Abstracts
Résumé
La préoccupation de la bonne mort se situe dans la mouvance intellectuelle de ce nouveau millénaire caractérisé par une désillusion généralisée à l’égard de la science et de la technologie et un vacuum spirituel. La réalité de la mort n’est pas forcément le reflet de ce qui se passe dans les milieux de soins palliatifs. La majorité des décès surviennent dans les unités de soins actifs des hôpitaux de courte durée ou dans les centres hospitaliers de soins prolongés, endroits où il est possible que le soulagement de la souffrance ne soit pas optimal. Les caractéristiques de la bonne mort sont surtout axées sur le contrôle et l’autonomie, valeurs éminemment individuelles. L’utilisation de ces critères pour évaluer les trajectoires de soins de fin de vie fait moins l’unanimité que la nécessité d’assurer à tous l’accès à des soins palliatifs de qualité.
Mots clés:
- soins palliatifs,
- souffrance,
- critères,
- organisation des services
Abstract
The concerns surrounding the good death partake in a strain of thought prevailing in the new millennium characterised by a general disenchantment towards science and technology as by a spiritual vacuum. The reality of dying does not necessarily reflect what is happening in palliative care. Most deaths occur in general hospitals’ acute care units or in long-term care hospitals where alleviation of suffering may be far from perfect. The characteristics of a good death are primarily defined by control and autonomy, eminently individual values. Use of these criteria for assessing of end of life trajectories is not unanimously agreed upon as is the necessity to provide all patients the accessibility to good palliative care services.
Keywords:
- palliative care,
- suffering,
- criteria,
- health services organisation
Appendices
Bibliographie
- Anonyme (1995). « A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients. The study to understand prognoses and preferences for outcomes and risks of treatments (SUPPORT). The SUPPORT Principal Investigators », Journal of the American Medical Association, vol. 274, no 20, p. 1591-1605.
- ARIÈS, Ph. (1977). Essai sur l’histoire de la mort en Occident, du Moyen Âge à nos jours, Paris, Éditions du Seuil.
- BOLIN, J., C. PHILLIPS et C. HAWES (2006). « Urban and rural differences in end-of-life pain and treatment status on admission to a nursing facility », The American Journal of Hospice & Palliative Care, vol. 23, no 1, p. 51-57.
- BRAZIL, K., D. HOWELL, M. BEDARD, P. KRUEGER et C. HEIDEBRECHT (2005). « Preference for place of care and place of death among informal caregivers of the terminally ill. », Palliative Medicine, vol. 19, no 6, p. 492-499.
- BROWN, M. (2000). « A good death. Principles of palliative care are yet to be applied in acute hospitals », British Medical Journal, vol. 320, no 7243, p. 1206.
- CARTWRIGHT, J., S. HICKMAN, N. PERRIN et V. TILDEN (2006). « Symptom experiences of residents dying in assisted living », Journal of the American Medical Directors Association, vol. 7, no 4, p. 219-223.
- CASSELL, E. (1995). « Teaching the fundamentals of primary care : A point of view », The Milbank Quarterly, vol. 73, no 3, p. 373‑405.
- CASSELL, E. (1991). « The importance of understanding suffering for clinical ethics », The Journal of Clinical Ethics, vol. 2, p. 81-82.
- CASSELL, E. (1986). « The changing concept of the ideal physician », Daedalus, vol. 115, no 2, p. 185-208.
- CASSELL, E. (1982). « The nature of suffering and the goals of medicine », The New England Journal of Medicine, vol. 306, no 11, p. 639‑645.
- CHERNY, N. (1996). « The problem of inadequately relieved suffering », The Journal of Social Issues, vol. 52, no 2, p. 13-30.
- CURTIS, M. (2003). « In search of a good death : Good death is social construction », British Medical Journal, vol. 327, no 7408, p. 223-224.
- DANEAULT, S. (2006). Souffrance et médecine, Québec, Presses de l’Université du Québec.
- DANEAULT, S., D. DION et E. HUDON (2002). « Les soins palliatifs, victimes de leur succès ? Résultats d’une étude quantitative et qualitative », Journal européen de soins palliatifs, Résumés du IIe Congrès du Réseau de recherche de l’Association européenne de soins palliatifs, p. 21.
- DANEAULT, S., V. LUSSIER et S. MONGEAU (2006). « Primum non nocere : Could the health care system contribute to suffering ? In-depth study from the perspective of terminally ill cancer patients », Canadian Family Physician, vol. 52, no 12, p. 1574-1575.
- DANEAULT, S., V. LUSSIER et S. MONGEAU (2004). « The nature of suffering and its relief in the terminally ill : A qualitative study », Journal of Palliative Care, vol. 20, no 1, p. 7-11.
- DECHÊNE, G., D. DION et J. GRATTON (2004). « Où meurent les Québécois ? I. Recherche sur la population québécoise 1994 à 1998 », Le médecin du Québec, vol. 39, no 4, p. 112-121.
- DelVecchio Good, M.-J., N.M. Gadmer, P. Ruopp, M. Lakoma, A.M. Sullivan, E. Redinbaugh, R.M. Arnold et S.D. Block (2004). « Narrative nuances on good and bad deaths : Internists’ tales from high-technology work places », Social Science and Medicine, vol. 58, no 5, p. 939-953.
- DOYLE, C., M. CRUMP, M. PINTILIE et A. OZA (2001). « Does palliative chemotherapy palliate ? Evaluation of expectations, outcomes, and costs in women receiving chemotherapy for advanced ovarian cancer », Journal of Clinical Oncology, vol. 19, no 5, p. 1266-1274.
- ELLERSHAW, J. et C. WARD (2003). « Care of the dying patient : The last hours or days of life », British Medical Journal, vol. 326, no 7379, p. 30-34.
- FERRELL, B. (2005). « Late referrals to palliative care », Journal of Clinical Oncology, vol. 23, no 12, p. 2588-2589.
- GLASER, B. et A. STRAUSS (1965). Awareness of Dying, Chicago, Aldine.
- GOOD, M.D., N. GADMER et P. RUOPP (2004). « Narrative nuances on good and bad deaths : Internists’ tales from high-technology work places », Social Science & Medicine, vol. 58, no 5, p. 939-53.
- GRANDINETTI, D. (1999). « Ethical hope – A lifeline for sick patients », Medical Economics, vol. 76, no 15, p. 121-122.
- GROGONO, J. et al. (2000). « A good death. Sharing control in death : The role of an “amicus mortis” », British Medical Journal, vol. 320, no 7243, p. 1205.
- HIGGINSON, I. et G. SEN-GUPTA (2000). « Place of care in advanced cancer : A qualitative systematic literature review of patient preferences », Journal of Palliative Medicine, vol. 3, no 3, p. 287-300.
- Institut de la statistique du Québec (2007). Décès et taux de mortalité, Québec, 1900-2005, gouvernement du Québec.
- JONES, J. et D. WILLIS (2003). « In search of a good death : What is a good death ? », British Medical Journal, vol. 327, no 7408, p. 224.
- KEHL, K. (2006). « Moving toward peace : An analysis of the concept of a good death », The American Journal of Hospice & Palliative Care, vol. 23, no 4, p. 277-286.
- KÜBLER-ROSS, E. (1969). On Death and Dying, New York, Macmillan.
- LAMBERT, P. et M. LECOMPTE (2000). Le citoyen : une personne du début à la fin de sa vie – Rapport principal sur l’état de situation des soins palliatifs au Québec, Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, Direction des communications.
- LAPUM, J. (2003). « In search of a good death : A good death and medicalisation need not be polarised », British Medical Journal, vol. 327, no 7408, p. 224-225.
- LYNN, J., J.M. TENO et R.S. PHILLIPS (1997). « Perceptions by family members of the dying experience of older and seriously ill patients », Annals of Internal Medicine, vol. 126, no 2, p. 97-106.
- MCNAMARA, B., C. WADDELL et M. COLVIN (1994) « The institutionalization of the good death », Social Science & Medicine, vol. 39, no 11, p. 1501-1508.
- MEIER, D., C. EMMONS, A. LITKE, S. WALLENSTEIN et R. MORRISON (2003). « Characteristics of patients requesting and receiving physician-assisted death », Archives of Internal Medicine, vol. 163, no 13, p. 1537‑1542.
- MUNN, J. et S. ZIMMERMAN (2006). « A good death for residents of long-term care : Family members speak », Journal of Social Work in End-of-life & Palliative Care, vol. 2, no 3, p. 45-59.
- Pohier, J. (1998). La mort opportune. Les droits des vivants sur la fin de leur vie, Paris, Le Seuil, coll. « Points Essais ».
- PROULX, K. et C. JACELON (2004). « Dying with dignity : The good patient versus the good death », The American Journal of Hospice & Palliative Care, vol. 21, no 2, p. 116-120.
- STAGNARO, S. (2003). « What is a good death ? Good death will happen if life was good », British Medical Journal, vol. 327, no 7422, p. 1047.
- THE, A., T. HAK, G. KOETER et G.V.D. WAL (2000). « Collusion in doctor-patient communication about imminent death : An ethnographic study », British Medical Journal, vol. 321, no 7273, p. 1376-1381.
- VIG, E., N. DAVENPORT et R. PEARLMAN (2002). « Good deaths, bad deaths, and preferences for the end of life : A qualitative study of geriatric outpatients », Journal of the American Geriatrics Society, vol. 50, no 9, p. 1541-1548.
- VIG, E. et P. PEARLMAN (2004). « Good and bad dying from the perspective of terminally ill men », Archives of Internal Medicine, vol. 164, no 9, p. 977-981.
- WALTERS, G. (2004). « Is there such a thing as a good death ? », Palliative Medicine, vol. 18, no 5, p. 404-408.
- XINGJIAN, G. (2000). Le livre d’un homme seul, La Tour-d’Aigues, Éditions de l’Aube.