L’accompagnement d’un enfant atteint de cancer : une expérience aux multiples contextes pour les familles habitant loin des centres spécialisés Caring for a child with cancer: a multifaceted experience for families living far from specialized centres Acompañando a un niño con cáncer lejos de casa : una experiencia en múltiples contextos para familias que viven lejos de centros especializados

Résumé

Cadre de la recherche : Le cancer est la maladie potentiellement mortelle la plus fréquente chez les enfants canadiens. Il s’agit d’une expérience familiale traumatique. Des auteurs soulignent que les familles touchées sont plus vulnérables si elles ne disposent pas de ressources suffisantes pour favoriser leur processus de résilience. Or, celles habitant une localité éloignée des centres hospitaliers spécialisés en oncologie pédiatrique (CHSOP) sont confrontées à des défis additionnels en raison de leur accès limité à des ressources et services pouvant répondre à leurs besoins immédiats. Alors que l’expérience familiale du cancer pédiatrique est abondamment décrite dans les écrits scientifiques, celle liée à l’éloignement des CHSOP demeure peu explorée. L’approche de soins fondée sur les forces de la personne et la famille de Gottlieb et la théorie du renforcement de la résilience familiale de Walsh (2012 ; 2016b) ont guidé cette étude. Cet article présente des résultats issus de la première phase d’une plus vaste étude, conduite entre 2015 et 2021, soit ceux liés aux différents contextes pouvant exacerber la vulnérabilité des familles.

Objectif : Explorer les facteurs liés au processus de résilience de familles accompagnant un enfant atteint de cancer en contexte d’éloignement (FAECCÉ).

Méthodologie : Une approche qualitative descriptive a été adoptée à l’aide de 26 entrevues semi-structurées individuelles et de groupe (n= 50 personnes : 39 membres de 11 familles, 11 infirmières).

Résultats : Parmi l’ensemble des résultats obtenus lors de la plus vaste étude, deux principaux contextes d’éloignement ont été dégagés et sont ici présentés : (1) lorsque les FAECCÉ sont dans leur localité, lors du diagnostic de l’enfant, des retours du CHSOP et au quotidien, et (2) lorsqu’elles sont au CHSOP, loin des personnes qui leur sont chères et de leurs repères habituels. Des contextes aux facteurs de risque spécifiques, qui peuvent compromettre leur processus de résilience.

Conclusions : L’éloignement est une expérience multicontextuelle, persistante, qui touche tous les membres de la famille. Elle exige une évaluation familiale particulière, et est favorisée par une meilleure communication et collaboration entre les centres hospitaliers spécialisés et régionaux.

Contribution : La proposition de précieuses pistes pour des soins plus adaptés à la réalité des FAECCÉ.

Mots-clés :

• famille,
• cancer pédiatrique,
• résilience,
• soin de santé,
• ruralité

Abstract

Research framework : Cancer is the most common life-threatening disease in Canadian children. It is a traumatic family experience. Authors point out that affected families are more vulnerable if they do not have sufficient resources to support their resilience process. Families living in communities far from hospital centres specialized in pediatric oncology (HCSPO) face additional challenges because of limited access to resources and services that can meet their immediate needs. While the family experience of pediatric cancer is well documented in the scientific literature, the experience of being far from an HCSPO remains under explored. Gottlieb’s strengths-based approach to care and Walsh’s (2012 ; 2016b) family resilience building theory guided this study. This article presents findings from the first phase of a larger study, conducted between 2015 and 2021, those related to different contexts that may exacerbate family vulnerability.

Objective: Exploring factors related to the resilience process of families accompanying a child with cancer in a remote context (FACCRC).

Methodology : A descriptive qualitative approach was adopted by using 26 semi-structured individual and group interviews (n = 50 people: 39 members of 11 families, 11 nurses).

Results: Among the results obtained in the larger study, two main contexts of remoteness were identified and are presented here: (1) when the FACCRC are in their community, at the time of the child’s diagnosis, on their returns from the HCSPO and on a daily basis, and (2) when they are at the HCSPO, far from their loved ones and their usual landmarks. Contexts with specific risk factors that can compromise their resilience process.

Findings: Remoteness is a multi-contextual, persistent experience that affects all family members. It requires a specific family assessment, and is facilitated by better communication and collaboration between the specialized and regional hospital centres.

Contribution: The proposal of valuable leads for care more adapted to the reality of FACCRC.

Keywords:

• family,
• childhood cancer,
• resilience,
• health care,
• rurality

Resumen

Marco de Investigación  : El cáncer es la enfermedad potencialmente mortal más común en los niños canadienses. Es una experiencia familiar traumática. Los autores señalan que las familias afectadas son más vulnerables si no cuentan con los recursos suficientes para apoyar su proceso de resiliencia. Sin embargo, quienes viven en una localidad alejada de los centros hospitalarios especializados en oncología pediátrica (CHEOP) enfrentan desafíos adicionales debido a su acceso limitado a recursos y servicios que pueden satisfacer sus necesidades inmediatas. Si bien la experiencia familiar del cáncer pediátrico se describe abundantemente en la literatura científica, aquella que está relacionada con la distancia de los CHEOP sigue siendo poco explorada. El enfoque del cuidado basado en las fortalezas de la persona y la familia de Gottlieb y la teoría del desarrollo de la resiliencia familiar de Walsh guiaron este estudio. Este artículo presenta los resultados de la primera fase de un estudio más amplio, realizado entre 2015 y 2021, específicamente aquellos relacionados con los diferentes contextos que pueden exacerbar la vulnerabilidad de las familias.

Objetivo : Explorar los factores relacionados con el proceso de resiliencia de las familias que acompañan a un niño con cáncer en un contexto remoto (FANCCR).

Metodología  : Se adoptó un enfoque cualitativo descriptivo, utilizando 26 entrevistas individuales y grupales semiestructuradas (n = 50 personas: 39 miembros de 11 familias, 11 enfermeras).

Resultados : Se identificaron dos contextos principales de lejanía: (1) cuando las FANCCR están en su localidad, durante el diagnóstico del niño, los retornos de la CHEOP y en el día a día; y (2) cuando están en la CHEOP, lejos de personas queridas para ellos y sus puntos de referencia habituales. Contextos con factores de riesgo específicos, que pueden comprometer su proceso de resiliencia.

Recomendaciones  : El distanciamiento es una experiencia multicontextual y persistente que afecta a todos los miembros de la familia. Requiere una valoración familiar específica, y se ve favorecida por una mejor comunicación y colaboración entre los hospitales especializados y regionales.

Contribución  : La propuesta de pistas valiosas para una atención más adaptada a la realidad de las FANCCR.

Palabras clave:

• familia,
• cáncer infantil,
• resiliencia,
• cuidados de la salud,
• ruralidad