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La sociologie dans laquelle je m’inscris vise à décrire, à mieux comprendre et à expliquer. Je m’intéresse aux parcours des personnes autistes et des Autistes[1] à partir du regard qu’iels portent sur leur vie, afin d’éclairer les processus qui relient l’inscription dans des réseaux personnels de soutien ; la formation identitaire (individuelle et collective) et les situations d’exclusion. J’analyse les effets de ces différents éléments sur le bien-être et au regard des changements dynamiques dans la toile de ces relations. Plus précisément, mes travaux interrogent les principes d’autodétermination et de participation sociale comme leviers de la qualité de vie, mais aussi comme le reflet paradoxal d’injonctions normatives à contribuer socialement à l’aune de la production économique et à se réaliser comme individu autonome et singulier. Je m’appuie sur l’utilisation de méthodes facilitant l’expression des perspectives subjectives de personnes s’inscrivant ou pouvant être situées dans les univers sémantiques et expérientiels de l’autisme et de la neurodivergence.

Me prêtant au jeu de l’exercice réflexif sur ma propre pratique de la sociologie, je m’attarderai, dans un premier temps, sur les bases d’une sociologie de l’autisme. Dans un deuxième temps, j’ajouterai les concepts d’expérience sociale, d’individuation et de trajectoire-réseaux à partir desquels je pose l’autisme comme une double heuristique révélant, d’une part, un positionnement privilégié pour renouveler les perspectives microsociologiques des interactions sociales et permettant d’analyser, d’autre part, les processus méso et macrosociaux découlant des réseaux personnels de soutien et de la normativité sociale qui concourent à la production contemporaine du sujet autiste. Enfin, j’aborderai des considérations méthodologiques qui traversent mes travaux et par lesquelles je développe, ancrée dans une épistémologie relationnelle, une pratique compréhensive de la sociologie favorisant des processus de coconstruction en recherche.

Un ancrage sociologique aux multiples facettes de l’autisme

L’autisme regroupe des réalités et des situations de vie hétérogènes, générant moult controverses dans les milieux biomédicaux, de l’intervention et de la recherche ainsi qu’au sein des communautés et associations de parents (Chamak, 2010a, 2010b ; Davidson et Orsini, 2013). Sur le plan sociétal, des changements en faveur d’une plus grande inclusion des personnes sont demandés, tant dans l’accès à une éducation et à un emploi de qualité qu’au niveau de la transformation des représentations sociales liées à l’autisme. On estime à plus de 1 % le nombre de Canadien.ne.s autistes. L’utilisation de la définition du DSM pour parler de l’autisme et des personnes est critiquée en raison de la vision déficitaire qu’elle véhicule. Les discours de la neurodiversité, qui posent l’autisme en termes de variation humaine neurologique parmi tant d’autres, sont généralement préférés au sein des communautés concernées (Singer, 1998 ; 1999).

Faire une sociologie de l’autisme commence généralement par une contextualisation des catégories psychiatriques associées et leurs transformations dans le temps et l’espace. Cela enjoint également à relever les situations d’institutionnalisation et d’exclusion vécues par ces personnes ciblées par les dispositifs biomédicaux pour leur « différence » sur le plan de la communication et des interactions sociales. Il y a une quinzaine d’années, peu de recherches portaient sur l’expérience sociale telle que communiquée par les personnes autistes elles-mêmes. La recherche sociale, en sociologie ou réalisée dans une perspective critique, était également minoritaire dans le domaine de l’autisme. Bien qu’elle le demeure, des avancées notables sont à souligner sur ce plan, comme en témoigne le développement des Critical Autism Studies et des Neurodiversity Studies (Bertilsdotter Rosqvist, Chown et Stenning, 2020 ; Milton et Ryan, 2002 ; O’Dell et al., 2016). Mon parcours de recherche, amorcé sur l’expérience des mères d’enfants autistes (Courcy et des Rivières-Pigeon, 2013 ; 2017), s’est progressivement réorienté vers l’exploration des multiples facettes de l’expérience des adultes autistes.

Depuis les dernières décennies, le nombre de diagnostics associés à l’autisme est en progression. En outre, de plus en plus de personnes se reconnaissent dans l’expérience de l’autisme ou de la neurodivergence, laissant entrevoir de nouvelles pratiques comme celles de l’autodiagnostic (ou de l’auto-identification). À la fois catégorie diagnostique et catégorie identitaire, l’autisme réfère également à une expérience vécue et à un rapport au monde particulier, dont les configurations sont multiples, hétérogènes et sollicitent la personne dans son intégralité (neurologique, cognitif, physiologique, psychologique et social) (Bertilsdotter Rosqvist, Chown et Sterling, 2020 ; O’Dell et al., 2016). Ces différentes facettes de l’autisme (ex. condition, identité, culture, rapport au monde) se retrouvent dans les discours sur l’autisme et sont autant de matériaux mobilisés, appropriés et resignifiés par l’individu pour se dire et être au monde. Les résultats d’une recherche sur la qualité de vie et les représentations sociales de l’autisme attestent de ce bricolage à géométrie variable où s’entremêlent discours biomédicaux et neurosciences (« mon cerveau est branché différemment »), différenciation sociale et stigmatisation (« on me trouve bizarre », « j’étais rejet »), processus de production du handicap (« le monde n’est pas adapté pour les personnes comme moi ») et discours sur l’autisme en termes de culture, d’identité ou de rapport au monde (« le prisme par lequel j’expérimente le monde ») (Courcy et al., 2023).

Explorer ces multiples facettes de l’autisme offre également des pistes pour pallier les limites des recherches actuelles qui croisent autisme et santé mentale. De plus en plus nombreuses, la plupart font l’impasse ou sous-estiment l’impact des mécanismes sociaux sur la santé et des différentes formes de souffrance sociale rapportées. Les expériences de victimisation, de même que des difficultés dans l’accès aux services médicaux ainsi qu’à du soutien social sont rapportées par bon nombre d’adultes autistes. Nos recherches suggèrent également des impacts délétères sur la qualité de vie rapportée et le sentiment de détresse (Caron et al., 2021 ; Jeanneret et al., 2022). En ce qui a trait à la situation résidentielle ou d’hébergement, un autre déterminant social de la santé, des données recueillies auprès d’un échantillon volontaire du Québec[2] montrent que plus de la moitié des a/Autistes ne vivent pas dans la situation d’hébergement ou de logement qu’iels souhaitent[3]. Les obstacles dans l’accès à un logement ou à une ressource d’hébergement sont courants ; 9 personnes sur 10 ayant rapporté des obstacles de ce type dans les deux dernières années précédant la recherche (Courcy et Jeanneret, 2023).

Sociologie de l’expérience et subjectivations autistes

La sociologie de l’autisme que je mets en pratique place l’individu autiste contemporain au coeur d’une démarche compréhensive. La trajectoire et la « carrière morale » (Becker, 1985 ; Goffman, 1975 ; Strauss, 1992) permettent de relever les inégalités sociales qui se déploient et se cumulent tout au long d’une vie, de même que les supports et les discours mobilisés pour se dire et s’expliquer aux autres (Courcy, 2019 ; Courcy et al., 2023). Ces outils tiennent compte de la compétence des acteurs et actrices à façonner leur vie (ex. intentionnalités, capacités de réalisation) et engagent le concept central d’expérience sociale. L’expérience sociale fait référence à différentes dimensions du monde vécu, aux routines ordinaires des relations et des pratiques sociales ainsi qu’aux expériences situées et localisées dans une société ou au sein d’une toile de relations interpersonnelles (Kalekin-Fishman, 2013). Elle met en exergue l’importance de porter attention « aux façons dont les personnes souhaitent définir leur propre expérience, à ce qui compte pour elles, aux perspectives et aux choix posés dans leur vie quotidienne » (Shakespeare et Watson, 2010, p. 72, notre traduction). Dubet (2016) ajoute qu’elle est l’activité d’un sujet qui « éprouve » le monde et qui se construit lui-même en l’expérimentant. Elle devient saillante quand l’individu est confronté à une situation ou à un problème de la vie de tous les jours. L’expérience est en ce sens un « travail » de l’individu sur lui-même (Dubet, 2016). Elle émerge des relations avec d’autres et par lesquelles la société se fait, se refait et peut se défaire (Berger et Luckmann, 2018).

Dans cette filiation, l’approche trajectoire-réseau (Carpentier et White, 2013), issue de la perspective des parcours de vie et de la sociologie de l’individu, marque mon parcours et le regard renouvelé que je pose sur l’expérience sociale. Ses apports m’ont permis d’articuler le travail de subjectivation opéré au quotidien par l’individu autiste en tenant compte du caractère interactif et contingent des environnements dans lesquels iel évolue, comme des réseaux de connaissances et d’interdépendance au sein desquels se déploient ses capacités d’action[4]. Cela suppose donc que toutes personnes, autistes ou allistes (i.e. non autistes), sont d’ores et déjà engagées dans un réseau de relations sociales, et ce, malgré le fait que leurs engagements dans des situations d’interactions sociales puissent déroger du cadre et des normes d’interactions socialement attendues. Cette remarque théorique se double d’une portée politique dans le champ de l’autisme où les personnes ont longtemps été dépeintes comme « asociales », « repliées sur soi » ou ne désirant pas de contact social. À titre d’exemple, l’analyse qualitative d’une trentaine de réseaux personnels a fait émerger l’importance du soutien entre pairs autistes comme support central reposant sur une affinité expérientielle commune et faisant ressortir l’importance des liens « faibles » (Gravonetter, 1973) dans la recherche d’information et la formation identitaire autiste (Voir Figures 1 et 2).

Figures 1 et 2

Figures 1 et 2 (continuation)

Reconstitution d’une trajectoire-réseau

Courcy, 2019

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L’expérience sociale du quotidien tient également « à son caractère organisé et répétitif », « à sa capacité de se reproduire dans des rapports sociaux déjà noués, dans lesquels entre le sujet, et que celui-ci contribue à reproduire et à transformer » (Haicault, 2000, p. 21). Son analyse dans une perspective sociologique ne peut faire fi des cadres de l’expérience (Goffman, 1991) et des modes de pensée historicisés (Haicault, 2000) qui pèsent sur elle. Toutefois, l’expérience sociale n’est jamais totale et suppose des individus capables de construire leur propre expérience et de développer des explicitations ou des critiques sur ce qui leur arrive (Dubet, 2016). C’est par le triptyque « corps, espace, temps » proposé par Monique Haicault que je m’intéresse aux façons dont les personnes autistes expérimentent et interprètent le monde, ce qui comprend à la fois leur monde « intérieur » (subjectif) et le monde partagé (intersubjectif[5]). J’ai exploré à partir de ces considérations les narratifs de femmes à l’intersection de l’expérience sociale de l’autisme et du genre (Courcy, 2021). Rejoignant les critiques adressées à la conception universelle de l’être humaine (social) qui escamote l’expérience de la « différence » (ex. corporelle, capacitaire[6]) et du positionnement social (Bartky, 1990 ; Butler, 2009 ; Haraway, 2009), j’ai soulevé l’occultation du genre dans les connaissances et les pratiques en autisme. Suivant les propositions de la sociologue canadienne Dorothy Smith (1987 ; 2006), j’ai tenté de problématiser ce qui se donne à voir comme étant le monde « commun » de la vie de tous les jours en partant de points de vue occultés par les formes objectivées de la connaissance provenant du sens commun, de la science et des catégories ainsi produites[7]. Cette démarche a débouché sur deux constats principaux. Le premier, d’ordre pratique, appelle à revisiter et à développer des pratiques d’accompagnement avec, par et pour les premières concernées. Le deuxième constat, d’ordre théorique, soulève la portée du regard et des interprétations que posent les femmes autistes, à l’intersection du capacitisme et du genre, sur les injonctions normatives vécues et les actes de résistance qu’elles déploient dans leurs interactions quotidiennes (Courcy, 2021).

C’est donc par l’étude de l’expérience sociale que j’en suis arrivée à m’intéresser aux processus d’individuation (Martuccelli, 2002 ; 2004 ; 2006) et de subjectivation par lesquels l’individu autiste contemporain se constitue et se reconnaît comme être singulier en se distinguant des autres. Mon angle d’approche s’est resserré autour des épreuves[8], supports et autres astuces déployés par l’individu pour « se tenir » dans un monde dans lequel iel se sent « étranger.ère ». À ce jour, j’ai remarqué cinq grands types d’épreuves. Les différentes trajectoires-réseaux présentent différentes combinaisons d’épreuves, certaines pouvant se succéder et d’autres advenir de manière simultanée. Ces épreuves ne suivent pas un ordre d’apparition similaire. Il arrive qu’elles soient récurrentes au fil d’une vie. Bien que regroupées en cinq grands types, elles sont racontées et vécues à partir d’expériences singulières. Il s’agit de : 1. l’épreuve de l’intégration par la scolarisation ou le marché du travail ; 2. l’épreuve de la violence et de l’exclusion, ce qui comprend les expériences de victimisation, les micro-agressions et le sentiment d’isolement ; 3. l’épreuve des relations avec les autres, ce qui comprend la gestion des interactions sociales et le maintien des liens ; 4. l’épreuve de la différence, de l’errance diagnostique ou de sa prise en charge biomédicale ou réadaptative ; 5. l’épreuve de la santé et du bien-être, ce qui comprend par exemple l’impact de la fatigue chronique, de l’anxiété ou les expériences de meltdown[9]. À chacune de ces épreuves, des soutiens sont mobilisés, des astuces sont développées, des stratégies sont déployées. L’identité autiste, revendiquée ou imposée, est ainsi forgée au fil de la vie, au travers de l’expérience sociale empreinte de l’intersubjectivité et de la normativité sociale qui orientent les actions et posent l’individu comme un être autonome, responsable et singulier.

Pluralité des méthodes, modes participatifs et coconstruction en recherche

La relation sociale, à la fois comme objet d’étude et produit de la recherche (la relation d’enquête) a pris progressivement plus de place dans mes réflexions à mesure que je me suis intéressée au caractère coconstruit des données qualitatives et des connaissances. C’est en considérant l’utilisation du langage verbal, comme privilège d’une majorité qui partage et préfère ce mode de communication, que j’ai ouvert ma pratique de la sociologie à différentes modalités (visuelle, textuelle, orale) de représentation de soi et de partage d’expériences qui favorisent une contribution active des participant.e.s à la construction des données. Concrètement, j’opte pour l’analyse multimodale de différents documents personnels construits ou choisis par les participant.e.s aux fins de la recherche : notes, textes écrits, images, photos, vidéo, enregistrements sonores, objets du quotidien, commentaires et verbatims d’entretien. Lors du premier confinement lié aux mesures sanitaires en réponse à la pandémie de la COVID 19, j’ai entrepris avec des participant.e.s une démarche par Photovoix adaptée pour une réalisation en ligne. Ce projet d’Engagement partenarial s’est conclu par la mobilisation des résultats dans un projet de murale grand format peinte sur un mur de l’hôpital Rivière-des-Prairies et cocréée avec un collectif d’artistes (voir Figure 3, page suivante).

Plusieurs personnes ne sont pas à l’aise de participer à un entretien de type semi-dirigé basé sur un échange conversationnel pouvant, en outre, impliquer de devoir se rendre dans un lieu public ou de recevoir quelqu’un chez soi. L’utilisation d’une pluralité de méthodes permet un plus grand accès en recherche. Le pluralisme méthodologique, couplé à des modes participatifs de construction des données, me permet également un rapprochement au plus près de l’expérience qui m’est partagée. Il arrive que des personnes se donnent l’objectif explicite de me « faire vivre » les difficultés quotidiennes qu’elles rencontrent dans des contextes relationnels, sensoriels et cognitifs (voir Figure 4). Une participante a par exemple enregistré les bruits dans un restaurant : les ustensiles et la vaisselle qui s’entrechoquent, les multiples conversations provenant des différentes tables, la musique de fond plus ou moins forte, etc. Il arrive également que des participant.e.s utilisent le dispositif méthodologique pour mettre en évidence des inégalités vécues, en me montrant par exemple une lettre de dénonciation, une contravention injuste, des propos offensants dans les journaux à l’égard des a/Autistes ou des conversations illustrant le développement d’un malentendu avec des proches. D’autres illustrent des aspects sensoriels et esthétiques qui leur sont source de plaisir et de joie (ex. la brillance d’un candélabre en cristal, le détail d’un circuit électrique, le son de la pluie). Ces partages me permettent de mieux comprendre en me donnant à voir un rapport au monde particulier au fondement de leur expérience quotidienne et de leur identité.

Figure 3

Photo de la murale

Courcy, Bureau et Grenier, 2022

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Figure 4

Image partagée par un participant s’exprimant sur son diagnostic.

Crowd Source – Group Separation par James Thew

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Ces exemples mettent en évidence les choix méthodologiques qui accompagnent ma pratique de la sociologie. Les matériaux construits et partagés par les participant.e.s présentent des points de vue de l’intérieur et des mises en scène de soi dans un cadrage contrôlé par ces dernier.ère.s. Toutefois, il serait imprudent de postuler une correspondance parfaite entre les affects et les sensations communiquées par les personnes rencontrées et celles générées chez la chercheure. À cet égard, je cultive le doute dans mes interprétations, je veille à valider mes compréhensions avec les participant.e.s et j’aborde avec elleux les façons dont je compte en rendre compte[10]. J’estime que ma pratique sociologique, visant à décrire, à mieux comprendre et à expliquer (Hamel, 2006), s’inscrit dans un processus de double coconstruction (Courcy, des Rivières-Pigeon et Modak, 2016). D’un côté, de la part de la chercheure qui reçoit et interprète un récit construit puis commenté. De l’autre côté, de la part de la personne qui sélectionne les matériaux qu’il lui importe de communiquer sur son quotidien et s’ajuste en fonction de la compréhension que lui renvoie la chercheure. En somme, la participation active des participant.e.s à la construction des données permet de saisir des processus d’individuation et de subjectivation à l’oeuvre chez des sujets agissant qui

  • participent à la recherche afin de « faire comprendre ce qu’est l’autisme » ;

  • mettent en évidence des inégalités vécues ;

  • veulent contribuer à la transformation de représentations sociales « négatives » ou qui ne leur conviennent pas ;

  • se mettent en scène à partir de leurs compétences ;

  • utilisent le dispositif méthodologique pour faire valoir leur vision du monde ou de ce qui pose problème à leurs yeux.

Conclusion

L’autisme et la neurodivergence constituent des portes d’entrée privilégiées pour explorer le lien social et renouveler nos compréhensions des formes de la sociabilité (Akoun, 2016). Les personnes rencontrées dans mes activités de recherche sont des expertes de leur quotidien. Analystes du social, iels font preuve d’astuces et de stratégies développées dans et pour la gestion des interactions sociales (Courcy, 2021). À ce jour, mes constats dressent une double heuristique de l’autisme ; à la fois comme observatoire des rapports sociaux et de la normativité sociale et comme positionnement privilégié pour renouveler l’étude microsociologique des interactions sociales. Je dirai en terminant que ma pratique de la sociologie s’inscrit dans une épistémologie relationnelle parce qu’elle est axée sur l’analyse de la relation sociale dans une relation sociale : celle de l’enquête ou de la recherche participative.