Coûts supplémentaires assumés par les personnes ayant des incapacités dans l’État d’investissement social – une analyse de la politique québécoise

Résumé

La perspective de l’investissement social propose des dépenses actives et des mesures visant à favoriser l’égalité des chances (Palier, 2005, 2014). Au Québec, le secteur associatif dans le champ du handicap milite depuis plusieurs années afin de faire reconnaître et compenser les coûts supplémentaires associés aux situations de handicap, dans la mesure où ils incarnent une inégalité de conditions par rapport aux personnes sans incapacité (Office des personnes handicapées du Québec, 2009). Ces coûts peuvent être aussi considérés comme un frein à l’égalité des chances et à la participation sociale, surtout s’ils se rapportent à l’emploi, à l’éducation ou au transport. Dans le cadre d’une recherche visant à identifier, à comprendre et à catégoriser les coûts supplémentaires liés aux besoins particuliers, un nombre considérable de situations engendrant des coûts supplémentaires, très généraux ou plus spécifiques, ont été répertoriées. À travers une analyse de la politique québécoise fondée sur la perspective de l’investissement social, le présent article permet d’illustrer comment certaines personnes voient leur potentiel professionnel plus ou moins bien utilisé en raison de contraintes d’accès à la formation, au transport ou à l’aide personnelle, lesquelles débouchent parfois sur un non-recours aux programmes publics ou sur une trappe à la pauvreté. Dans l’ensemble, les résultats mettent en lumière des carences dans les politiques et programmes actuels ainsi que les besoins particuliers non comblés qui jalonnent le parcours des personnes ayant des incapacités compromettant, dans certains cas, l’égalité des chances en termes d’autonomie financière ou de participation sociale. Les choix politiques du gouvernement québécois restent plus ou moins nets au regard de l’État d’investissement social.

Mots-clés :

• coûts supplémentaires du handicap,
• État d’investissement social,
• habitudes de vie,
• politique sociale au Québec,
• non-recours

Abstract

Promoting active policies and spending, the social investment perspective proposes measures to foster equal opportunities (Palier, 2005, 2014). For many years in Québec, the disability movement has been advocating recognition of the extra costs of disability and compensation through public measures as these costs amount to inequalities of conditions in comparison with other categories of population (Office des personnes handicapées du Québec, 2009). These costs also represent an impediment in terms of social participation and equal opportunities, and more so if they limit access to jobs, training or public transportation. In order to document, understand and classify a range of extra costs amongst people with disabilities and their families, we conducted a study allowing us to identify a significantly high number of daily situations entailing extra costs for people with disabilities. Analyzing public policy using the social investment framework, this article illustrates how obstacles to access adequate training, means of transportation or personal homecare supports likely lead to underemployment for persons with disabilities, and sometimes entail a poverty trap. Overall, our findings shed light on deficiencies and ineffectiveness of current policies and programs in spite of recent efforts to implement a social investment paradigm. Response to their special needs being insufficient or simply unavailable, the extra costs of disability remain an impediment to full labour market participation, financial independence and equal opportunities for a high number of respondents and disabled persons in general. Québec’s disability policy remains therefore limited in terms of a social investment approach that might respond to equal opportunities for disabled persons.

Keywords:

• disability costs,
• Social Investment State,
• day to day living,
• social policy in Québec,
• non-take up of rights