Abstracts
Résumé
La souffrance émotionnelle et le burnout chez les professionnels des soins palliatifs sont des phénomènes de plus en plus discutés dans les médias et les publications spécialisées. Par contre, on comprend mal comment cette détresse au travail s’insère dans les dynamiques générales de l’accompagnement, mais aussi dans les pratiques et les représentations des institutions de soins palliatifs québécoises. Les données présentées dans cet article sont basées sur un terrain ethnographique réalisé en 2011 et en 2012 dans une maison indépendante de soins palliatifs québécoise. En les mobilisant ici, nous désirons contribuer à l’amélioration de la compréhension générale de la souffrance émotionnelle en milieu de travail palliatif. Dans le but de mieux comprendre comment la distance entre un idéal de soin et la réalité peut se creuser et ainsi entraîner potentiellement de la souffrance chez les soignantes, il nous semble qu’il faille explorer davantage la nature des rôles soignants attendus et/ou prescrits par l’institution et son cadre idéologique, la bonne mort.
Mots-clés :
- souffrance émotionnelle,
- fatigue compassionnelle,
- soins palliatifs,
- soins infirmiers,
- bonne mort
Abstract
Emotional suffering and burnout amongst professionals in palliative care settings are increasingly discussed phenomena in the media and the specialized journals alike. However, we still lack anthropological understandings of the ways this distress is related to the dynamics, practices and representations of palliative care institutions. This article, based on a 2011-2012 fieldwork realized in one of the 27 independent hospices of the province of Quebec, aims to contribute to the question in showing how the ways the staff conceive their roles in caring for the dying can open the door to emotional strain. We explore how their suffering is related to the nature of these roles, the institutional framework, and what is perceived to be a « Good Death ».
Keywords:
- emotional suffering,
- compassion fatigue,
- palliative care,
- hospice care,
- Good Death
Appendices
Bibliographie
- AMAR, S. (2009). « Violence du mourir, violence des soins palliatifs, violence en soins palliatifs », Le Journal des psychologues, vol. 266, p. 35-38.
- AUBRY, F. (2013). « Une histoire de vocation ? Comment les aides-soignantes occultent le processus de transmission de leurs compétences professionnelles », Émulations, n˚ 11, p. 2-8.
- ARCHAMBAULT, H. (2013). « Des infirmières en détresse », Le Journal de Montréal, en ligne (consulté le 4/01/2014) : http://www.journaldemontreal.com/2013/11/19/des-infirmieres-en-detresse
- BÉLAND, J-P. (dir.) (2009). La souffrance des soignants, Ste-Foy, Presses de l’Université Laval.
- BOGALSKA-MARTIN, E. (2007). « La souffrance comme expérience partagée », Socio-Anthropologie, vol. 21, p. 87-106.
- CASTRA, M. (2003). Bien mourir: sociologie des soins palliatifs, Paris, Presses universitaires de France.
- CASTRA, M. (2004a). « Les soins palliatifs et l’euthanasie volontaire : l’affirmation de nouveaux modèles du “bien mourir” », dans S. Pennec (dir.), Des vivants et des morts. Des constructions de la “bonne mort”, Brest, UBO, p. 113-120.
- CASTRA, M. (2004b) « Faire face à la mort : réguler la bonne distance soignants-malades en unité de soins palliatifs» », Travail et emploi, vol. 97, p. 53-64.
- CÉFAÏ, D. (2007). Pourquoi se mobilise-t-on ? Les théories de l’action collective, Paris, La Découverte.
- CHAPPLE, H. (2010). No Place for Dying: Hospitals and the Ideology of Rescue, San Francisco, Left Coast Press.
- CLARK, D. (2002). « Between hope and acceptance: the medicalisation of dying », British Medical Journal, vol. 324, n˚ 7342, p. 905-907.
- CORR, C., NABE C. et D. CORR (2009). Death and Dying: Life and Living, Scarborough, Cengage Learning.
- DELBROUCK, M. (dir.) (2003). Le burn-out du soignant. Le syndrome d’épuisement professionnel, De Boeck, Bruxelles.
- DES AULNIERS, L. (2007). « Pratiques rituelles du temps du mourir et formes actuelles de la belle mort », Frontières, vol. 20, n˚ 1, p. 22-26.
- FILLION, L., TRUCHON, M., L’HEUREUX, M., GINGRAS, C., BELLEMARE, M., LANGLOIS L. et al. (2013). « Amélioration des services et des soins de fin de vie. Mieux comprendre les effets sur la satisfaction et le bien-être des infirmières. Rapport R-794 », Institut de recherche Robert-Sauvé en santé et en sécurité du travail (IRSST), Montréal.
- FILLION, L., DESBIENS, J.-F., TRUCHON, M., DALLAIRE, C. et G. ROCH (2011). « Le stress au travail chez les infirmières en soins palliatifs de fin de vie selon le milieu de pratique », Psycho-Oncologie, vol. 5, n˚ 2, p. 127-136.
- GAGNON, E. et H. MARCHE (2007). « Communication, singularité, héroïsme. L’accompagnement et les gestions temporelles du cancer », dans I. Rossi (dir.), Prévoir et prédire la maladie de la divination au pronostic, Toulouse, Amades, p. 87-102.
- GLASER, B. et A. STRAUSS (1968). Time for Dying, Chicago, Aldine Publishers.
- HINTERMEYER, P. (2004). « Les critères du bien mourir ». Gérontologie et société, vol. 108, n˚ 1, p. 73-87.
- JACQUEMIN, D. (2005). « La souffrance soignante en soins palliatifs », Frontières, vol. 17, n˚ 2, p. 28-33.
- JAMES, N. et D. FIELD (1992). « The routinization of hospice: charisma and bureaucratization », Social Science & Medicine, vol. 34, n˚ 12, p. 1363–1375.
- JOBIN, G. (2013). « Êtes-vous en belle santé ? Sur l’esthétisation de la spiritualité en biomédecine », dans G. JOBIN, CHARRON, J.-M. et M. NYABENDA (dir.), Spiritualités et biomédecine. Enjeux d’une intégration, Québec, Presses de l’Université Laval, p. 41-61.
- JOINSON, C. (1992). « Coping with compassion fatigue », Nursing, vol. 22, n˚ 4, p. 116-120.
- KAUFMAN, S. (2006). And a Time to Die: How American Hospitals Shape the End of Life, Chicago, University of Chicago Press.
- KEIDEL, G. (2002). « Burnout and compassion fatigue among hospice caregivers », American Journal of Hospice and Palliative Medicine, vol. 19, n˚ 3, p. 200-205.
- KELLEHEAR, A. (1990). Dying of Cancer: The Final Year of Life, London, Harwood Academic Publishers.
- KÜBLER-ROSS, E. (1969). On Death and Dying, New York, Macmillan Publishers.
- LAPASSADE, G. (1991). L’observation participante, Paris, Méridiens Klincksieck.
- MARCHE, H. (2006). « Expression, qualification et mise en forme des émotions : les politiques de l’intime et l’expérience du cancer », Face à Face : regards sur la santé, vol. 8, p. 50-57.
- MARINHO, S. et M. ARAN (2011). « As práticas de cuidado ea normalização das condutas », Interface-Comunic., Saude, Educ, vol. 15, n˚ 36, p. 7-19.
- MARTINS PEREIRA, S., FONSECA, A.M. et S. CARVALHO (2011). « Burnout in palliative care: A systematic review », Nursing Ethics, vol. 18, n˚ 3, p. 317-326.
- MCNAMARA, B., WADDELL, C. et M. COLVIN (1995). « Threats to the good death: the cultural context of stress and coping among hospice nurses », Sociology of Health & Illness, vol. 17, n˚ 2, p. 222–241.
- MCNAMARA, B. (2004). « Good enough death: autonomy and choice in Australian palliative care », Social Science & Medicine, vol. 58, n˚ 5, p. 929-938.
- MENEZES, R. A. et HEILBORN, M.L. (2007). « A inflexão de gênero na construção de uma nova especialidade médica », Rev. Estud. Fem, vol. 15, n˚ 3, p. 563-580.
- MENEZES, R.A. (2004). Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos, Rio de Janeiro, Editora Garamond.
- MONGEAU, S. et S. DANEAULT (2006). « Des soignants souffrants dans un système en difficulté », dans S. DANEAULT (dir.), Souffrance et médecine, Montréal, Presses de l’Université du Québec, p. 109-122.
- NEVEU, E. (2005). Sociologie des mouvements sociaux, Paris, La Découverte.
- OLIVIER DE SARDAN, J-P. (2009). La rigueur du qualitatif. Les contraintes empiriques de l’interprétation socio-anthropologique, Louvain-la-Neuve, Academia-Bruylant.
- PETERS, L.A., CANT, R.P., PAYNE, S.L., O’CONNOR, M.M., MCDERMOTT, F.M., HOOD, K.L., MORPHET J.N. et K. SHIMOINABA (2013). « How death anxiety impacts nurses' caring for patients at the end of life: a review of literature », The Open Nursing Journal [E], vol. 7, n˚ 1, p. 14-21.
- RUSS, A. J. (2005). « Love’s labor paid for: gift and commodity at the threshold of death », Cultural Anthropology, vol. 20, n˚ 1, p. 128-155.
- SEALE, C. (1998). Constructing Death: the Sociology of Dying and Bereavement, Cambridge University Press.
- SIMARD, J. (2013). Mourir en paix. Ethnographie d’une maison de soins palliatifs québécoise, Mémoire de maîtrise, département d’anthropologie, Université de Montréal, Montréal.
- SZABO, J. (2007). « Shining a light into the shadow of death: Terminal care discourse and practice in the late 20th century », dans A. MCLEAN et A. LEIBING (dir.), The Shadow Side of Fieldwork: Exploring the Blurred Borders between Ethnography and Life, New York, Wiley-Blackwell, p. 117-129.
- TREMBLAY, M-A. (2011). Le rôle des valeurs dans l’appropriation par le soignant en soins palliatifs d’une démarche de réflexion éthique susceptible de donner un sens à sa pratique, thèse de doctorat, Théologie pratique, Unité d’enseignement en études religieuses, éthiques et philosophique, Université Laval, Québec.
- TRONTO, J. (2009). Un monde vulnérable. Pour une politique du ‘care’, Paris, La Découverte.
- VACHON, M. L. (1995). « Staff stress in hospice/palliative care: a review », Palliative Medicine, vol. 9, n˚ 2, p. 91-122.
- WALTER, T. (1994). The Revival of Death, London, Routledge.