Pratiques de bons soins — la maladie d’Alzheimer et la « personne intérieure »

Résumé

Cet article vise à problématiser le « mouvement pour la personne » dans le domaine des soins de la maladie d’Alzheimer. L’histoire récente de ce mouvement, lequel viendrait sauver « la personne à l’intérieur », l’inscrit dans une opposition explicite à l’approche biomédicale. On juge que cette dernière nie la personne en mettant l’accent sur la cognition, la rationalité, la réflexivité et l’autonomie. J’avance dans cet article que la notion changeante de personne, dans le domaine des soins de la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence, prolonge la vie dans la vie, ce qui est relié à la « mort sociale » dont traitent depuis longtemps les sciences sociales. Les pratiques investissant la personne peuvent être comprises comme des négociations culturelles entourant la mort bio-sociale. Ces pratiques reposent sur un sens commun qui n’est pas questionné, et elles ne sont pas exemptes de limites.

Mots-clés :

• démence,
• personne,
• mort bio-sociale,
• Alzheimer

Abstract

This article aims to problematize the «personhood movement» in Alzheimer care. The recent history of this movement, which aims to rescue «the person within», is explicitly formulated against a biomedical approach. The latter is conceived as negating personhood by emphasizing cognition, rationality, reflexivity and autonomy. It will be argued that the changing notions of personhood in Alzheimer disease and other forms of dementia extend life during life. This is related to what social scientists have called for a long time a «social death». Practices directed towards personhood can be understood as the cultural negotiations around a bio-social death which, nevertheless, have their own shortcomings and unquestioned common sense.

Keywords:

• dementia,
• personhood,
• bio-social death,
• Alzheimer

Resumen

Este artículo tiende a problematizar el «movimiento para la persona» en el ámbito de los cuidados de la enfermedad de Alzheimer. La historia reciente de este movimiento, el cual vendría a salvar «la persona desde su interior» lo inscribe dentro de una oposición explícita al enfoque bio-médico. Se juzga que éste último enfoque ignora a la persona haciendo hincapié en la cognición, la racionalidad, la reflexividad y la autonomía. Avanzo en este artículo que en el ámbito de los cuidados de la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia, la noción cambiante de persona prolonga la vida en la vida, relacionándose de este modo con la «muerte social» de la que tratan desde hace tiempo las ciencias sociales. Las prácticas implicando a la persona pueden ser comprendidas como negociaciones culturales que rodean la muerte bio-social. Estas prácticas se basan en un sentido común que no se cuestiona y además no están exentas de limitaciones.

Palabras clave:

• demencia,
• persona,
• muerte bio-social,
• Alzheimer