Abstracts
Résumé
Cadre de la recherche : En Belgique, l’euthanasie a été ouverte aux mineurs en février 2014. La demande à mourir doit être formulée par le mineur. Elle doit recevoir l’accord des parents. Elle est réglementée par un processus d’évaluation et d’accompagnement interdisciplinaire pour des situations de souffrance physique constante, insupportable et inapaisable ne présentant aucune autre solution raisonnable dans le contexte d’une affection incurable.
Objectifs : Partager les réflexions et recommandations sur l’accompagnement des enfants, de leurs familles et des équipes dans le cadre des demandes d’euthanasie. Elles visent à pointer les éléments que cet accompagnement a en commun avec tout processus de soin, mais également ceux qui le caractérisent proprement.
Méthodologie : Dès 2014, l’équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (HUB) de l’Université Libre de Bruxelles (ULB) s’est réunie régulièrement de manière interdisciplinaire afin d’examiner et de discuter les différents aspects de la loi.
Résultats : Le résultat de ce dialogue ouvre un champ de réflexions et de balises pour assurer un soin adapté et réglementé. Il vise à favoriser l’accompagnement de l’ensemble des personnes mobilisées par l’émergence d’une demande d’euthanasie. Il ne s’agit pas de définir un cadre strict, mais de proposer des repères généralisables et capables d’y assurer un soin dynamique, non linéaire, collaboratif et compréhensif.
Conclusions : L’euthanasie est un processus de soin et d’accompagnement allant aux rythmes multiples des personnes dont il a la responsabilité. Les balises de ce cheminement trouvent place à travers une constellation humaine et interdisciplinaire.
Contribution : L’euthanasie de mineur en Belgique est une pratique rare, peu étudiée mais jamais anodine. Cet article interroge l’exceptionnelle singularité de ces processus de soin et les ressources interdisciplinaires nécessaires pour l’accompagner.
Mots-clés :
- pédiatrie,
- euthanasie,
- interdisciplinarité,
- soins palliatifs,
- Belgique,
- éthique
Abstract
Research framework: In Belgium, euthanasia was made available to minors in February 2014. The request to die must be expressed by the minor and receive parental consent. It is regulated by an interdisciplinary process and support for situations of constant, unbearable and unappeasable physical suffering presenting no other reasonable solution in the context of an incurable condition.
Objectives: Share reflections and recommendations on support for children, their families and teams in the context of euthanasia requests. They aim to point out the elements that this support has in common with any care process, but also those that characterize it specifically.
Methodology: Since 2014, the pediatric palliative care mobile team of the Queen Fabiola University Children's Hospital (HUDERF) of the Brussels University Hospital (HUB) of the Université Libre de Bruxelles (ULB) has met regularly on an interdisciplinary basis to examine and discuss the various aspects of the law.
Results: The outcome of this dialogue opens up a field of reflection and guidelines for ensuring appropriate, regulated care. Its aim is to support all those involved in the emergence of a request for euthanasia. The aim is not to define a strict framework, but to propose generalizable benchmarks capable of ensuring dynamic, non-linear, collaborative and comprehensive care.
Conclusions: Euthanasia is a process of care and accompaniment that follows the multiple rhythms of the people for whom it is responsible. A human and interdisciplinary constellation is needed to guide this process.
Contribution: Euthanasia of minors in Belgium is a rare practice, little studied but never trivial. This article examines the exceptional singularity of this care process and the interdisciplinary resources needed to support it.
Keywords:
- pediatrics,
- euthanasia,
- interdisciplinarity,
- palliative care,
- Belgium,
- ethics
Resumen
Marco de la investigación: En Bélgica, la eutanasia se puso a disposición de los menores en febrero de 2014. La petición de morir debe ser expresada por el menor y recibir el consentimiento paterno. Se regula mediante un proceso interdisciplinar y se apoya en situaciones de sufrimiento físico constante, insoportable e inabordable que no presenten otra solución razonable en el contexto de una enfermedad incurable.
Objetivos: Compartir reflexiones y recomendaciones sobre el apoyo a los niños, sus familias y equipos en el contexto de las solicitudes de eutanasia. Pretenden señalar los elementos que este apoyo tiene en común con cualquier proceso asistencial, pero también los que lo caracterizan específicamente.
Metodología: Desde 2014, el equipo móvil de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Infantil Universitario Reina Fabiola (HUDERF) del Hospital Universitario de Bruselas (HUB) de la Universidad Libre de Bruselas (ULB) se reúne periódicamente de forma interdisciplinar para examinar y debatir los distintos aspectos de la ley.
Resultados: El resultado de este diálogo abre un campo de reflexión y directrices para garantizar una asistencia adecuada y regulada. Su objetivo es apoyar a todos los implicados en la aparición de una solicitud de eutanasia. No se trata de definir un marco estricto, sino de proponer puntos de referencia generalizables capaces de garantizar una atención dinámica, no lineal, colaborativa e integral.
Conclusiones: La eutanasia es un proceso de atención y acompañamiento que sigue los múltiples ritmos de las personas de las que se responsabiliza. Se necesita una constelación humana e interdisciplinaria para guiar este proceso.
Contribución: La eutanasia de menores en Bélgica es una práctica rara, poco estudiada pero nunca trivial. Este artículo examina la singularidad excepcional de este proceso asistencial y los recursos interdisciplinarios necesarios para apoyarlo.
Palabras clave:
- pediatria,
- eutanásia,
- interdisciplinariedad,
- cuidados paliativos,
- Bélgica,
- ética
Appendices
Bibliographie
- Académie Royale Belge de Médecine. 2014. Avis du 21 janvier 2014 des Académies de Médecine de Belgique concernant l’extension aux mineurs d’âge de la loi relative à l’euthanasie du 28 mai 2002. https://www.armb.be/fileadmin/sites/armb/uploads/Document-site/pdf/Avis/2014/Avis_des_Academies_fin_de_vie_des_mineurs_20140121.pdf
- Antenat, N. 2003. « Respect et vulnérabilité chez Levinas », Le Portique, vol. 1.
- Bernheim, J. L., W. Distelmans, A. Mullie et M. A. Ashby. 2014. « Questions and answers on the Belgian model of integral end-of-life care: experiment? Prototype? : ‘Eu-euthanasia’: the close historical, and evidently synergistic, relationship between palliative care and euthanasia in Belgium: an interview with a doctor involved in the early development of both and two of his successors », Journal of Bioethical Inquiry, vol. 11, no 4, p. 507-529.
- Bollondi, C., L. de Chambrier, G. Crombeke, M. Hensler, R. Manghi, et M. Mirabaud. 2017. « Capacité de discernement et autonomie du patient, une préoccupation centrale dans le soin au patient ». https://www.hug.ch/sites/hde/files/structures/gr-ethique/cd_et_autonomie.pdf
- Bovens, L. 2015. « Child euthanasia: should we just not talk about it? », Journal of Medical Ethics, vol. 41, no 8, p. 630-634.
- Brummett, A. 2022. « Burying the basilisk of bioethics: What can be resolved, dissolved, and refocused in the ethics expertise debate », Bioethics. https://doi.org/10.1111/bioe.13044.
- Canouï, P. 2004. « La souffrance des soignants en soins palliatifs pédiatriques : un risque humain, des enjeux éthiques », dans Soins palliatifs pédiatriques, sous la dir. de N. Humbert, Montreal, Éditions de l’Hôpital Sainte-Justine.
- Canouï, P. et S. Consoli. 2012. « Dix commandements du psychiatre de liaison et quelques codicilles pédopsychiatriques », dans La pédopsychiatrie de liaison. L’hôpital Necker au quotidien, sous la dir. de P. Canouï et S. S. Toulouse, Érès, p. 345-349.
- Carter, B. S. 2016. « Why Palliative Care for Children is Preferable to Euthanasia », American Journal of Hospice and Palliative Medicine, vol. 33, no 1, p. 5-7.
- Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie. 2022. 10e rapport aux Chambres législatives - Chiffres des années 2020-2021. https://organesdeconcertation.sante.belgique.be/fr/documents/cfcee-rapport-euthanasie-2022
- Cortis, D. 2018. « Emmanuel Levinas: Implications of the relational paradigm for bioethics », Revista Iberoamericana de Bioética, no 6, p. 1‑16.
- Cuman, G. et C. Gastmans. 2017. « Minors and euthanasia: a systematic review of argument-based ethics literature », European journal of pediatrics, vol. 176, no 7, p. 837-847.
- Damas, F. 2013. La Mort choisie : Comprendre l’euthanasie et ses enjeux, Bruxelles, Mardaga.
- Dan, B., C. Fonteyne et S. C. De Cléty. 2014. « Self-requested euthanasia for children in Belgium », The Lancet, vol. 383, no 9918, p. 671-672.
- Devaux, F. 2017. Votre temps n’est pas le mien. https://www.fbsp-bfpz.org/ethique
- Devaux, F. 2018. Et si nous faisons ce chemin ensemble ? https://www.fbsp-bfpz.org/ethique
- Devaux, F. 2019. Dead Education: Hoe bespeekbaar kan ik de dood maken ? https://www.fbsp-bfpz.org/ethique
- Drake, R., R. Hain et K. Mcnamara. 2016. Position Statement on the practice of euthanasia and assisted suicide. Australian and New Zealand Society of Palliative Medicine Incorporated (ANZSPM). https://www.aph.gov.au/DocumentStore.ashx?id=2a30ff55-8004-439f-97c9-6131a858b6af&subId=299737
- Friedel, M., A. Gilson et I. Aujoulat. 2018. Rapport Final : Recensement du nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe en région de Bruxelles-Capirale - étude rétrospective (période 2010-2014) sur base des résumes hospitaliers minimum (RHM) des 8 hôpitaux ayant une spécialité pédiatrique et des données issues des deux équipes de liaison pédiatrique. https://dial.uclouvain.be/pr/boreal/object/boreal%3A214135/datastream/PDF_01/view
- Friedel, M., A. Gilson, D. Bouckenaere, B. Brichard, C. Fonteyne, T. Wojcik, E. De Clercq, A. Guillet, A. Mahboub, M. Lahaye et I. Aujoulat. 2019. « Access to paediatric palliative care in children and adolescents with complex chronic conditions: a retrospective hospital-based study in Brussels, Belgium », BMJ Paediatrics Open, vol. 3, no 1, p. 547.
- Gauvain, A. P. 2004. « Les processus psychiques en fin de vie : la bulle », dans Les soins palliatifs pédiatriques, sous la dir. de N. Humbert, Montréal, Éditions de l’Hôpital Sainte-Justine.
- Giglio, F. et A. Spagnolo. 2014. « Pediatric euthanasia in Belgium: some ethical considerations », Journal of Medicine and the Person, vol. 12, no 3, p. 146-149.
- Grisso, T. et P. Appelbaum. 1998. Assessing competence to consent to treatment: A guide for physicians and other health professionals, Oxford University Press.
- Guex, P. 2012. « De la souffrance des soignants et médecins, en soins palliatifs », dans La vie… avant, pendant et après Les soins palliatifs pédiatriques, sous la dir. de N. Humbert, Montréal, Éditions de l’Hôpital Sainte-Justine.
- Haar, M. 1999. « L’obsession de l’autre chez Levinas », dans La Philosophie française entre phénoménologie et métaphysique, Paris, Presses Universitaires de France.
- Hain, R. et D. Richard. 2014. « Euthanasia: 10 myths », Archives of Disease in Childhood, vol. 99, no 9, p. 798-799.
- Hanson, S. S. 2016. « Pediatric Euthanasia and Palliative Care Can Work Together », American Journal of Hospice and Palliative Medicine, vol. 33, no 5, p. 421-424.
- Hubert, P., P. Canoui, R. Cremer, F. Leclerc. 2005 « Limitations et arrêts des traitements actifs en réanimation pédiatrique : recommandations du GFRUP », Archives de Pédiatrie, vol. 12, no 10, p. 1501-1508.
- Kaczor, C. 2016. « Against euthanasia for children: a response to Bovens », Journal of Medical Ethics, vol. 42, no 1, p. 57-58.
- Lavoie M., T. De Koninck et D. Blondeau. 2006. « The nature of care in light of Emmanuel Levinas », Nursing Philosophy, vol. 7, no 4, p. 225‑234.
- Levinas, E. 1974. Autrement qu’être ou au-delà de l’essence, Paris, Livre de Poche.
- Levinas, E. 2016. Entre-nous : essais sur le penser-à-l’autre, Paris, Presses Universitaire de France.
- Liben, S. et D. Papadatou. 2011. « Self-Care: The Foundation of Care Giving », dans Textbook of interdisciplinary pediatric palliative care, sous la dir. de J. Wolfe, P. S. Hinds et B. M. Sourkes, Elsevier/Saunders, p. 168-178.
- Loi du 28 février 2014 modifiant la loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie, en vue d’étendre l’euthanasie aux mineurs. https://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=fr&la=F&table_name=loi&cn=2014022803
- Loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie. https://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=fr&la=F&cn=2002052837&table_name=loi
- Nortvedt, P. 2003a. « Levinas, justice and health care », Medicine, Health Care and Philosophy, vol. 6, no 1, p. 25-34.
- Nortvedt, P. 2003b. « Subjectivity and vulnerability: reflections on the foundation of ethical sensibility », Nursing Philosophy, vol. 4, no 3, p. 222‑230.
- Nortvedt, P. 2008. « Sensibility and clinical understanding », Medicine, Health Care and Philosophy, vol. 11, no 2, p. 209‑219.
- Nortvedt, P. et M. Nordhaug. 2008. « The principle and problem of proximity in ethics », Journal of Medical Ethics, vol. 34, no 3, p. 156-161.
- Mirabaut M., R. Barbe et F. Narring. 2013. « Les adolescents sont-ils capables de discernement ? Une question délicate pour le médecin », Revue Médicale Suisse, vol. 9, p. 415-419.
- Pariseau Legault P. et F. Doutrelepont. 2015. « L’autonomie dans ses états : une analyse socio-juridique du consentement aux soins médicaux », Recherche de soins infirmiers, no 4, p. 19-35.
- Ricœur, P. 1990. Soi-même comme un autre, Paris, Le Seuil.
- Raimbault, G. 2011. L’enfant et la mort - Problèmes de la clinique du deuil, Paris, Dunod.
- Raus, K. 2016. « The Extension of Belgium’s Euthanasia Law to Include Competent Minors », Journal of Bioethical Inquiry, vol. 13, no 2, p. 305-315.
- Rogozinski, J. 2011. « De la caresse à la blessure outrance de Levinas », Les Temps Modernes, vol. 664, no 3, p. 119‑136.
- Rushton C. H. et M. K. Ballard. 2011. « The Other Side of Caring: Caregiver Suffering », dans Palliative care for infants, children and adolescents: a practical handbook, sous la dir. de B. S. Carter, M. Levetown et S. E. Friebert, Johns Hopkins University Press.
- Ruszniewski, M. 2021. Face à la maladie grave - Patients familles soignants : Patients familles soignants, Paris, Dunod.
- Sautereau, C. 2014. « Subjectivité et vulnérabilité chez Ricœur et Levinas », Études Ricoeuriennes/Ricoeur Studies, vol. 4, no 2, p. 8-24.
- Siegel, A. M., D. A. Sisti et A. L. Caplan. 2014. « Pediatric euthanasia in Belgium: disturbing developments », Journal of the American Medical Association, vol. 311, no 19, p. 1963-1964.
- Svandra, P. 2018. « An introduction to the thought of Emmanuel Levinas. The care or irreducible worry of infinite responsibility », Recherche en Soins Infirmiers, no 132, p. 91-98.
- Van Assche, K., K. Raus, B. Vanderhaegen et S. Sterckx. 2019. « Capacity for Discernment’ and Euthanasia on Minors in Belgium », Medical Law Review, vol. 27, no 2, p. 242-266.
- Van Gool, S. et J. De Lepeleire. 2017. « Euthanasia in Children: Keep Asking the Right Questions », dans Euthanasia and Assisted Suicide: Lessons from Belgium, sous la dir. de C. Mackellar, C. Gastmans et D. A. Jones, Cambridge, Cambridge University Press, coll. « Cambridge Bioethics and Law », p. 150-172.
- Van Oost, C. 2014. Médecin catholique, pourquoi je pratique l’euthanasie, Presse de la Renaissance
- Van Pevenage, C. et C. Lambotte. 2016. « La famille face à l’enfant gravement malade : le point de vue du psychologue », Enfances Familles Générations, vol. 24.
- Von Lützau, P., M. Otto, T. Hechler, S. Metzing, J. Wolfe et B. Zernikow. 2012. « Children dying from cancer: parents’ perspectives on symptoms, quality of life, characteristics of death, and end-of-life decisions », Journal of Palliative Care, vol. 28, no 4, p. 274-281.
- World Health Organization (WHO). 2021. « Assessing and supporting adolescents’ capacity for autonomous decision-making in health care settings: a tool for health-care providers ».
- https://apps.who.int/iris/handle/10665/350208. License: CC BY-NC-SA 3.0 IGO
- Wolfe, J., H. E. Grier, N. Klar, S. B. Levin, J. M. Ellenbogen, S. Salem-Schatz, E. J. Emanuel et J. C. Weeks. 2000. « Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer », New England Journal of Medicine, vol. 342, no 5, p. 326-333.