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Développement Humain, Handicap et Changement Social
Human Development, Disability, and Social Change
Volume 26, Number 1, February 2020 Égalité et dignité : enjeux et controverses Equality and dignity: issues and controversies Guest-edited by Martial Meziani, Emmanuella Martinod and Patrick Fougeyrollas
Table of contents (8 articles)
Articles originaux / Original Articles
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Protection sociale et émancipation. Une alliance vertueuse mais instable
Isabelle Ville
pp. 7–21
AbstractFR:
L’article discute les conditions de possibilité d’alliances vertueuses entre protection sociale et émancipation, en empruntant la voie ouverte par Nancy Fraser (2013). Depuis les années 1970, les mesures de protection sociale en faveur des personnes ayant des incapacités instaurées par les États-providence sont la cible de critiques. D’un côté, les personnes ayant des incapacités et les disability studies dénoncent leur fondement paternaliste, les formes de ségrégation et l’oppression qu’elles produisent, entretenant ainsi la dépendance et la passivité de leurs bénéficiaires. De l’autre côté, l’« État social actif » des années 1990 cherche à limiter l’accès à ces mêmes mesures au titre qu’elles incitent les personnes à profiter de la solidarité nationale et entravent leur autodétermination. Ces deux lignes de critiques convergent pour rejeter les formes de protections du côté de l’aliénation et associer l’émancipation à l’exercice de l’autonomie et de la défense des droits, d’un côté, à la responsabilisation individuelle, de l’autre. Une relecture de travaux empiriques concernant deux périodes distinctes du contexte français : l’entre-deux guerres, avec l’émergence des premiers collectifs de personnes handicapées, et les années 1990, marquées par l’instauration de politiques d’activation, permet de mettre en lumière des formes d’agencements entre dispositifs de l’action publique et travail local de care, véritables sources d’émancipation, même s’ils restent fragiles.
EN:
The article discusses the conditions for the possibility of virtuous alliances between social protection and emancipation, using the path opened by Nancy Fraser (2013). Since the 1970’s, social protection devices introduced by the welfare States to help disabled people have been the object of criticisms. On the one hand, disabled persons movements and the disability studies denounce both their paternalistic foundations, the forms of segregation and oppression that they produce, fueling the dependency and passivity of their beneficiaries. On the other hand, “active social States” of the 1990’s try to restrict access to these devices supposed to encourage people to take advantage of national solidarity and to constitute an obstacle to their self-determination. These two lines of criticism converge to consider forms of protection as forms of alienation; they associate emancipation with the exercise of autonomy and the defence of human rights on the one hand, and with individual accountability on the other. A rereading of empirical work concerning two distinct periods of the French context: the inter-war period, with the emergence of the first collectives of disabled people, and the 1990s, marked by the introduction of activation policies, allow to highlight some kinds of arrangements between public action schemes and local care work, real sources of emancipation, even if they remain fragile.
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Implantation cochléaire et régulation juridique des relations entre les sourds et la médecine de l’oreille dans les années 1990 et 2000. L’exemple de deux associations françaises de défense des sourds
Soline Vennetier
pp. 23–36
AbstractFR:
L’histoire de l’implant cochléaire depuis les années 1970 est caractérisée par la présence d’une controverse scientifique, éthique, politique et anthropologique. Combinant développements récents de la sociologie du droit et études socio-historiques sur les mobilisations collectives des sourds, nous proposons d’analyser la manière dont les sourds français se sont collectivement saisis de l’outil juridique pour défendre leurs revendications dans le champ de la santé et de la médecine en général, et contre l’implant cochléaire en particulier. Pour cela, nous étudierons les deux associations de sourds qui portèrent les mobilisations autour de l’implant cochléaire en France – les Sourds en Colère (1993-1997) et l’Association de Défense des Personnes Implantées Cochléaires (ADPIC, depuis 2007) – en montrant, d’une part, l’évolution de la nature et la composition de ces associations, et d’autre part, le changement dans le recours qu’elles font du droit; nous verrons que ces transformations vont de pair avec certaines qualifications de la surdité et de l’implant cochléaire. Si, dans les années 1990, l’association des Sourds en Colère mobilise le droit de la santé publique dans sa lutte contre l’implant cochléaire qualifié comme une expérimentation médicale, l’ADPIC qui, dans un nouveau contexte médical, juridique et militant se définit dix ans plus tard comme une association de victimes réclamant réparation, évolue vers le domaine des droits humains et présente l’implantation comme une violation de l’intégrité physique de la personne sourde. Ces différentes qualifications constituent, plus profondément, autant de manières d’interroger la définition de la surdité, le handicap et l’acte médical réadaptatif.
EN:
The history of cochlear implant from the 1970s has been characterized by a scientific, ethical, political and anthropological controversy. Combining recent breakthroughs within the sociology of law and socio-historical studies about deaf people’s collective mobilizations, we analyze the way French deaf people collectively seized the juridical tool to sustain their claims in the French health and medical fields, and specifically against cochlear implants. To that purpose, we will study the two deaf associations which pushed forward mobilizations about the cochlear implant in France: “les Sourds en Colère” (1993-1997) and “L’association de Défense des Personnes Implantées Cochléaires” (ADPIC, since 2007). We will show, on the one hand, how these associations’ nature and composition have evolved, and on the other hand, changes on their uses of law; we will see how definitions of deafness and cochlear implants evolve alongside these transformations. While, in the early 90’s, “les Sourds en colère” association used public health regulations and laws in their struggle against cochlear implants qualified as a medical experimentation, two decades later, within a new medical, juridical and activism era, the ADPIC defines itself as a victims’ association claiming for reparation. Doing so, it moves to the human rights field and presents cochlear implantation as a violation of the physical integrity of deaf people. These various ways to qualify cochlear implantation are, more basically, different ways of questioning definitions of deafness, disability and the medical rehabilitative intervention.
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Negotiating Care: Living Arrangements and Adults with Cognitive Disabilities in South Brazil,
Helena Fietz
pp. 37–47
AbstractEN:
Assisted Living for adults with disabilities is a recent subject inboth Brazilian legislation and public debates. Although stillstigmatized by the idea that those who seek different livingarrangements for their children would be abandoning them, the concernwith both the autonomy of people with disabilities and the well-beingof the caregivers has prompted this theme to gain force in public andprivate spheres. Drawing from an ethnographic work with mothers ofadults with cognitive disabilitiesy from Porto Alegre, Brazil, whoconstituted a group to demand governmental action regarding assistedliving facilities, I propose a reflection on how such plea enables afurther discussion on the way disability and care are enacted. I arguethat by thinking of their trajectories through the care practices theyentail, one can track the moralities surrounding their experience ofmotherhood and how they are telling of the way disability is dealt within this specific time and place. Situating their claim within broaderdebates on institutionalization, I stress how their plea cannot beunderstood without a critical stand on ableism and the invisibility anddevaluation of care work.
FR:
Les résidences avec services pour adultes ayant des incapacités est un sujet récent tant dans la législation brésilienne que dans les débats publics. Bien que toujours stigmatisé par l’idée que ceux qui recherchent des modes de vie différents pour leurs enfants les abandonneraient, le souci de l’autonomie des personnes ayant des incapacités et du bien-être des soignants a poussé ce thème à prendre de l’ampleur au public et au privé. S’appuyant sur un travail ethnographique avec des mères d’adultes ayant des incapacités cognitives de Porto Alegre, au Brésil, qui ont constitué un groupe pour exiger une action gouvernementale concernant les résidences avec services, je propose une réflexion sur la manière dont un tel plaidoyer permet une discussion plus approfondie sur le handicap et la manière dont les soins sont donnés. Je soutiens qu’en pensant à leurs trajectoires à travers les pratiques de soins qu’elles impliquent, on peut suivre les moralités entourant leur expérience de la maternité et comment elles racontent la façon dont le handicap est traité à cette époque et dans ce lieu précis. Situant leur revendication dans des débats plus larges sur l’institutionnalisation, j’insiste sur la façon dont leur plaidoyer ne peut être compris sans une position critique sur le capacitisme, l’invisibilité et la dévaluation du travail de soins.
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The Communicational Dimension for the Inclusion of People with Disabilities in Organization
Ana Cristina Cypriano Pereira and Gabriel de Abreu Figueiró
pp. 49–62
AbstractEN:
This article aims to identify the communication processes existing between organizations and their workers with disabilities, discussing the importance of building accessible relationships and the role of communication in the inclusion of these subjects in the work environment. Given the importance of the subject of the social and professional development of people with disabilities and for the construction of a more inclusive society, a research is proposed that points out the contributions that a communication professional, especially in public relations, can bring as a result of the exercise of their activity in the process of inclusion of these subjects within the organizations. For the accomplishment of this work, a case study was developed with two organizations that already have inclusion programs established. From the results obtained, one can perceive the existence of spaces of social exclusion even in inclusive processes and the importance of the use of assistive solutions as tools that help the construction of accessible communication within the organizations, in order to provide greater professional development and of the subjects with disabilities.
FR:
Cet article vise à identifier les processus de communication qui existent entre les organisations et ses employés ayant des incapacités, en discutant l’importance de la construction de relations accessible et le rôle de la communication dans l’inclusion de ces personnes dans l’environnement de travail. Au vu de l’importance de ce thème pour le développement social et professionnel des personnes ayant des incapacités et pour la construction d’une société plus inclusive, on propose une recherche qui indique les contributions que les professionnels de communication, surtout ceux de Relations Publiques, peuvent apporter comme résultat de l’exercice de ses activités dans le processus d’inclusion de ces sujets dans les organisations. Pour réaliser ce travail, on a développé une étude de cas avec deux organisations qui ont déjà implémenté des programmes d’inclusion. À partir des résultats obtenus, on constate l’existence d’espaces d’exclusion social, même dans des processus inclusifs, et l’importance de l’utilisation de solutions auxiliaires comme instruments qui soutient la construction d’une communication accessible dans les organisations, afin de favoriser un développement professionnel et personnel supérieur des personnes ayant des incapacités.
Échos de la communauté / Echoes of the Community
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Accessibilité dans les lieux publics, enjeu de dignité pour tous
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An Uplifting Memento
Alexander Modonese
pp. 71–73
AbstractEN:
The following short text will explore the professional challenges faced by Mr. Davood Salimi, an Iranian immigrant who suffers from hearing, memory, and coordination issues. At Salimi’s request, the name of his medical condition will not be disclosed. The article will provide readers with a basic summary of Salimi’s biographical information, such as his professional qualifications, and explain the tragic circumstances which led to the development of his medical condition. The invaluable career assistance which AIM CROIT provided for Salimi will also be briefly discussed. In addition, the founding of this organisation and its many accomplishments will be succinctly explained. Finally, the article will conclude with a summary of Salimi’s future career goals and his advice for other individuals who suffer from disabilities.
FR:
Le texte suivant explorera les défis professionnels rencontrés par M. Davood Salimi, un immigrant iranien, qui souffre de problèmes auditifs, de mémoire et de coordination. À la demande de M. Salimi, le nom de sa condition médicale ne sera pas dévoilé. Cet article fournira aux lecteurs et lectrices un sommaire des informations biographiques de M. Salimi, telles que ses compétences professionnelles, en plus d’expliquer les circonstances tragiques qui ont causé sa condition médicale. Les précieux conseils professionnels que l’Association Internationale des Machinistes, Centre de réadaptation d’orientation d’intégration au travail (AIM CROIT) a prodigués à M. Salimi seront aussi brièvement expliqués. De plus, quelques informations sur l’organisme AIM CROIT et ses réalisations seront présentées. Enfin, l’article mettra en lumière les futurs objectifs de carrière de M. Salimi ainsi que ses conseils pour d’autres personnes qui ont des limitations.
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Co construire, suivre et réviser son projet personnalisé de rétablissement en utilisant PROJEU : vers une clinique de l’interaction