Accessibilité et parcours de soins des hémophiles : analyses à partir du cas de la Bretagne Accessibility and health care patterns of haemophiliac patients: analysis based on the case of Brittany Accesibilidad y trayecto de servicios asistenciales a los hemofílicos: análisis de casos en Bretaña

Résumé

Pour des maladies qui exigent des délais d’intervention courts telles que l’hémophilie, l’accessibilité aux soins revêt une importance capitale. Les caractéristiques sociales, thérapeutiques et cognitives des patients peuvent jouer un rôle de barrière ou, au contraire, faciliter l’accès aux services de santé. L’analyse des distances-temps aux lieux de soins réalisée en Bretagne montre que les hémophiles sévères sont proportionnellement plus nombreux dans les zones proches des hôpitaux. Les temps d’accès jouent un rôle négatif sur la satisfaction des patients pour qui ces déplacements ne sont pas routiniers. En pratique, les patients ne recherchent pas forcément le lieu de soins le plus proche et établissent leur parcours de soins en fonction de la qualité perçue des soins ou des relations avec le personnel. L’auto-traitement fait diminuer les déplacements, mais génère des contraintes matérielles qui freinent la mobilité quotidienne, alors qu’à l’échelle des parcours de vie, c’est la maladie elle-même qui est déterminante.

Mots-clés:

• Accessibilité,
• Bretagne,
• distance,
• hémophilie,
• parcours de soins,
• SIG,
• vécu

Abstract

Access to health care is particularly important in the case of diseases which require rapid attention, such as hemophilia. Spatial, therapeutic and cognitive factors can also act as barriers or facilitators of access to health care services. Despite acceptable access times, a GIS-based time-distance analysis for Brittany shows that severe hemophiliac patients are more likely to live close to hospitals. Access times negatively impact on levels of satisfaction in patients unaccustomed to such trips. Interviews reveal that patients do not necessarily use the closest health care services to them but more readily base their choices on the perceived quality of the health care provided or their relationships with staff. Self-treatment can reduce the number of trips required for hospital services but may at the same time impose material constraints that hamper patients’ normal mobility, or oblige them to carry voluminous and expensive equipment with them.

Keywords:

• Accessibility,
• Brittany,
• distance,
• GIS,
• haemophilia,
• health care pattern,
• real-life experience

Resumen

Para enfermedades que exigen intervenciones rápidas como la hemofilia, la accesibilidad a los servicios asistenciales es de suma importancia. Las características sociales, terapéuticas y cognoscitivas de los pacientes pueden ser una barrera o, al contrario, pueden facilitar el acceso a los servicios de salud. El análisis de tiempo-distancia a los lugares de servicios de salud realizados en Bretaña muestra que los hemofílicos graves se encuentran en proporción más elevada en los lugares cercanos a los hospitales. Para los pacientes cuyo desplazamiento no es rutinario, el tiempo de acceso juega un papel negativo sobre la satisfacción. En la práctica, los pacientes no buscan necesariamente el lugar de servicios más próximo, ellos organizan su trayectoria de asistencia sanitaria en salud en función de la percepción de los servicios o de la relación con el personal. El auto-tratamiento hace disminuir los traslados, pero genera apremios materiales que frenan la movilidad cotidiana, mientras que, a escala de las trayectorias de vida, la enfermedad es determinante.

Palabras claves:

• Accesibilidad,
• Bretaña,
• distancia,
• hemofilia,
• trayecto de servicios,
• SIG,
• vivencia