Le curatif, le palliatif… quelle importance ? L’expérience de parents ayant accompagné leur enfant dans la grande maladie et la fin de vie The Curative, the Palliative… What Does It Matter? The Experience of Parents Who Accompanied Their Child Through Serious Illness and End of Life Lo curativo, lo paliativo... ¿ qué importa ? La experiencia de los padres que han acompañado a su hijo en una enfermedad grave y al final de la vida

Résumé

Cadre de la recherche : Dans la grande maladie, la prolifération des possibilités thérapeutiques retarde souvent le moment où la mort est envisagée et où les soins palliatifs, trop souvent associés à la fin de vie et à la mort, sont introduits dans les trajectoires des malades. Dans ce contexte, les soins palliatifs pédiatriques tentent de jouer un rôle actif dans la relation de soins, au-delà de l’idée de traitements pour la guérison.

Objectifs : Notre article cherche à mieux comprendre le moment où les soins palliatifs deviennent une possibilité dans la trajectoire de la grande maladie, et comment ils sont représentés. Nous nous intéressons à la place que ces soins occupent dans le vécu des parents, ainsi que la manière dont s’exprime leur expérience de la grande maladie, et plus précisément la dimension relationnelle de la fin de vie.

Méthodologie : Nous nous appuyons sur les témoignages de parents dont les enfants ont souffert de maladies graves et de décès. Par le biais d’entretiens individuels semi-dirigés entre 2017 et 2019, nous avons recueilli les histoires de 16 enfants et adolescents montréalais d’origine migrante ou non-migrante (10 garçons et 6 filles âgés de quelques semaines à 19 ans), atteints d’une maladie génétique ou rare, d’un cancer ou de plusieurs maladies chroniques.

Résultats : Non seulement le type de maladie est une composante importante dans le parcours des soins palliatifs, mais le care et le profil des familles sont également déterminants dans la perception d’une expérience (néanmoins) positive de la fin de vie de leur enfant.

Conclusions : Les perspectives thérapeutiques curatives/palliatives ont peu d’influence sur la satisfaction de nos participants quant aux soins de fin de vie, tant qu’un lien de confiance thérapeutique est présent entre la famille et l’équipe soignante. Que ce soit positif ou négatif, ce lien de confiance influence les relations de soins pédiatriques et les trajectoires de maladies graves, ainsi que les expériences de fin de vie vécues par les proches.

Contribution : À travers les expériences d’enfants en fin de vie telles que partagées (principalement) par les mères, cet article aborde les perspectives curatives et palliatives telles que choisies par les parents d’enfants confrontés à un sombre pronostic. Au-delà des différentes philosophies qui habitent ces approches, la qualité (et la continuité) des relations établies avec les soignants est un facteur déterminant dans la qualité des expériences documentées par notre étude.

Mots-clés :

• relation thérapeutique,
• soin,
• pédiatrie,
• enfant,
• parent,
• maladie grave,
• fin de vie,
• palliatif,
• accompagnement

Abstract

Research Framework : In serious illness, the proliferation of therapeutic possibilities often delays the moment when death is foreseen and when palliative care, too often associated with the end of life and death, is introduced into patients’ care paths. In this context, pediatric palliative care tries to play an active role in the care relationship, beyond the idea of treatments for recovery.

Objectives : Our aim is to better understand the moment when palliative care becomes a possibility in the trajectory of serious illness, and how it is represented. We examine how palliative care fits into the parents’ experience, as well as the way in which their experience of serious illness, and more so the relational dimension of the end of life, is expressed.

Methodology : We draw on the testimonies of parents whose children suffered major illness and death. Through individual semi-structured interviews between 2017 and 2019, we collected the stories of 16 Montreal children and adolescents (10 boys and 6 girls aged between a few weeks to 19 years) with a genetic or rare disease, cancer or multiple chronic conditions of migrant and non-migrant background.

Results : Not only is the type of illness an important figure in the palliative care trajectory, care and the families’ profiles also shape their perception of a (nonetheless) positive experience of their child’s end of life.

Conclusions : Curative/palliative therapeutic perspectives have little bearing on our participants’ satisfaction with care at the end of life, as long as a therapeutic trust bond is present between the family and the health care team. Both positively and negatively, this bond of trust influences the pediatric care relationships and major illness trajectories, as well as the end-of-life experiences of loved ones.

Contribution : Through the experiences of children at the end of life as shared (mostly) by mothers, this paper discusses both curative and palliative perspectives as chosen by the parents of children facing a poor prognosis. Beyond the different philosophies that inhabit these approaches, the quality (and continuity) of the relationships established with care providers is a determining factor in the quality of the experiences documented through our study.

Keywords:

• therapeutic relationship,
• care,
• pediatrics,
• child,
• parent,
• critical illness,
• end of life,
• palliative,
• accompaniment

Resumen

Marco de investigación  : En las enfermedades graves, la proliferación de posibilidades terapéuticas retrasa a menudo el momento en que la muerte se aproxima y en que los cuidados paliativos, asociados con demasiada frecuencia al final de la vida y a la muerte, se introducen en las trayectorias de los pacientes. En este contexto, los cuidados paliativos pediátricos intentan desempeñar un papel activo en la relación, más allá de la idea de tratamientos de cura.

Objetivos  : Nuestro objetivo es captar el momento en que los cuidados paliativos se convierten en una posibilidad en la trayectoria de una enfermedad grave, y cómo se representan. Nos interesa el lugar que ocupan los cuidados paliativos en la experiencia de los padres, así como la forma en que se expresa su vivencia de la enfermedad grave y, más concretamente, de la dimensión relacional del final de la vida.

Metodología  : Nos basamos en los testimonios, recogidos a través de entrevistas individuales semidirigidas entre 2017 y 2019, de padres que han acompañado a sus hijos durante el transcurso de una enfermedad grave y el final de la vida. Estos 16 niños y adolescentes de Montreal de origen inmigrante y no inmigrante, entre ellos 10 niños y 6 niñas de entre unas semanas y 19 años de vida, padecían una enfermedad genética o rara, cáncer o múltiples afecciones crónicas.

Resultados  : No sólo el tipo de enfermedad es un factor crítico en la trayectoria de los cuidados paliativos, sino que la atención y el perfil de las familias también contribuyen a la percepción de una experiencia (no obstante) positiva al final de la vida de sus hijos.

Conclusiones  : La perspectiva terapéutica curativa/paliativa importa poco en la satisfacción de los participantes de nuestro estudio con los cuidados al final de la vida, siempre que el vínculo de confianza terapéutica en el equipo médico esté presente. Tanto positiva como negativamente, este vínculo de confianza influye en las relaciones asistenciales pediátricas y en las trayectorias de las enfermedades graves, así como en las experiencias al final de la vida de los seres queridos.

Contribución : A través de las experiencias de los niños al final de la vida relatadas por sus familiares (especialmente las madres), este artículo aborda los enfoques curativos y paliativos elegidos por los padres de niños con mal pronóstico. Más allá de las diferentes filosofías que habitan en estos enfoques, la calidad (y continuidad) de las relaciones establecidas con los proveedores de cuidados es un factor determinante en la calidad de las experiencias documentadas por nuestro estudio.

Palabras clave:

• relación terapéutica,
• cuidados,
• pediatría,
• niño,
• padres,
• enfermedad crítica,
• final de la vida,
• paliativos,
• acompañamiento