Proche aidant jusqu’au bout. Les enjeux de la proche aidance en soins palliatifs, en fin de vie et en contexte de deuil Caregiver to the End. The Challenges of Caregiving in Palliative Care, End-Of-Life Care and Bereavement Cuidador familiar hasta el final. Cuestiones del cuidado en los cuidados paliativos, al final de la vida y en el contexto del duelo

La proche aidance a été l’objet d’intérêt ces dernières années dans des revues scientifiques francophones. En effet, en 2020, les revues québécoises Intervention et Spiritualitésanté ont respectivement fait paraître un numéro thématique titré « Regard sur la diversité des visages de la proche aidance en 2020 » (Morin et Boucher-Guèvremont) et le dossier « Être proche aidant. Enjeux contemporains ». La revue Actualité et dossier en santé publique (ADSP) du Haut conseil de la santé publique, en France, publiait en 2018 un numéro intitulé « Les proches aidants ou des solidarités en action » (Chambaretaud et Danet). Avant cela, la revue québécoise Vie et vieillissement consacrait deux numéros spéciaux ayant pour titre « Concertation et mobilisation, clés du soutien aux proches aidants » (Couture, 2015) et « La parole est aux proches aidants! » (Lavoie, 2006). Comme si la mort était tabou dans la proche aidance, un seul article dans ces cinq numéros donnait une place aux personnes proches aidantes en soins palliatifs (Van Pevenage et Couture, 2015). En outre, à la demande de la ministre québécoise responsable des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais, le Comité national d’éthique sur le vieillissement (CNEV) a produit en 2019 le document de réflexion La proche aidance : regard éthique. Basée sur les valeurs de dignité, d’autonomie, de bienveillance et de justice impliquées dans la proche aidance, cette réflexion s’articule autour de deux principaux enjeux : la liberté de choisir le rôle de proche aidant, « et bien souvent, ce n’est même pas un choix » (p. 52) et la frontière entre l’État et les personnes proches aidantes concernant les responsabilités et obligations envers les personnes aidées. Le seul moment où la fin de vie est évoquée dans ce texte concerne la responsabilité des personnes proches aidantes en regard de l’administration de morphine à leur proche pour soulager sa douleur : « Mais après le décès, le proche aidant se posera peut-être inlassablement la question de savoir si c’est lui ou la maladie qui a eu raison de l’être cher » (p. 34). Le présent numéro de la revue Frontières porte quant à lui essentiellement sur l’expérience singulière des personnes proches aidantes en soins palliatifs, en fin de vie et en contexte de deuil, lorsque la proche aidance se poursuit jusqu’au bout, jusqu’à la mort de la personne aidée. La thématique de la proche aidance présente un intérêt incontournable dans le champ des études interdisciplinaires sur la mort puisque les thèmes spécifiques relatifs à la période entourant la mort du proche aidé ont été jusqu’ici peu discutés, que ce soit en lien avec le lieu du décès (Burgisser, Thorin et Charrière, 2019; Tourteau et Michel-Leitao, 2018), avec les aspects existentiels de l’expérience d’accompagner un proche en fin de vie (Totman et al., 2015; Melin-Johansson et al., 2012), la transition vers la phase palliative des enfants atteints de cancer (Sultan, 2020), la phase de pré-deuil, aussi nommé deuil blanc ou ambigu (Grenier et Laplante, 2020; Kartheuser, 2018; Goy et Oberson, 2012), ou encore en phase post-deuil (Orzeck, 2016). La dernière décennie est pourtant marquée par d’importants progrès politiques dans le domaine de la proche aidance dans le monde francophone. Alors que la France reconnaît un statut juridique aux personnes proches aidantes depuis 2016, ce qui a été actualisé en Belgique en septembre 2020 (après une reconnaissance symbolique depuis 2014), au Québec, le projet de loi 56 Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives a été adopté en octobre 2020 en pleine pandémie de la COVID-19 (Québec, 2020). Bien que …