise à mieux comprendre le deuil pandémique et à briser l’isolement des endeuillés. L’analyse phénoménologique interprétative des entretiens individuels réalisés auprès de 35 proches aidants nous permet de décrire le deuil pandémique par la trajectoire suivante : 1) parcours de proche aidance, 2) rétrécissement de la fenêtre temporelle du mourir, 3) décès souvent soudain et 4) deuil pandémique, partageant certaines similitudes avec le deuil désaffranchi. Des pistes d’intervention pour favoriser la représentation de la perte sont proposées, comme la mise en récit et l’échange d’expérience, dans un espace de soutien collectif.
Mots-clés :
- deuil pandémique,
- deuil désaffranchi,
- pandémie,
- phénoménologie interprétative,
- proche aidance,
- recherche-action participative
Abstract
Public health measures (confinement and physical distancing) imposed to slow the propagation of COVID-19 are causing major psychosocial collateral effects for caregivers. The virtual support community J’accompagne, as participatory research-action, aims to better understand pandemic grief and break down the isolation of bereaved individuals. Interpretative phenomenological analysis of individual interviews conducted with 35 caregivers allows us to describe the trajectory of pandemic grief as follows: 1) the caregiving journey, 2) narrowing of the temporal window of dying, 3) the death, often sudden, and 4) the pandemic grief, sharing some similarities with disenfranchised grief. We propose interventions favouring the representations of loss, such as telling their story and exchanging experiences, within a collective supportive space.
Keywords:
- pandemic grief,
- disenfranchised grief,
- pandemic,
- interpretative phenomenology,
- caregiving,
- participatory action research
Resumen
Las medidas de salud pública (confinamiento y distanciamiento físico) impuestas para frenar la propagación del COVID-19 tienen importantes efectos psicosociales colaterales para los cuidadores familiares. La comunidad de apoyo virtual J’accompagne, en forma de investigación-acción participativa, pretende comprender mejor el duelo pandémico y romper el aislamiento de los dolientes. El análisis fenomenológico interpretativo de las entrevistas individuales con 35 cuidadores nos permite describir el duelo pandémico en términos de la siguiente trayectoria: 1) el trayecto del cuidador, 2) un estrechamiento de la ventana de oportunidad del morir, 3) una muerte a menudo súbita, y 4) el duelo pandémico, que comparte ciertas similitudes con el duelo desautorizado. Se proponen intervenciones para promover la representación de la pérdida, como la narración y el intercambio de experiencias, en un espacio de apoyo colectivo.
Palabras clave:
- duelo pandémico,
- duelo desautorizado,
- pandemia,
- fenomenología interpretativa,
- cuidado,
- investigación-acción participativa
Appendices
Bibliographie
- BACQUÉ, M.-F. (2013). « Parler du deuil pour éviter de parler de la mort? La société occidentale face aux changements démographiques et culturels du xxie siècle », Annales Médico-Psychologiques, vol. 171, no 3, p. 176-181.
- BAUM, F., C. MACDOUGALL et D. SMITH (2006). « Participatory action research », Journal of Epidemiology and Community Research, vol. 60, no 10, p. 854-857.
- BREEN, L. J, V. O. MANCINI, S. A. LEE, E. A. PAPPALARDO et R. A. NEIMEYER (2021). « Risk factors for dysfunctional grief and functional impairment for all causes of death during the COVID-19 pandemic: The mediating role of meaning », Death Studies, 11 septembre. https://doi.org/10.1080/07481187.2021.1974666
- CALLAHAN, D. (2017). « Futile treatment and conquering death », Perspectives in Biology and Medicine, vol. 60, no 3, p. 331-335.
- DOKA, K. J. (1989). Disenfranchised grief. Recognizing Hidden Sorry, Lexington, Lexington Press.
- DOKA, K. J. (2002). « Disenfranchised grief », dans Living with Grief: Loss in Later Life, Washington, Hospice Foundation of America, p. 15-168.
- EISMA, M. C., A. TAMMINGA, G. E. SMID et P. A. BOELEN (2021). « Acute grief after deaths due to COVID-19, natural causes and unnatural causes: An empirical comparison », Journal of Affective Disorders, vol. 278, p. 54-46.
- HO, C. S., C. Y. CHEE et R. C. HO (2020). « Mental health strategies to combat the psychological impact of COVID-19 beyond paranoia and panic », Annals Academy Medicine Singapore, vol. 49, no 3, p. 155-160.
- INSTITUT NATIONAL DE SANTÉ PUBLIQUE DU QUÉBEC. QUÉBEC (2021). Données COVID-19 par âge et sexe au Québec. https://www.inspq.qc.ca/covid-19/donnees/age-sexe
- KVALE, S. (2007). Doing interviews, Thousand Oaks (CA), Sage.
- LAFONTAINE, C. (2008). La société post-mortelle, Paris, Seuil.
- LAGACÉ, M. (2010). L’âgisme : comprendre et changer le regard social sur le vieillissement, Québec, Presses de l’Université Laval.
- LEROY, A. S., B. ROBLES, L. S. KILPELA et L. M. GARCINI (2020). « Dying in the face of the COVID-19 pandemic: Contextual considerations and clinical recommendations », Psychological Trauma: Theory, Research, Practice and Policy, vol. 12, no S1, p. S98-S99.
- LESSARD, É. (2021). Mourir chez soi dans une société postmortelle : une recherche-action participative auprès des personnes âgées en fin de vie, de proches aidants endeuillés et d’une équipe dédiée en soins palliatifs à domicile au Québec, Thèse de doctorat, Université d’Ottawa. https://ruor.uottawa.ca/bitstream/10393/42035/5/Lessard_Emilie_2021_th%c3%a8se.pdf
- MACIEJEWSKI, P. K., A. MAERCKER, P. A. BOELEN et H. G. PRIGERSON (2016). « “Prolonged grief disorder” and “persistent complex bereavement disorder”, but not “complicated grief”, are one and the same diagnostic entity: An analysis of data from the Yale Bereavement Study », World Psychiatry, vol. 15, p. 266-275.
- ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTÉ (2021, 28 septembre). COVID-19 Weekly Epidemiological Update. https://www.who.int/publications/m/item/weekly-epidemiological-update-on-covid-19---28-september-2021
- RÉMILLARD, D. (2020). « En pleine pandémie, l’attente pour voir un psychologue est de 6 à 24 mois », Ici Radio-Canada, 4 octobre. https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1738617/temps-attente-psychologue-reseau-public-quebec-covid19
- SANTIAGO DELEFOSSE, M. et M. DEL RIO CARRAL (2017). Les méthodes qualitatives en psychologie et sciences de la santé, Paris, Dunod.
- SHERMAN, L. A. et R. A. NEIMEYER (2020). « Pandemic Grief Scale: A screening tool for dysfunctional grief due to a COVID-19 loss ». Death Studies, 21 décembre. https://doi.org/10.1080/07481187.2020.1853885
- SMITH, J. A., M. LARKIN et P. FLOWERS (2009). Interpretative Phenomenological Analysis: Theory, Method and Research, Thousand Oaks (CA), Sage.
- TRACY, S. J. (2010). « Qualitative Quality: Eight “Big-Tent” criteria for excellent qualitative research », Qualitative Inquiry, vol. 16, no 10, p. 837-851.
- TRADII, L. et M. ROBERT (2019). « Do we deny death? II. Critiques of the death-denial thesis », Mortality, vol. 24, no 4, p. 377-388.
- TUFFOUR, I. (2017). « A critical overview of Interpretative Phenomenological Analysis: A contemporary qualitative approach », Journal of Healthcare Communication, vol. 2, no 4, p. 52-56.
- TURNER, B. S. et C. ROJEK (2001). Society and Culture: Principles of Scarcity and Solidarity, Thousand Oaks (CA), Sage. https://doi.org/10.4135/9781446220689
- UMMEL, D. (2020). « De l’importance du sens donné à la mort assistée : l’accompagnement de fin de vie et le processus de deuil en contexte d’aide médicale à mourir », Frontières, vol. 32, no 1. https://doi.org/10.7202/1072754ar
- UMMEL, D., M. VACHON et A. GUITÉ-VERRET (2021). « Acknowledging bereavement, strengthening communities: Introducing an online compassionate initiative for the recognition of pandemic grief », American Journal of Community Psychology, 22 décembre. https://doi.org/10.1002/ajcp.12576
- VACHON, M. (2019). « Les communautés compatissantes : une vision d’avenir pour les soins palliatifs », Les Cahiers francophones de soins palliatifs, vol. 19, no 2, p. 71-80.
- VACHON, M. (2021). « J'accompagne COVID-19 » : un projet de recherche action participative mettant à l'épreuve une modalité de soutien virtuelle innovante développée selon le modèle des communautés compatissantes afin de comprendre et prévenir le deuil compliqué en contexte de pandémie, Instituts de recherche en santé du Canada. https://cihr-irsc.gc.ca/f/52454.html
- VACHON, M., D. UMMEL, A. BOURGET-GODBOUT, A. GUITÉ-VERRET et P. LAPERLE (2020). « Le projet J’accompagne : panser et repenser la fin de vie et le deuil à l’heure de la pandémie de COVID-19 », Les Cahiers francophones de soins palliatifs, vol. 20, no 1, p. 1-11.
- VACHON, M., D. UMMEL, É. LESSARD et A. BOURGET-GODBOUT (2021). « “J’ai assisté à la mort de mon père au téléphone” : mieux comprendre le vécu des proches aidants endeuillés par COVID-19 pour mieux les soutenir », Bulletin de l’Association québécoise des soins palliatifs, vol. 29, no 1, p. 16-19.