Abstracts
Résumé
L’aide médicale à mourir est législativement encadrée au Canada par le Code criminel et, au Québec, par la Loi concernant les soins de fin de vie. Après avoir mis en lumière les similarités de ces deux lois et leurs différences, l’auteure présente, dans ses grandes lignes, la décision de la Cour supérieure du Québec dans l’affaire Truchon c. Procureur général du Canada, qui a conclu à l’inconstitutionnalité des exigences de « fin de vie » et de « mort naturelle raisonnablement prévisible » respectivement prévues par le Code criminel et par la Loi provinciale. Constatant que la mort est devenue plus « accessible », l’auteure explore le potentiel de l’intelligence artificielle pour aider les professionnelles et les professionnels de la santé à avoir une communication de qualité avec une personne affligée d’une maladie grave et incurable quant à ses options de soins et à sa fin de vie.
Abstract
Physician-assisted dying is regulated by the Criminal Code and, in Québec, by the provincial Act respecting end-of-life care. After highlighting the similarities and differences between these two pieces of legislation, the authoress outlines the decision of the Superior Court of Quebec in Truchon v. Attorney General of Canada, which concluded that the “end of life” and “reasonable foreseeability of natural death” eligibility criteria enshrined in the Criminal Code and the provincial act respectively were unconstitutional. Noting that death has become more “accessible”, the authoress explores the potential of artificial intelligence to help health care professionals efficiently discuss care options and end of life with people afflicted with a serious and incurable disease.
Resumen
La ley de asistencia médica para morir (l’aide médicale à mourir) se encuentra regulada por el Código Penal de Canadá (Code criminel) y en la provincia de Quebec por la Loi [provinciale] concernant les soins de fin de vie. Después de haber revelado las similitudes y las diferencias entre estas leyes, la autora ha presentado en líneas generales, la decisión de la Cour supérieure du Québec en el caso de Truchon vs. Procureur général du Canada, y en la cual se ha llegado a la conclusión acerca de la inconstitucionalidad de las exigencias de « fin de vida » y de « muerte natural razonablemente previsible » previstas respectivamente por el Código Penal y por la ley quebequense. Al constatar que la muerte se volvió más « accesible », la autora ha explorado el potencial de la inteligencia artificial para auxiliar a los profesionales de la salud, y así lograr una buena comunicación con una persona que padece de una enfermedad grave e incurable, sobre las opciones de cuidados y el fin de su vida.
Article body
Le 10 décembre 2015 est entrée en vigueur au Québec la Loi concernant les soins de fin de vie[1], qui instituait les directives médicales anticipées[2] et l’aide médicale à mourir[3].
Le Parlement fédéral emboîtait le pas quelques mois plus tard en adoptant la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir)[4]. Cette loi, qui a eu pour effet de modifier le Code criminel[5] afin de décriminaliser et d’encadrer l’aide médicale à mourir dans tout le pays, a été adoptée en réponse à l’arrêt Carter c. Procureur général du Canada[6]. Rendu le 6 février 2015 par la Cour suprême du Canada, cet arrêt est venu invalider la prohibition criminelle de l’aide médicale à mourir prévue par les articles 14 et 241 b) du Code criminel. Selon la Cour suprême, une personne majeure, apte à consentir et affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables lui causant des souffrances persistantes et intolérables au regard de sa condition devrait pouvoir demander l’aide médicale à mourir[7]. Suspendue pendant une période de 16 mois, la déclaration d’invalidité a commencé à produire ses effets le 7 juin 2016, quelques jours à peine avant la mise en oeuvre de la loi fédérale destinée à les pallier.
L’adoption de ces lois à l’échelle provinciale et fédérale a suscité de nombreux questionnements fondamentaux qui ont confronté les visions et les valeurs des uns et des autres. Premières lois au pays à traiter d’un sujet aussi sensible que celui de l’aide médicale à mourir, celles-ci ne pouvaient qu’entraîner plusieurs discussions. Les réflexions ou les débats postadoption ont essentiellement porté sur les exclus du soin ultime qu’est l’aide médicale à mourir. Comme on peut s’en douter, n’obtient pas ce soin qui veut. En effet, seules les personnes répondant à l’ensemble des exigences prévues dans la Loi provinciale et le Code criminel peuvent bénéficier de l’aide médicale à mourir. Après avoir brièvement décrit la notion d’« aide médicale à mourir », nous mettrons en exergue, dans la première partie de notre texte, ses exigences législatives, tout en relevant les éléments de convergence et de divergence entre les lois provinciale et fédérale. Ce sera également l’occasion d’introduire la décision rendue en septembre 2019 par la juge Baudouin de la Cour supérieure du Québec dans l’affaire Truchon c. Procureur général du Canada[8], qui est venue remettre en question la constitutionnalité de l’une des exigences respectivement prévues par la Loi provinciale et le Code criminel, soit celle de « fin de vie » et de « mort naturelle raisonnablement prévisible ». Cette importante décision, qui constitue un tournant en matière d’aide médicale à mourir, sera abordée dans la deuxième partie de notre texte. Notre objectif est de présenter l’analyse du jugement sans procéder à une critique de son bien-fondé. La conjonction des première et deuxième parties nous permettra de dresser un état de la question en matière d’aide médicale à mourir au Canada et au Québec, seule province canadienne à avoir légiférer en la matière[9]. De nature essentiellement descriptive, les deux premières parties de notre texte ont pour objet de dépeindre l’état actuel du droit en matière d’aide médicale à mourir au fédéral et au provincial. Cet exposé, qui nous mène à reconnaître que la mort est devenue plus « accessible », sert d’introduction à la troisième partie, où nous présentons notre réflexion sur le potentiel que peut offrir l’analyse automatisée du langage pour tendre vers une plus grande qualité de la communication entre la personne malade et le personnel soignant.
1 L’aide médicale à mourir au Québec et au Canada : convergences et divergences
La santé est de compétence concurrente entre le Parlement canadien et les législatures provinciales. La compétence provinciale en matière de santé repose sur les paragraphes 7 (établissement et maintien des hôpitaux), 13 (propriété et droits civils) et 16 (matières purement locales ou privées) de l’article 92 de la Loi constitutionnelle de 1867[10]. Bien que les provinces disposent d’une compétence générale, le fédéral est néanmoins titulaire d’une compétence accessoire dont le principal fondement découle de sa compétence en matière criminelle, prévue par le paragraphe 27 de l’article 91 de la Loi constitutionnelle de 1867[11]. Le Parlement fédéral peut donc légiférer en matière criminelle à l’égard de matières qui relèvent de la santé si la nature des dispositions législatives qu’il adopte est criminelle[12].
Cela dit, notre examen du Code criminel et de la Loi sur les soins de fin de vie auquel nous procédons ici ne servira pas à soulever les arguments de partage des compétences qui pourraient être invoqués pour contester l’une ou l’autre de ces lois. Il a plutôt pour objectif, comme nous l’avons mentionné en introduction, de faire ressortir les similitudes de ces deux lois et leurs dissemblances.
Aux termes de l’article 3 (6) de la Loi provinciale, l’aide médicale à mourir est « un soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès ». Elle se distingue ainsi de tout autre soin dont le but n’est pas de provoquer la mort de la personne, mais de soulager ses souffrances, bien que le décès puisse s’ensuivre[13]. Cet objectif unique de causer la mort de la personne est aussi prévu par l’article 241.1 du Code criminel, où l’aide médicale à mourir est définie comme suit :
-
[L]e fait pour un médecin ou un infirmier praticien :
-
d’administrer à une personne, à la demande de celle-ci, une substance qui cause sa mort [euthanasie volontaire] ;
-
de prescrire ou de fournir une substance à une personne, à la demande de celle-ci, afin qu’elle se l’administre et cause ainsi sa mort [aide médicale au suicide][14].
En exigeant que l’administration de médicaments ou de substances létales soit faite par un médecin[15], la Loi provinciale exclut formellement l’aide médicale au suicide — contrairement au Code criminel qui l’autorise expressément[16] —, qui consiste dans le « [f]ait d’aider quelqu’un à se donner volontairement la mort en lui fournissant les moyens de se suicider ou de l’information sur la façon de procéder, ou les deux[17] ».
Considérant l’importance et l’irréversibilité du geste, le recours à l’aide médicale à mourir est strictement encadré et balisé par la Loi provinciale et le Code criminel, qui énoncent des conditions d’admissibilité contraignantes, celles-ci ayant été retenues dans l’optique de faire de l’aide médicale à mourir un soin de fin de vie d’exception. Or, dans son dernier rapport, la Commission sur les soins de fin de vie — qui a pour mission de surveiller l’application des exigences prévues dans la Loi provinciale[18] — affirme que l’aide médicale à mourir est en croissance, au Québec, depuis l’entrée en vigueur de cette loi. Selon ce rapport, un peu plus de 1 600 personnes auraient reçu l’aide médicale à mourir entre le 10 décembre 2015 (date d’entrée en vigueur de la Loi provinciale) et le 31 mars 2018[19]. Ce nombre est dix fois plus élevé que ce qui avait été anticipé lors de l’adoption de la loi[20].
Dans les cas où la personne qui demande l’aide médicale à mourir ne répond pas à l’ensemble des exigences législatives, d’autres options de soins doivent être envisagées en tenant compte, le cas échéant, des volontés que cette personne aurait pu exprimer dans le contexte d’un mandat de protection[21], de directives médicales anticipées[22] ou autrement.
Selon la Loi provinciale et le Code criminel, seule la personne qui satisfait aux cinq conditions décrites ci-dessous peut demander l’aide médicale à mourir[23].
— Être assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie[24] ou admissible à des soins de santé financés par l’État au Canada
Les législations québécoise et canadienne exigent une preuve de couverture d’assurance publique. En vertu de l’article 1 (g.1) de la Loi sur l’assurance maladie[25], la personne assurée est celle qui réside ou qui séjourne au Québec et qui est dûment inscrite à la Régie de l’assurance maladie du Québec. Cette exigence permettrait, d’une part, d’éviter que l’aide médicale à mourir ne soit réservée qu’aux mieux nantis de la société et, d’autre part, de contrer le tourisme médical[26]. En ce qui concerne l’admissibilité à des soins de santé financés par le Canada, cette exigence est prévue par l’article 241.2 (1) a) du Code criminel. À cet égard, mentionnons que le gouvernement fédéral est responsable du financement ou de la prestation de services primaires et supplémentaires aux membres des Premières Nations vivant dans les réserves, aux Inuits, aux militaires des Forces armées canadiennes en service, aux anciens combattants admissibles, aux détenus dans les pénitenciers fédéraux et à certains groupes de demandeurs du statut de réfugié[27].
— Être majeure[28] ou âgée d’au moins 18 ans[29]
Au Québec, l’âge de la majorité est fixé à 18 ans en vertu de l’article 153 du Code civil du Québec. De son côté, le Code criminel fixe un seuil minimal d’âge plutôt que de se référer à la majorité. Cela permet ainsi aux résidents et aux résidentes de la Colombie-Britannique, du Nouveau-Brunswick, de la Nouvelle-Écosse, du Nunavut, de Terre-Neuve-et-Labrador, des Territoires du Nord-Ouest et du Yukon qui, sans avoir le statut de personne majeure[30], ont atteint l’âge de 18 ans de pouvoir faire une demande d’aide médicale à mourir.
Ainsi — et contrairement à la situation en Belgique[31] et aux Pays-Bas[32] —, toute personne âgée de moins de 18 ne peut se prévaloir de l’aide médicale à mourir au Canada. Cette prohibition vaut également pour le mineur pleinement émancipé de même que pour celui de 14 ans et plus qui, dans certaines circonstances, peut consentir seul à des soins de santé[33]. Précisons que les parents ne sont pas davantage autorisés à consentir à l’aide médicale à mourir pour leur enfant mineur.
— Être apte à consentir aux soins ou capable de prendre des décisions en ce qui concerne sa santé[34]
La demande d’aide médicale à mourir doit être faite par la personne apte elle-même, sans contrainte ni coercition externes (consentement libre) et en toute connaissance de cause (consentement éclairé)[35]. L’aptitude à laquelle font référence les législateurs provincial et fédéral consiste en la faculté qu’a la personne de comprendre et d’apprécier l’information que lui communique le médecin en ce qui a trait aux aspects suivants :
-
la nature de la maladie pour laquelle le soin ou le traitement lui est proposé ;
-
le soin ou le traitement proposé et son objectif ;
-
les risques et les avantages liés au fait de recevoir le soin ou le traitement ;
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les risques rattachés au fait de ne pas recevoir le soin ou le traitement ;
-
les chances de réussite ou les risques d’échec ;
-
les diverses options thérapeutiques envisageables[36].
L’aptitude à consentir aux soins est donc une question de fait qui renvoie aux facultés intellectuelles d’une personne et relève d’un jugement clinique[37]. En ce sens, elle se distingue de la capacité juridique, qui se constate objectivement et qui se réfère au « régime légal qui permet à une personne d’être titulaire d’un droit (jouissance) et de l’exercer[38] ». Par voie de conséquence, l’aptitude à consentir à des soins doit être évaluée auprès de toute personne, y compris celle qui est assujettie à un régime de protection ou dont le mandat de protection a été homologué[39]. La notion de capacité à laquelle se rapporte l’article 241.2 (1) b) du Code criminel doit recevoir la même acception. En effet, selon le glossaire en ligne du ministère de la Justice sur l’aide médicale à mourir, « [u]ne personne est mentalement capable lorsqu’elle a la capacité de comprendre la nature et les conséquences de ses actions et de ses choix, y compris de ses décisions en matière de soins et de traitements médicaux[40] ».
Dans l’état actuel du droit canadien et québécois, il est impossible de formuler une demande d’aide médicale à mourir de manière anticipée, alors que la personne est apte et en mesure de donner un consentement libre et éclairé à une éventuelle aide médicale à mourir, que ce soit au moyen des directives médicales anticipées ou autrement[41].
L’article 51 de la Loi provinciale est d’ailleurs on ne peut plus clair à cet égard (l’italique est de nous) :
Toute personne majeure et apte à consentir aux soins peut, au moyen de directives médicales anticipées, indiquer si elle consent ou non aux soins médicaux qui pourraient être requis par son état de santé au cas où elle deviendrait inapte à consentir aux soins. Elle ne peut toutefois, au moyen de telles directives, formuler une demande d’aide médicale à mourir.
Compte tenu de cette exigence d’« aptitude », il faut conclure qu’une personne inapte à consentir aux soins, malgré sa situation vulnérable, est ainsi privée d’un soin auquel d’autres personnes peuvent par ailleurs avoir recours, et ce, même si l’aide médicale à mourir pourrait être considérée comme appropriée dans son cas[42].
— Être dans une situation de maladie grave et incurable caractérisée par un déclin avancé et irréversible des capacités et éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes et insupportables
En outre, la personne qui demande l’aide médicale à mourir doit être atteinte d’une maladie grave et incurable[43], se trouver dans une situation médicale qui se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités[44] et éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes et insupportables, qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables ou acceptables[45]. À l’instar de la question d’aptitude, l’appréciation de ces conditions relève du médecin, à l’exception du caractère insupportable de la souffrance. D’ordre subjectif, il reviendra à la personne malade de juger du caractère tolérable ou non de ses souffrances[46]. Le médecin doit néanmoins s’assurer que les souffrances alléguées par le patient découlent de la maladie ou du handicap dont il est porteur. Cette responsabilité du professionnel de la santé découle de « la logique de soins qui sous-tend la loi québécoise et [de] l’exigence expresse du Code criminel d’un lien de causalité entre la maladie, l’affection, le handicap ou le déclin avancé et irréversible des capacités de la personne et les souffrances qu’elle éprouve[47] ».
Par ailleurs, la demande d’aide médicale à mourir faite par une personne dont le seul problème de santé invoqué au soutien de la demande est un trouble mental[48] est irrecevable[49]. Il en va de même de la demande faite par une personne âgée qui ne présente pas de maladie grave, incurable et intolérable mais qui, après mûre réflexion, conclut être arrivée au bout d’une vie accomplie. À notre connaissance, cette exclusion n’a jamais été remise en question tant au Québec qu’au Canada[50].
— Être en fin de vie ou dans une situation de mort naturelle raisonnablement prévisible
Aux termes du paragraphe 3 du premier alinéa de l’article 26 de La loi provinciale, la personne qui demande l’aide médicale à mourir doit être en fin de vie. Pour sa part, le Code criminel, à son article 241.2 (2) d), exige que sa mort naturelle soit raisonnablement prévisible. Or, dans un jugement rendu le 11 septembre 2019, la juge Baudouin, de la Cour supérieure du Québec, déclare ces dispositions inopérantes en ce qu’elles contreviennent aux articles 7 et 15 de la Charte canadienne des droits et libertés[51].
2 L’affaire Truchon c. Procureur général du Canada : remise en question de la constitutionnalité du critère provincial et fédéral de la proximité de la mort
Dans l’affaire Truchon, les parties demanderesses — Jean Truchon et Nicole Gladu — répondent toutes deux à l’ensemble des exigences législatives requises pour être admissibles à l’aide médicale à mourir, sauf celle qui est relative à la proximité de la mort. Privées de l’aide médicale à mourir, car elles ne sont pas dans la phase terminale de leur vie et la maladie dégénérative dont elles souffrent respectivement n’a pas pour effet de hâter le moment de leur mort, elles contestent la constitutionnalité des exigences de l’article 241.2 (2) d) du Code criminel et du paragraphe 3 du premier alinéa de l’article 26 de la Loi provinciale. Les parties demanderesses soutiennent que ces exigences violent leurs droits à la vie, à la liberté et à la sécurité en dérogation aux principes de justice fondamentale, tels qu’ils sont garantis par l’article 7 de la Charte, ainsi que leur droit à l’égalité garanti par l’article 15 de la Charte, qui se lisent respectivement ainsi :
7. Chacun a droit à la vie, à la liberté et à la sécurité de sa personne ; il ne peut être porté atteinte à ce droit qu’en conformité avec les principes de justice fondamentale.
[…]
15. (1) La loi ne fait acception de personne et s’applique également à tous, et tous ont droit à la même protection et au même bénéfice de la loi, indépendamment de toute discrimination, notamment des discriminations fondées sur la race, l’origine nationale ou ethnique, la couleur, la religion, le sexe, l’âge ou les déficiences mentales ou physiques.
Pour leur part, les procureurs généraux du Canada et du Québec plaident que l’exigence de mort naturelle raisonnablement prévisible ou de fin de vie est justifiée par l’article premier de la Charte en ce qu’elle permet d’atteindre un juste équilibre entre l’autonomie des personnes qui demandent l’aide médicale à mourir et l’intérêt de la société à protéger les personnes en situation de vulnérabilité.
Après analyse des prétentions des parties et de la preuve présentée, la Cour supérieure donne raison aux parties demanderesses dans un jugement dont nous présentons ici les grandes lignes[52].
2.1 Les questions en litige
La juge Baudouin présente les questions en litige de la manière suivante :
-
L’arrêt Carter c. Canada (Procureur général) crée-t-il un droit constitutionnel à l’aide médicale à mourir ?
-
L’exigence de la mort naturelle raisonnablement prévisible, prévue par l’article 241.2 (2) d) du Code criminel, porte-t-elle atteinte à l’article 7 de la Charte qui garantit les droits à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne ?
-
Dans l’affirmative, la violation des droits fondamentaux des parties demanderesses se justifie-t-elle par l’article premier de la Charte ?
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L’exigence de la mort naturelle raisonnablement prévisible, prévue par l’article 241.2 (2) d) du Code criminel, porte-t-elle atteinte à l’article 15 de la Charte qui garantit le traitement équitable ?
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Dans l’affirmative, la violation du droit fondamental des parties demanderesses se justifie-t-elle par l’article premier de la Charte ?
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Le paragraphe 3 du premier alinéa de l’article 26 de la Loi concernant les soins de fin de vie, est-il inconstitutionnel en vertu des mêmes principes ?
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Les procureurs généraux peuvent-ils obtenir une suspension de la déclaration du caractère inopérant de ces dispositions ? Le cas échéant, les parties demanderesses peuvent-elles jouir d’une exemption constitutionnelle ?
2.2 L’analyse
2.2.1 Le droit constitutionnel à l’aide médicale à mourir
Les parties demanderesses sont d’avis que les principes juridiques énoncés par la Cour suprême dans l’arrêt Carter créent un droit constitutionnel à l’aide médicale à mourir auquel contreviennent la Loi provinciale et le Code criminel en exigeant que la personne qui en fait la demande soit en fin de vie ou que sa mort naturelle soit raisonnablement prévisible.
Les procureurs généraux contestent ces prétentions. Ils soutiennent, d’une part, que le Code criminel ne crée pas un droit positif à l’aide médicale à mourir : il prévoit plutôt des exemptions à l’infraction d’homicide coupable pour les personnes autorisées à fournir l’aide médicale à mourir conformément à son article 241.2. S’appuyant sur les deux dernières phrases du paragraphe 127 de la décision de l’arrêt Carter, les procureurs généraux plaident, d’autre part, que l’exigence de fin de vie ou de mort naturelle raisonnablement prévisible est parfaitement compatible avec l’esprit de cette décision. Le paragraphe 127 de la décision de la Cour suprême se lit comme suit (l’italique est de nous) :
[127] La réparation appropriée consiste donc en un jugement déclarant que l’al. 241b) et l’art. 14 du Code criminel sont nuls dans la mesure où ils prohibent l’aide d’un médecin pour mourir à une personne adulte capable qui (1) consent clairement à mettre fin à sa vie ; et qui (2) est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables (y compris une affection, une maladie ou un handicap) lui causant des souffrances persistantes qui lui sont intolérables au regard de sa condition. Il convient d’ajouter que le terme « irrémédiable » ne signifie pas que le patient doive subir des traitements qu’il juge inacceptables. Cette déclaration est censée s’appliquer aux situations de fait que présente l’espèce. Nous ne nous prononçons pas sur d’autres situations où l’aide médicale à mourir peut être demandée.
Selon les procureurs généraux, on doit déduire des deux dernières phrases de ce paragraphe une intention implicite de la Cour suprême de limiter l’accès à l’aide médicale à mourir aux personnes qui se trouvent dans la même situation que Gloria Taylor, qui était en phase terminale d’une maladie neurodégénérative (sclérose latérale amyotrophique (SLA)) lorsqu’elle a intenté, devant la Cour suprême de la Colombie-Britannique, son action en contestation de la constitutionnalité des dispositions du Code criminel qui prohibait l’aide médicale à mourir[53].
La Cour supérieure rejette cette prétention[54]. Elle estime que la clarté des critères énoncés au paragraphe 127 les soustrait de tout exercice d’interprétation. Si la Cour suprême du Canada avait voulu limiter l’accès à l’aide médicale à mourir aux personnes dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible, elle l’aurait énoncé clairement. La Cour supérieure ajoute que l’aide médicale à mourir existe au pays afin d’éviter une vie de souffrance aux personnes affligées d’une maladie grave et irrémédiable, que la mort soit présumable ou non.
Par conséquent, la Cour supérieure conclut à l’incompatibilité des exigences de mort naturelle raisonnablement prévisible ou de fin de vie avec les paramètres énoncés par la Cour suprême dans l’arrêt Carter[55]. Or, que les dispositions contestées ne respectent ni l’esprit ni la lettre de l’arrêt Carter ne rend pas ces exigences de jure inconstitutionnelles[56]. Se référant à l’arrêt R. c. Mills[57], qui fait office de décision de principe en la matière, la Cour supérieure reconnaît la souveraineté du législateur d’adopter des lois pouvant ne pas être en tout point conformes aux décisions de la Cour suprême, tout en rappelant — du même souffle — le contrôle de la constitutionnalité des lois qu’il lui appartient d’effectuer.
Cela étant, les parties demanderesses avaient le fardeau de démontrer une atteinte à leurs droits fondamentaux garantis par les articles 7 et 15 de la Charte.
2.2.2 L’exigence de la mort naturelle raisonnablement prévisible et atteinte à l’article 7 de la Charte canadienne des droits et libertés (vie, liberté, sécurité)[58]
À la lumière des enseignements de la Cour suprême dans l’arrêt Carter, la juge Baudouin conclut que l’exigence de la mort naturelle raisonnablement prévisible contrevient au droit à la vie, car elle expose les personnes souffrantes qui ne sont pas mourantes à un risque accru de mort[59]. De même, la juge Baudouin est d’avis que cette exigence dépouille les parties demanderesses de leur autonomie décisionnelle et de leur dignité, ce qui brime ainsi leurs droits à la liberté et à la sécurité.
Après avoir déterminé que l’objectif de la disposition contestée (art. 241.2 (2) d) C.cr.) est de protéger les personnes vulnérables qui pourraient être incitées à demander l’aide médicale à mourir dans un moment de détresse, la juge Baudouin procède à l’analyse des principes de justice fondamentale. À cet égard, elle rappelle que la jurisprudence canadienne a établi qu’une loi qui porte atteinte aux droits garantis par l’article 7 de la Charte sera jugée contraire aux principes de justice fondamentale si elle est arbitraire, a une portée excessive ou entraîne des conséquences totalement disproportionnées par rapport à son objet[60].
2.2.2.1 Le caractère arbitraire
Considérant qu’une disposition législative devient arbitraire lorsqu’elle ne permet pas l’atteinte de ses objectifs, la juge Baudouin conclut que l’exigence de la mort naturelle raisonnablement prévisible n’est pas arbitraire, puisqu’il existe un lien rationnel entre son objet et la limite qu’elle impose aux droits garantis par l’article 7 de la Charte. En effet, précise la juge, « [l]’exigence de la mort naturelle raisonnablement prévisible favorise la réalisation de l’objectif de protéger certaines personnes vulnérables, en évitant qu’elles puissent mettre fin à leurs jours dans un moment de faiblesse[61] ».
2.2.2.2 La portée excessive
En revanche, la juge Baudouin estime que, compte tenu de son objectif, la disposition contestée a une portée excessive en ce qu’elle force les personnes aptes et bien renseignées, qui satisfont à l’ensemble des autres conditions imposées par la loi, à souffrir de manière intolérable pour un temps indéfini ou à mettre fin à leur vie par leurs propres moyens pour atteindre son objectif de précaution générale.
2.2.2.3 Des conséquences disproportionnées
Enfin, la juge Baudouin avance que l’exigence de mort naturelle raisonnablement prévisible est totalement disproportionnée par rapport à ses effets sur la vie, la liberté et la sécurité des parties demanderesses. Cette exigence les oblige à vivre contre leur volonté, dans des conditions de souffrances intolérables, tout en les privant du droit à l’autodétermination et de leur choix de mettre un terme à leur vie au moment qui leur conviendra et de la manière souhaitée.
2.2.3 L’absence de justification de la violation des droits fondamentaux (article premier de la Charte canadienne des droits et libertés)[62]
Compte tenu des conclusions de la Cour supérieure voulant que l’exigence de la mort naturelle raisonnablement prévisible viole les droits à la vie, à la liberté et à la sécurité des parties demanderesses, et ce, en dérogation aux principes de justice fondamentale, le procureur général devait démontrer que l’atteinte aux droits garantis par l’article 7 de la Charte se justifie en vertu de son article premier. Une telle preuve requiert la démonstration d’une proportionnalité entre l’objectif poursuivi par la disposition législative contestée — qui doit être urgent et réel — et les moyens choisis pour l’atteindre[63].
Au paragraphe 591 de sa décision, la juge Baudouin souligne qu’une loi est proportionnée à son objet si elle respecte les trois éléments suivants :
1. Les moyens adoptés sont rationnellement liés à cet objet – critère du lien rationnel ; 2. Elle porte atteinte de façon minimale au droit en question – critère de l’atteinte minimale ; 3. Il y a proportionnalité entre les effets préjudiciables et les effets bénéfiques de la loi – critère de la proportionnalité[64].
D’entrée de jeu, la juge Baudouin confirme le caractère urgent et réel de l’objet de l’article 241.2 (2) d) du Code criminel qui, est-il nécessaire de le rappeler, concerne la protection des personnes vulnérables qui pourraient être incitées à mettre un terme à leur existence dans un moment de détresse.
La juge Baudouin procède ensuite à l’analyse des composantes du critère de la proportionnalité en faisant preuve d’une certaine déférence envers le législateur fédéral. La Cour supérieure se situe ainsi entre la « grande déférence » et l’absence de déférence particulière dont l’invitaient respectivement à faire preuve le Procureur général du Canada et les parties demanderesses.
De l’avis de la juge Baudouin, le critère du lien rationnel est rempli[65]. En revanche, elle considère que le procureur général du Canada a échoué dans son fardeau de démontrer que la disposition contestée satisfait les critères de l’atteinte minimale et de la proportionnalité. Selon elle, il existe des moyens moins préjudiciables que celui d’exiger que la mort naturelle soit raisonnablement prévisible pour atteindre l’objectif poursuivi par la loi. Les autres critères d’admissibilité à l’aide médicale à mourir, jumelés à l’évaluation diligente et rigoureuse des médecins, sont suffisants, au dire de la juge Baudouin, pour protéger les personnes vulnérables et éviter les dérapages. Au demeurant, et bien qu’il soit possible de concevoir que la mesure attentatoire en cause permette d’éviter que des personnes vulnérables recourent à l’aide médicale à mourir dans un moment de détresse, la juge Baudouin affirme que les effets préjudiciables à l’égard des personnes non mourantes « sont de loin supérieurs aux bénéfices escomptés pour l’ensemble de la société compte tenu de la suffisance des autres mesures de sauvegarde prévues par la loi[66] ».
Considérant ce qui précède, la Cour supérieure conclut que l’exigence de la « mort naturelle raisonnablement prévisible » porte atteinte aux droits garantis par l’article 7 de la Charte et que cette situation ne se justifie pas en vertu de son article premier.
2.2.4 L’exigence de la mort naturelle raisonnablement prévisible et l’atteinte à l’article 15 de la Charte canadienne des droits et libertés (égalité)
D’entrée de jeu, la juge Baudouin distingue l’égalité formelle — qui suppose un traitement identique pour tous — de l’égalité réelle, que sous-tend le premier paragraphe de l’article 15 de la Charte. L’égalité réelle « se fonde sur l’idée que la loi reconnaît chaque individu “comme des êtres humains qui méritent le même respect, la même déférence et la même considération”[67] ».
La juge Baudouin rappelle ensuite que l’analyse de la constitutionnalité de la disposition contestée sous l’angle de l’article 15 procède d’un test en deux volets. Dans le premier, il faut déterminer si la loi établit, à première vue ou par son effet, une distinction fondée sur un motif énuméré à l’article 15 de la Charte ou analogue. En ce qui concerne le second volet, l’opération consiste à apprécier si la distinction crée « un fardeau ou nie […] un avantage d’une manière qui a pour effet de renforcer, de perpétuer ou d’accentuer le désavantage[68] ». Autrement dit, l’analyse doit permettre d’indiquer si la distinction a un effet discriminatoire en ce qu’elle crée un désavantage par la perpétuation d’un préjugé ou l’application d’un stéréotype[69].
Jugeant que l’exigence de la mort naturelle raisonnablement prévisible entraîne une distinction fondée sur la déficience physique (motif analogue), la Cour supérieure répond par l’affirmative à la question posée dans le premier volet de l’analyse[70]. Il en sera de même au sujet de la question soulevée dans le second volet.
Dans son analyse, la Cour supérieure reconnaît la préexistence de stéréotypes ou de préjugés que subissent les personnes souffrant d’un handicap physique :
[L]a société perçoit souvent les personnes handicapées comme étant incapables de prendre les « bonnes décisions » concernant leur corps et leur vie, d’où leur vulnérabilité et la nécessité d’être protégées par l’État contre leurs « mauvais choix » […] De même, la société voit dans la déficience physique une perte de la dignité et une diminution de la qualité de vie des personnes handicapées qui rendent compréhensible leur désir de mourir[71].
En exigeant que la mort naturelle soit raisonnablement prévisible, la Cour supérieure évalue que le législateur perpétue ces préjugés ou ces stéréotypes en adoptant une attitude protectionniste à l’égard de toutes les personnes souffrant d’une déficience physique — en raison de leur prétendue vulnérabilité —, sans égard à leur situation propre. À cause de leur handicap, souligne la Cour supérieure, « l’État considère invraisemblable que ces personnes puissent exprimer un consentement valable à l’aide médicale à mourir, leur autonomie se trouvant nécessairement compromise par leur vulnérabilité[72] ».
Puisque la mesure contestée porte atteinte au droit à l’égalité des parties demanderesses, il incombait au procureur général du Canada de démontrer que la violation de ce droit fondamental est justifiée en vertu de l’article premier de la Charte, fardeau de preuve dont il n’a pu s’acquitter[73].
2.2.5 L’inconstitutionnalité du paragraphe 3 du premier alinéa de l’article 26 de la Loi concernant les soins de fin de vie en vertu des mêmes principes
Les parties demanderesses plaident également que l’exigence prévue dans le paragraphe 3 du premier alinéa de l’article 26 de la Loi provinciales, soit celle d’être en « fin de vie » pour pouvoir demander l’aide médicale à mourir, viole aussi leurs droits garantis par les articles 7 et 15 de la Charte. Bien que ce critère puisse s’apparenter à celui de « mort naturelle raisonnablement prévisible » qui est inscrit dans le Code criminel, il est reconnu que celui-ci a une portée plus large que le critère de la « fin de vie ». Là s’arrête toutefois la distinction entre les deux critères. En effet, la Cour supérieure estime que, à l’instar de l’exigence prévue dans le Code criminel, le critère de la « fin de vie » viole le droit à l’égalité garanti par l’article 15 de la Charte, et qu’il ne peut se justifier dans une société libre et démocratique[74].
Compte tenu de cette conclusion, la Cour supérieure croit qu’il n’est pas nécessaire d’examiner la constitutionnalité de la disposition contestée de la Loi provinciale en prenant en considération l’article 7 de la Charte.
Concluant que les dispositions contestées sont inopérantes et sans effet, la Cour supérieure suspend l’effet de la déclaration d’invalidité constitutionnelle pour une période de six mois et accorde aux parties demanderesses une exemption constitutionnelle durant cette période. Cette dernière prenait fin en date du 11 mars 2020. L’exigence d’être en « fin de vie » ne s’applique donc plus au Québec depuis le 12 mars 2020, sauf pour les personnes qui souffrent de problèmes mentaux. Quant à l’exigence de « mort naturelle raisonnablement prévisible », elle continuera d’être en vigueur dans toutes les provinces et dans les territoires canadiens jusqu’au 27 février 2021, puisque le gouvernement fédéral a obtenu une troisième prolongation du délai de maintien de la validité de cette exigence[75].
Dans un texte récent[76], Me Jean-Pierre Ménard, qui représentait les parties demanderesses dans l’affaire Truchon, expose trois scénarios qui s’offrent aux législateurs à la suite de ce jugement :
-
ne rien faire, ce qui ferait en sorte que la Loi provinciale et le Code criminel continueraient de s’appliquer, mais sans l’exigence de la proximité de la mort ;
-
modifier les lois afin de prévoir, dans les cas où le critère de proximité de la mort n’est pas rempli, un certain délai (un, deux ou trois mois) entre le moment où la demande d’aide médicale à mourir est faite et celui où elle devient exécutoire ;
-
modifier les lois afin d’y insérer un critère qui respecterait les droits fondamentaux prévus par les articles 7 et 15 de la Charte pour remplacer celui de la proximité de la mort qui, comme nous l’avons vu, a été jugé inconstitutionnel. Selon Me Ménard, cette dernière possibilité « s’avérerait une tâche extrêmement difficile et délicate[77] ».
Considérant que le gouvernement du Québec s’est conformé au jugement Truchon sans modifier la Loi concernant les soins de fin de vie et que le ministre de la Justice et procureur général du Canada a déposé un projet de loi qui propose des modifications au Code criminel afin, notamment, d’éliminer l’exigence selon laquelle la mort naturelle d’une personne doit être raisonnablement prévisible pour que celle-ci soit admissible à l’aide médicale à mourir, l’accès à l’aide médicale à mourir pour des personnes qui ne sont pas en fin de vie ou dont la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible pourrait être sous peu une réalité au pays[78].
3 Le dialogue sur les soins de fin de vie : l’intelligence artificielle comme vecteur de qualité
Selon ce que nous venons de voir, nous ne pouvons que constater que la mort est devenue encore plus « accessible ». Elle était d’abord limitée aux personnes en fin de vie ou dont la mort naturelle était raisonnablement prévisible, mais voilà maintenant que ce critère est battu en brèche au nom des droits à la vie, à la liberté, à la sécurité et à l’égalité de toute personne. Cette plus grande accessibilité s’observe aussi par l’ouverture dont ont fait preuve les ministres fédéral et québécois quant à l’extension de la loi pour permettre les demandes d’aide médicale à mourir anticipée. En effet, le ministre fédéral de la Justice, David Lametti, s’est dit ouvert, en 2019, à l’idée d’étendre l’aide médicale à mourir afin de permettre aux mineurs âgés de 14 ans et plus ainsi qu’aux personnes souffrant de maladie neurodégénérative de demander l’aide médicale à mourir de façon anticipée[79]. De même, alors ministre de la Santé et des Services sociaux, Danielle McCann, a annoncé[80], en 2019, la mise sur pied d’une consultation publique sur une éventuelle extension de l’aide médicale à mourir afin de donner suite à la recommandation du Groupe d’experts constitué en octobre 2017 par le ministre de la Santé et des Services sociaux alors en poste, Gaétan Barrette, dont le mandat était d’« examiner la question de l’application de l’aide médicale à mourir aux personnes inaptes[81] », de permettre aux personnes ayant obtenu un diagnostic de maladie grave et incurable d’exprimer de façon anticipée leur volonté d’obtenir l’aide médicale à mourir en prévision de l’inaptitude à consentir à ce soin au moment jugé opportun[82].
Au moment d’écrire ces lignes, nous ignorons le choix que feront les élus fédéraux et québécois à cet égard : autoriseront-ils toute personne apte à manifester ses volontés en matière de soins à formuler une demande anticipée d’aide médicale à mourir ou limiteront-ils une telle demande aux seules personnes ayant reçu un diagnostic de maladie grave et incurable, comme le suggère le Groupe d’experts ? Pour ce dernier, le fait de limiter la demande anticipée d’aide médicale à mourir aux personnes affligées d’une maladie grave et incurable qui anticipent une inaptitude au consentement permet « de penser que la personne sera bien informée quant à son pronostic de survie et à l’évolution de son état[83] ».
Le Groupe d’experts justifie en outre sa recommandation en ces termes :
[U]ne personne qui reçoit un diagnostic est généralement prise en charge par une équipe soignante multidisciplinaire et, minimalement, par un médecin. Après un diagnostic, il est plus probable que la personne ait un suivi serré de la part des professionnels de la santé. Ce suivi peut être l’occasion pour la personne d’établir un dialogue avec ses soignants, de recevoir toute l’information nécessaire à sa compréhension de sa condition et de ses options, de réfléchir à ces options de manière éclairée et libre, de se tenir au courant des derniers développements en matière de traitements médicaux pour sa maladie ainsi que de rédiger ses dernières volontés en matière de soins en toute connaissance de cause[84].
Ces passages, tirés du rapport d’expertise, nous permettent de constater que l’aspect communicationnel est au coeur de la recommandation du Groupe d’experts, qui présume de l’existence et de la qualité de la communication entre la personne malade et l’équipe soignante. La prémisse de base semble donc être la suivante : la personne qui pourrait se prévaloir de la demande anticipée d’aide médicale à mourir sera correctement renseignée quant à sa situation, et la communication qu’elle entretiendra avec le personnel soignant tout au long du processus de la maladie se révélera claire et satisfaisante.
Or, si les bienfaits d’un dialogue entre la personne malade et le personnel soignant sont avérés[85], la littérature souligne que la communication peut être difficile à instaurer[86] ou, encore, qu’elle intervient souvent trop tard dans le processus de soins[87]. Ainsi, bien que différents outils existent afin de favoriser la communication entre les patients ou les patientes, leurs proches et les membres du personnel professionnel de la santé[88], force est d’admettre que l’existence d’une communication entre les personnes investies dans le processus de soins ne peut être tenue pour acquise. Le manque de temps, l’incertitude sur le pronostic émis et le manque de formation sont souvent présentés par les professionnels et les professionnelles de la santé comme des obstacles à la communication sur la fin de vie avec les patients et leurs proches[89]. Du côté des personnes malades, l’incertitude quant à la réaction du personnel soignant et la difficulté à aborder des questions sensibles et éprouvantes, sans oublier le manque de littératie en santé, peuvent expliquer une certaine réticence de leur part à s’engager dans une discussion sur la planification de fin de vie[90]. Mentionnons par ailleurs que les conditions socioéconomiques, l’origine socioethnique de même que les sensibilités culturelles et religieuses sont autant de marqueurs identitaires à prendre en considération dans la volonté d’une personne à entamer un dialogue sur les soins de fin de vie[91].
Cela dit, faisons abstraction de ces obstacles à la communication et supposons qu’elle est présente entre les protagonistes. Comment, dès lors, s’assurer qu’il existe une « bonne » communication ? Comment en mesurer et en garantir la qualité ?
Plusieurs études ont cherché à analyser ce qui est au coeur de la communication sur les soins de fin de vie en adoptant une approche d’analyse discursive et sémantique[92]. Ces études démontrent que les mots, les verbes, les adverbes et les temps verbaux employés au cours d’une conversation entre le personnel soignant et les personnes malades reflètent la manière dont ces dernières envisagent le présent et leur capacité à se projeter dans un avenir incertain[93]. De plus, la parole, mêlée aux silences, traduirait les émotions des personnes visées ainsi que leur malaise au moment d’aborder différentes questions en rapport avec leur état de santé[94]. En prenant conscience de ces usages et sens langagiers, les professionnelles et les professionnels de la santé peuvent, selon des auteurs, être plus à même de prendre leurs distances à l’égard de leur propre pratique afin de mieux aborder leurs interactions avec ceux et celles qui reçoivent leurs soins[95]. À noter que ces études, de nature qualitative, font face à des limites d’échantillonnage. Elles supposent également que les conversations soient enregistrées et analysées par des linguistes et des experts en matière de sémantique dans le domaine de la santé. Une telle méthode requiert non seulement le consentement libre et éclairé de l’ensemble des participantes et des participants, mais aussi des investissements en temps et en argent considérables de la part des organismes de recherche et des établissements de santé[96]. C’est en partie pour pallier ces contraintes d’échantillonnage et de ressources que de nouveaux dispositifs d’analyse automatisée du langage sont aujourd’hui mis au point. L’objectif poursuivi est de faciliter l’analyse de la communication sur les soins de fin de vie pour mieux outiller les spécialistes de la santé dans la dimension interpersonnelle de leur travail.
De nos jours, les systèmes d’intelligence artificielle reposant sur des techniques de traitement automatique du langage naturel (natural language processing) peuvent analyser des milliers d’enregistrements de conversations en évaluant le ton et le style des personnes qui y prennent part, les mots et les temps verbaux employés, ainsi que les silences qui parcourent leurs phrases, de manière à déduire leurs émotions et la nature de leurs interactions[97]. De tels systèmes d’enregistrement et d’analyse de la voix sont déjà utilisés au domicile de patientes et de patients d’un certain âge ou souffrant de maladies chroniques afin de soutenir leur accompagnement à distance et de détecter les situations d’urgence[98]. Dans la population en général, nombreuses sont les applications d’autoévaluation qui intègrent désormais des agents conversationnels capables de poser des questions sur des symptômes pour fournir par la suite les recommandations appropriées[99]. Les systèmes d’intelligence artificielle seraient ainsi à même de saisir la signification et la complexité de la parole humaine afin d’orienter les patientes et les patients de même que le personnel soignant vers une meilleure prise de décision. Par ailleurs, des recherches récentes ont mobilisé l’intelligence artificielle afin de mieux comprendre les tenants et aboutissants de la communication entourant les soins de fin de vie[100]. Ces recherches indiquent que les nouvelles technologies permettraient non seulement d’analyser les émotions des malades au cours d’une interaction, mais aussi d’évaluer la capacité des personnes qui assurent les soins à transmettre des informations intelligibles, tout en faisant montre d’empathie. Certains chercheurs envisagent même que les systèmes d’intelligence artificielle puissent, dans un avenir rapproché, donner des retours en temps réel au personnel soignant afin de permettre que la communication avec ceux et celles qui suivent un traitement soit mieux adaptée à leurs attentes et à leurs besoins[101].
L’utilisation de technologies aussi avancées pour automatiser l’analyse des interactions verbales entre personnes malades et membres de l’équipe soignante revêt toutefois plusieurs limites qui pourraient venir contrarier leur implantation dans les établissements de santé. Tout d’abord, les enregistrements de conversations actuellement utilisés pour entraîner les systèmes d’intelligence artificielle ne proviennent pas tous de milieux de soins. De plus, les systèmes d’analyse du langage sont généralement conçus et calibrés à partir d’extraits de conversations de personnes qui ne sont pas nécessairement affectées par une maladie grave[102]. Ainsi, on peut convenir que l’usage du mot « cancer » par une personne en bonne santé n’aura pas la même charge émotionnelle que pour un patient en oncologie, pour qui ce mot fait partie de son langage courant. Enfin, si ces systèmes peuvent être très performants pour analyser le contenu d’une conversation entre deux sujets qui s’expriment clairement, ils se révèlent peu utiles pour déterminer le sens d’une interaction plus confuse — lorsque, par exemple, les voix se superposent ou quand les protagonistes adoptent un ton de voix ou un accent que le système n’arrive pas à reconnaître aisément[103]. Enfin, la question de l’acceptabilité sociale de telles technologies se pose sans conteste. Pour que les systèmes d’intelligence artificielle puissent être plus performants, il est nécessaire qu’ils soient entraînés à partir d’un très grand nombre de données collectées à l’occasion de situations cliniques réelles[104]. Dans le cas des soins de fin de vie, cela suppose que toutes les personnes visées dans le processus consentent à ce que leurs conversations soient systématiquement enregistrées, conservées et analysées. Pour qu’un tel consentement advienne, il est nécessaire que les parties prenantes soient conscientes des bénéfices escomptés et qu’elles les perçoivent comme supérieurs aux risques d’intrusion et de rupture de confidentialité attachés à l’utilisation de tout système de traitement des données personnelles. De tels risques sont toutefois au coeur de la réticence, et parfois même de la résistance de plusieurs patientes ou patients et membres du personnel soignant à l’intégration des systèmes d’intelligence artificielle dans la relation de soins[105].
En dépit des espoirs que promettent les dispositifs automatisés en milieux de soins, les limites recensées ci-dessus nous obligent à conserver un regard critique sur leur utilisation, sans parler des enjeux éthiques[106] et juridiques qu’elle soulève.
Conclusion
S’il est un sujet qui divise, c’est bien celui de la mort et, plus particulièrement, de l’aide médicale à mourir. Ce soin est à la fois perçu comme la réponse à la reconnaissance du droit à l’autonomie décisionnelle, comme un mal qui afflige une société qui, devant le vertige que suscite la mort, cherche à la contrôler ou, encore, comme un moyen éthique et juridique qui vient mettre un terme à une souffrance jugée intolérable. Alors que la question était à peine abordée — ou du moins pas ouvertement — il n’y a pas si longtemps, l’aide médicale à mourir fait désormais partie de la réalité de plusieurs sociétés. Elle s’est installée progressivement dans le paysage social, médical et juridique québécois et canadien. Et on n’a certainement pas fini d’en débattre. En effet, de nombreuses réflexions restent à faire dans ce domaine, ne serait-ce, par exemple, qu’en ce qui concerne l’accès à ce soin pour les personnes mineures ou souffrant de troubles mentaux.
Le recours à l’aide médicale à mourir représentant l’une des plus grandes — sinon la plus grande — décisions qu’une personne aura à prendre dans sa vie, il importe de ne laisser aucune pierre non retournée. Si l’utilisation des systèmes d’intelligence artificielle pour analyser le langage au cours des communications entre les personnes malades et l’équipe soignante ne constitue pas nécessairement le premier réflexe à l’heure actuelle, nous sommes d’avis que cette nouvelle technologie mérite d’être envisagée. Nous estimons que l’alliance entre la personne humaine et le système intelligent permet de nourrir de nouveaux apprentissages sur la communication concernant les soins de fin de vie et l’adoption de meilleures stratégies pour faciliter la planification de ces soins au plus grand bénéfice des personnes malades. La machine ne pourra jamais ici complètement remplacer l’être humain, mais elle peut certainement être à son service pour lui permettre d’accompagner le plus efficacement, dignement et sereinement possible une personne touchée par la maladie dans son processus décisionnel de soins.
Appendices
Remerciements
L’auteure tient à remercier la professeure Christine Morin, de l’Université Laval, ainsi que les professeurs Luc Tremblay, Jean Leclair et Alain Roy, de l’Université de Montréal, qui ont commenté une version préliminaire du présent article. Elle tient également à remercier Cécile Petitgand, chercheuse professionnelle de la santé au Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), conseillère séniore au volet Innovation et Intelligence artificielle au CHUM, pour son précieux travail de recherche et pour les nombreux échanges stimulants qui ont contribué à sa réflexion.
Notes
-
[1]
Loi concernant les soins de fin de vie, RLRQ, c. S-32.0001 (ci-après « Loi provinciale »).
-
[2]
Prévues par les articles 51 à 64 de la Loi provinciale, les directives médicales anticipées autorisent toute personne majeure et apte à consentir à indiquer, à l’avance, si elle accepte ou refuse certains soins médicaux qui pourraient être requis par son état de santé au cas où elle deviendrait inapte. Le présent texte ne porte toutefois que sur l’aide médicale à mourir. À ce sujet, voir notamment : Jean Lambert, « Les directives médicales anticipées. Une nouvelle responsabilité professionnelle pour le notaire », (2015) Congrès CNQ 23 ; Sarah Cain, Une analyse des limites inhérentes au nouveau régime des directives médicales anticipées face à l’essor du droit à l’autonomie décisionnelle du patient, essai de maîtrise, Sherbrooke, Faculté de droit, Université de Sherbrooke, 2016 ; Katherine Champagne, « L’avènement des directives médicales anticipées : le testament biologique et le mandat de protection sont-ils toujours utiles ? », (2016) 118 R. du N. 391 ; Laurence Dupuis et Isabelle Routhier, « Chronique – Les directives médicales anticipées : ce que le juriste doit savoir », Repères, avril 2016, EYB2016REP1906 (PDF) (La référence) ; Christine Morin et Katherine Champagne, « Chronique – L’aptitude pour rédiger des directives médicales anticipées », Repères, juin 2016, EYB2016REP1985 (PDF) (La référence) ; Christine Morin et Marc-Antoine Rioux, « DMA et autres instruments juridiques à la portée du citoyen : quelques problématiques », dans S.F.C.B.Q., vol. 452, La protection des personnes vulnérables (2019), Montréal, Éditions Yvon Blais, p. 171 ; Louise Bernier et Catherine Régis, « Regard critique sur le régime québécois des directives médicales anticipées comme véritable consécration de l’autonomie », (2017) 62 Revue générale de droit médical 35 ; Robert P. Kouri, « Les directives médicales anticipées, une oeuvre perfectible », dans Vincent Gautrais, Catherine Régis et Laurence Largenté (dir.), Mélanges Molinari, Montréal, Éditions Thémis, 2018, p. 171 ; Louise Bernier et Catherine Régis, « Improving Advanced Medical Directives : Lessons from Quebec », IRPP Insight, vol. 26, mars 2019, [En ligne], [irpp.org/wp-content/uploads/2019/03/Improving-Advance-Medical-Directives.pdf] (14 septembre 2020).
-
[3]
Loi provinciale, art. 26-32.
-
[4]
Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir), L.C. 2016, c. 3 (ci-après « Loi fédérale »).
-
[5]
Code criminel, L.R.C. 1985, c. C-46 (ci-après « C.cr. »).
-
[6]
Carter c. Canada (Procureur général), [2015] 1 R.C.S. 331, 2015 CSC 5 (ci-après « arrêt Carter »).
-
[7]
Le Parlement fédéral a toutefois ajouté une condition d’admissibilité supplémentaire relative à la prévisibilité de la mort (« mort naturelle raisonnablement prévisible »). Jugée inconstitutionnelle par la Cour supérieure du Québec (voir la partie 2 de notre texte), cette condition était loin de faire l’unanimité. Sur le sujet, voir : Denise Boulet, « L’aide médicale à mourir : un progrès législatif controversé », dans S.F.C.B.Q., Les soins de fin de vie (dans la foulée de la récente décision de la Cour suprême) (2015), Montréal, Éditions Yvon Blais, EYB2015DEV2242, p. 6 (La référence) ; Martha Butler et Marlisa Tiedemann, « Carter c. Canada : l’arrêt de la Cour suprême du Canada sur le recours à l’aide d’un médecin pour mourir », Bibliothèque du Parlement, 2015, [En ligne], [bdp.parl.ca/staticfiles/PublicWebsite/Home/ResearchPublications/BackgroundPapers/PDF/2015-47-f.pdf] (14 septembre 2020) ; Marie Annik Grégoire, « L’aide médicale à mourir à la croisée des chemins : perspectives de droit comparé à la suite de l’arrêt Carter », (2015) 93 R. du B. can. 611 ; Marie-Annik Grégoire et Catherine Régis, « L’affaire Carter de la Cour suprême du Canada : une ère nouvelle pour l’aide médicale à mourir au Canada », (2015) 64 Revue Droit & Santé 314 ; Karine Millaire, « Le concept d’autonomie dans l’arrêt Carter c. Canada : au-delà du libre-choix », (2017) 63 R.D. McGill 283.
-
[8]
Truchon c. Procureur général du Canada, 2019 QCCS 3792 (ci-après « affaire Truchon »).
-
[9]
Pour la plupart des autres provinces canadiennes, ce sont des normes de pratique, des avis ou des politiques adoptés par les collèges des médecins et chirurgiens qui encadrent la pratique de l’aide médicale à mourir : Pierre Deschamps, Les soins de fin de vie. Repères éthiques, juridiques et sociétaux, Montréal, LexisNexis, 2017, p. 335.
-
[10]
Loi constitutionnelle de 1867, 30 & 31 Vict., c. 3 (R.-U.).
-
[11]
Id.
-
[12]
Andrée Lajoie et Patrick A. Molinari, « Partage constitutionnel des compétences en matière de santé au Canada », (1978) 56 R. du B. can. 579, 602.
-
[13]
Loi provinciale, art. 3 (4) et (5).
-
[14]
L’article 241.1 a) du Code criminel, selon lequel un infirmier praticien est autorisé à administrer une substance qui causera la mort de la personne, ne s’applique pas au Québec parce que c’est un acte réservé à l’exercice de la médecine en vertu de l’article 31 (12) de la Loi médicale, RLRQ, c. M-9.
-
[15]
Selon l’article 1 de la Loi médicale, préc., note 14, un médecin est une personne qui est titulaire d’un permis d’exercice et dont le nom figure au tableau de l’Ordre des médecins du Québec. Ainsi, « un étudiant, un résident en médecine ou un moniteur clinique ne peut pas effectuer ce geste, même en étant supervisé » : Collège des médecins du Québec, L’aide médicale à mourir. Guide d’exercice et lignes directrices pharmacologiques, Montréal, Service des communications, 2017, p. 27 (document consultable sur demande auprès du Collège des médecins du Québec).
-
[16]
C.cr., art. 241.1 b).
-
[17]
Gouvernement du Québec, Mourir dans la dignité – Rapport, Québec, Commission spéciale mourir dans la dignité, mars 2012, p. 18.
-
[18]
Loi provinciale, art. 42.
-
[19]
Gouvernement du Québec, Rapport sur la situation des soins de fin de vie au Québec (du 10 décembre 2015 au 31 mars 2018), Québec, Commission sur les soins de fin de vie, 2019, p. 31. Au Canada, le nombre total de décès médicalement assistés entre le 10 décembre 2015 et le 31 octobre 2018 s’élève à 6 749. Ce nombre inclut les données pour le Québec, soit 1 664 décès entre le 10 décembre 2015 et le 31 mars 2018, mais il exclut celles des Territoires du Nord-Ouest, du Yukon et du Nunavut, qui n’ont pu communiquer aucune donnée à Santé Canada en raison du nombre très restreint de patients et de préoccupations liées à la protection de leur vie privée : Santé Canada, Quatrième rapport intérimaire sur l’aide médicale à mourir au Canada, Ottawa, Gouvernement du Canada, avril 2019, p. 4.
-
[20]
Gouvernement du Québec, préc., note 19, p. 76.
-
[21]
Code civil du Québec, L.Q. 1991, c. 64, art. 2166-2185.
-
[22]
Loi provinciale, art. 51-64.
-
[23]
Pour un exposé détaillé de chacun de ces critères, voir P. Deschamps, préc., note 9, p. 345-347 et 562-582. Une brève comparaison entre le Code criminel et la Loi provinciale est faite par Robert P. Kouri et Suzanne Philips-Nootens, L’intégrité de la personne et le consentement aux soins, 4e éd., Montréal, Éditions Yvon Blais, 2017, no 413, p. 424.
-
[24]
Loi provinciale, art. 26, al. 1 (1).
-
[25]
Loi sur l’assurance maladie, RLRQ, c. A-29.
-
[26]
Collège des médecins du Québec, préc., note 15, p. 31 ; Gouvernement du Québec, préc., note 17, p. 83.
-
[27]
Santé Canada, « Le système des soins de santé du Canada », [En ligne], [www.canada.ca/fr/sante-canada/services/systeme-soins-sante/rapports-publications/regime-soins-sante/canada.html] (14 septembre 2020).
-
[28]
Loi provinciale, art. 26, al. 1 (2).
-
[29]
C.cr., art. 241.2 (1) b).
-
[30]
Dans ces provinces, l’âge de la majorité est fixé à 19 ans : Age of Majority Act, R.S.B.C. 1996, c. 7, art. 1 (1) ; Age of Majority Act, R.S.N.B. 2011, c. 103, art. 1 (1) ; Age of Majority Act, R.S.N.S. 1989, c. 4, art. 2 ; Age of Majority Act, R.S.N.W.T (Nu) 1988, c. A-2, art. 2 ; Age of Majority Act, S.N.L. 1995, c. A-4.2, art. 2 ; Age of Majority Act, R.S.N.W.T. 1988, c. A-2, art. 2 ; Age of Majority Act, R.S.Y. 2002, c. 2, art. 1.
-
[31]
Loi relative à l’euthanasie, M.B. 22 juin 2002, p. 28515, art. 3.
-
[32]
Termination of Life on Request and Assisted Suicide (Review procedures), art. 2 (3). La version officielle de la loi n’est publiée qu’en néerlandais. La version anglaise peut être consultée en ligne : World Federation of Right to Die Societies, Dutch Law on Termination of Life on Request and Assisted Suicide (Complete Text), 2002, [En ligne], [www.worldrtd.net/dutch-law-termination-life-request-and-assisted-suicide-complete-text] (15 septembre 2020).
-
[33]
Code civil du Québec, préc., note 21, art. 14, 17 et 21.
-
[34]
Loi provinciale, art. 26, al. 1 (2) ; C.cr., art. 241.2 (1) b).
-
[35]
Loi provinciale, art. 26, al. 2 ; C.cr., art. 241.2 (1) d) et e).
-
[36]
Code de déontologie des médecins, RLRQ, c. M-9, r. 17, art. 29. Sur l’étendue du devoir d’information médicale, voir : Hopp c. Lepp, [1980] 2 R.C.S. 192 ; Reibl c. Hughes, [1980] 2 R.C.S. 880 ; Parenteau c. Drolet, [1994] R.J.Q. 689 (C.A.) ; Dominique Goubau, avec la collab. d’Anne-Marie Savard, Le droit des personnes physiques, 6e éd., Montréal, Éditions Yvon Blais, 2019, nos 116 et 117, p. 142 et 143.
-
[37]
D. Goubau, préc., note 36, no 112, p. 133. La Cour d’appel du Québec a proposé un test en cinq volets pour évaluer l’aptitude d’une personne à consentir à des soins médicaux dans l’affaire Institut Philippe-Pinel de Montréal c. A.G., [1994] R.J.Q. 2523 (C.A.). Ce test comporte les cinq questions suivantes, qui sont non cumulatives :
-
La personne comprend-elle la nature de la maladie pour laquelle un traitement lui est proposé ?
-
La personne comprend-elle la nature et le but du traitement ?
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La personne saisit-elle les risques et les avantages du traitement si elle le subit ?
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La personne comprend-elle les risques de ne pas subir le traitement ?
-
La capacité de comprendre de la personne est-elle affectée par la maladie ?
-
-
[38]
Benoît Moore, « Considérations terminologiques sur les notions d’aptitude et de capacité », dans Christelle Landheer-Cieslak et Louise Langevin (dir.), La personne humaine, entre autonomie et vulnérabilité. Mélanges en l’honneur d’Édith Deleury, Montréal, Éditions Yvon Blais, 2015, p. 389, à la page 394.
-
[39]
Dans l’arrêt Institut Philippe-Pinel de Montréal c. A.G., préc., note 37, p. 21, la Cour d’appel, sous la plume du juge Delisle, souligne que le législateur « a voulu soumettre la constatation de l’inaptitude d’une personne majeure à consentir à des soins requis par son état de santé à une évaluation particulière qui, s’il y a eu ouverture d’un régime de protection, peut s’avérer différente de celle soutenant la raison pour laquelle ce régime a été mis en place ». Comme le précise par ailleurs le juge Baudouin dans l’arrêt J.M.W. c. S.C.W., [1996] R.J.Q. 229 (C.A.), « le simple fait qu’une personne ait un régime de protection ne crée pas une présomption d’inaptitude à consentir à des soins médicaux ». Cette conception de l’inaptitude visée par la loi a été clairement énoncée lors de l’étude détaillée du projet de loi no 52 devant la Commission de la santé et des services sociaux : Québec, Assemblée nationale, Journal des débats de la Commission de la santé et des services sociaux, 1re sess., 40e légis., 29 novembre 2013, « Étude détaillée du projet de loi no 52 – Loi concernant les soins de fin de vie », 12h30 (Mme Hivon).
-
[40]
Canada, Ministère de la Justice, « Glossaire », 2016, s.v. « Mentalement capable », [En ligne], [www.justice.gc.ca/fra/jp-cj/am-ad/glos.html] (15 septembre 2020). Voir également D. Boulet, préc., note 7.
-
[41]
Plusieurs groupes et organismes ont manifesté une position contraire lors de l’étude du projet de loi dont la Chambre des notaires du Québec et le Barreau du Québec : Chambre des notaires du Québec, Mémoire portant sur le projet de loi no 52. Loi concernant les soins de fin de vie, présenté le 24 septembre 2013 à l’occasion des consultations particulières et des auditions publiques tenues par la Commission de la santé et des services sociaux, 2013, p. 14, [En ligne], [www.cnq.org/DATA/PUBLICATION/137_fr~v~memoire-projet-de-loi-n52.pdf] (15 septembre 2020) ; Barreau du Québec, Pour des soins de vie respectueux des personnes, Québec, Barreau du Québec, septembre 2010, p. 113. Sur l’exclusion formelle de la demande d’aide médicale à mourir par voie de directive médicale anticipée dans une optique de droit comparé, voir Danielle Chalifoux, « La Loi concernant les soins de fin de vie, les directives médicales anticipées et les niveaux de soins : accommodements raisonnables ? », dans S.F.C.B.Q., Les soins de fin de vie (dans la foulée de la récente décision de la Cour suprême) (2015), Montréal, Éditions Yvon Blais, EYB2015DEV2239, p. 9 et suiv. (La référence).
-
[42]
Nous reviendrons plus en détail sur cette question dans la partie 3 de notre texte.
-
[43]
Loi provinciale, art. 26, al. 1 (4) ; C.cr., art. 241.2 (1) c) et 241.2 (2). Cette loi utilise la notion de « maladie grave et incurable », alors que le Code criminel se réfère plutôt à l’expression « problèmes de santé graves et irrémédiables », ce qui signifie que la personne admissible à l’aide médicale à mourir peut être atteinte d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap grave et incurable. Le Code criminel a donc une visée plus large que la Loi provinciale. Les contours de ce que le législateur fédéral entend par « problèmes de santé graves et irrémédiables » sont définis aux paragraphes a) à d) de l’article 241.2 (2) dans le Code criminel.
-
[44]
Loi provinciale, art. 26, al. 1 (5) ; C.cr., art. 241.2 (2) b).
-
[45]
Loi provinciale, art. 26, al. 1 (6) ; C.cr., art. 241.2 (2) c).
-
[46]
Collège des médecins du Québec, préc., note 15, p. 15.
-
[47]
Id.
-
[48]
Selon la classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (ICD-10) de l’Organisation mondiale de la santé, les troubles mentaux « se caractérisent généralement par une combinaison de pensées, d’émotions, de comportements et de rapports avec autrui anormaux. Ils comprennent par exemple la schizophrénie, la dépression, l’arriération mentale et les troubles dus à l’abus de drogues » : Organisation mondiale de la santé, « Troubles mentaux », [En ligne], [www.who.int/topics/mental_disorders/fr/] (15 septembre 2020).
-
[49]
Gabrielle Provencher-Renaud, Serge Larivée et Carole Sénéchal, « L’accès à l’aide médicale à mourir pour les personnes souffrant de troubles mentaux », Annales médico-psychologiques, vol. 177, no 8, 2019, p. 801, aux pages 802 et 803.
-
[50]
Aux Pays-Bas, une proposition législative a été présentée au Parlement en octobre 2016 par le ministre de la Santé. Cette proposition avait pour objet de légaliser le suicide assisté pour les personnes âgées qui, bien qu’elles soient considérées comme étant en santé, estiment avoir accompli leur vie : Els Van Wijngaarden et autres, « Assisted Dying for Healthy Older People : A Step too Far ? », BMJ, 19 mai 2017, p. 357, [En ligne], [www.bmj.com/content/bmj/357/bmj.j2298.full.pdf] (15 septembre 2020). Le document déposé auprès du Parlement n’est consultable qu’en néerlandais. Aucune décision sur cette proposition n’avait été rendue par les parlementaires au moment d’écrire ces lignes.
-
[51]
Charte canadienne des droits et libertés, partie I de la Loi constitutionnelle de 1982, [annexe B de la Loi de 1982 sur le Canada, 1982, c. 11 (R.-U.)] (ci-après « Charte »). Notons que les gouvernements fédéral et provincial ont tous deux indiqué qu’ils ne feraient pas appel de cette décision.
-
[52]
Nous nous limiterons à présenter l’analyse de la Cour supérieure sans procéder à une critique de son bien-fondé.
-
[53]
Carter v. Canada (Attorney General), 2012 BCSC 886. Au paragraphe 480 de l’affaire Truchon, préc., note 8, nous pouvons lire ce qui suit (l’italique est de nous) :
Les procureurs généraux contestent ces prétentions. Ils plaident que les exigences de mort naturelle raisonnablement prévisible et de fin de vie demeurent tout à fait compatibles avec l’esprit de l’arrêt Carter, dans la mesure où elles correspondent à la situation factuelle de la principale protagoniste, madame Gloria Taylor qui était, au moment où elle s’est jointe au litige devant le tribunal de première instance en Colombie-Britannique, en phase terminale d’une maladie neurodégénérative.
C’est une erreur d’affirmer que Gloria Taylor « s’est jointe au litige devant le tribunal de première instance en Colombie-Britannique ». En effet, elle est plutôt à l’origine du recours, auquel se sont joints Lee Carter et Hollis Johnson, qui avaient emmené Kathleen Carter – mère de Lee Carter – en Suisse pour qu’elle puisse recevoir l’aide médicale à mourir.
-
[54]
La Cour supérieure ne se prononce que sur cet argument soumis par les procureurs généraux. Le jugement ne traite pas directement de la question de savoir si l’arrêt Carter crée un droit positif à l’aide médicale à mourir. Il nous semble par ailleurs que la Cour suprême répond par la négative à cette question dans l’arrêt Carter, en indiquant n’avoir aucune raison de modifier l’approche jurisprudentielle voulant que le droit à la vie n’entre en jeu que lorsqu’une mesure ou une loi adoptée par l’État a directement ou indirectement pour effet d’imposer la mort à une personne ou de l’exposer à un risque accru de mort. Ainsi, le plus haut tribunal du pays ne retient pas l’approche qualitative du droit à la vie qu’on l’invite à adopter dans l’arrêt Carter, qui pourrait permettre la reconnaissance d’un droit de mourir avec dignité lorsqu’une personne estime que la vie perd son sens. Selon la Cour suprême, « les préoccupations relatives à l’autonomie et à la qualité de vie [sont] des droits à la liberté et à la sécurité » (l’italique est de nous) : arrêt Carter, préc., note 6, par. 62.
-
[55]
Affaire Truchon, préc., note 8, par. 501.
-
[56]
Id., par. 502-510.
-
[57]
R. c. Mills, [1999] 3 R.C.S. 668.
-
[58]
L’article 7 de la Charte se lit comme suit : « Chacun a droit à la vie, à la liberté et à la sécurité de sa personne ; il ne peut être porté atteinte à ce droit qu’en conformité avec les principes de justice fondamentale. »
-
[59]
Affaire Truchon, préc., note 8, par. 521.
-
[60]
Id., par. 537.
-
[61]
Id., par. 567.
-
[62]
L’article premier de la Charte énonce ce qui suit : « La Charte canadienne des droits et libertés garantit les droits et libertés qui y sont énoncés. Ils ne peuvent être restreints que par une règle de droit, dans des limites qui soient raisonnables et dont la justification puisse se démontrer dans le cadre d’une société libre et démocratique. »
-
[63]
R. c. Oakes, [1986] 1 R.C.S. 103.
-
[64]
Affaire Truchon, préc., note 8, par. 591.
-
[65]
Id., par. 614.
-
[66]
Id., par. 631.
-
[67]
Id., par. 642.
-
[68]
Id., par. 643.
-
[69]
Dans l’affaire Québec (Procureur général) c. A., [2013] 1 R.C.S. 61, 2013 CSC 5, le juge LeBel définit le préjugé en ces termes (par. 244) :
Généralement, une mesure perpétue un préjugé lorsqu’elle révèle une attitude ou une opinion défavorable à l’égard d’une personne, sur la base d’une caractéristique personnelle énumérée au par. 15 (1) ou qui lui est analogue. Un constat identique s’impose face à une disposition qui reconnaîtrait une plus grande valeur morale à certaines personnes au détriment d’un autre groupe de personnes sur la base d’une telle caractéristique.
Quant au stéréotype, il existe – toujours selon le juge LeBel – lorsqu’une mesure ne reflète pas la situation ou les caractéristiques véritables des personnes visées (par. 269).
-
[70]
Les arguments de la Cour supérieure sont exposés aux paragraphes 652 à 665 de la décision.
-
[71]
Affaire Truchon, préc., note 8, par. 672.
-
[72]
Id., par. 680.
-
[73]
L’analyse de la justification de la violation de l’article 15 de la Charte obéit au cadre analytique utilisé dans le contexte de l’article 7. Afin d’éviter les répétitions, nous invitons les lecteurs et les lectrices à consulter les paragraphes ci-dessus, de même que les paragraphes 685 à 690 de la décision.
-
[74]
Affaire Truchon, préc., note 8, par. 708.
-
[75]
Gouvernement Du Canada, Ministère de la Justice, « Modifications proposées à la législation canadienne sur l’aide médicale à mourir », mis à jour le 18 décembre 2020, [En ligne], [www.justice.gc.ca/fra/sjc-csj/pl/am-ad/index.html] (7 février 2021).
-
[76]
Jean-Pierre Ménard, « Aide médicale à mourir : qu’en est-il suite à la décision Truchon et Gladu c. P.G. Canada et al. », dans S.F.C.B.Q., Développements récents en droit de la santé (2019), Montréal, Éditions Yvon Blais, EYB2019DEV2792, p. 1 (La référence).
-
[77]
Id., p. 22.
-
[78]
Gouvernement du Québec, Santé et Services sociaux, « Cause Truchon-Gladu – Le gouvernement du Québec ne portera pas le jugement en appel », 3 octobre 2019, [En ligne], [www.msss.gouv.qc.ca/ministere/salle-de-presse/communique-1931/] (7 février 2021) ; Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir), projet de loi no C-7 (1re lecture – 5 octobre 2020), 2e sess., 43e légis. (Can.).
-
[79]
Christian Noël, « Ottawa envisage maintenant d’élargir l’aide médicale à mourir », Radio-Canada, 11 décembre 2019, [En ligne], [ici.radio-canada.ca/nouvelle/1429728/ottawa-politique-aide-medicale-mourir-reforme] (15 septembre 2020).
-
[80]
Tommy Chouinard, « Aide médicale à mourir : vers une consultation pour élargir l’accès », La Presse, 29 novembre 2019, [En ligne], [www.lapresse.ca/actualites/sante/201911/29/01-5251704-aide-medicale-a-mourir-vers-une-consultation-pour-elargir-lacces.php] (15 septembre 2020).
-
[81]
Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, « Le ministre Gaétan Barrette dépose le rapport de la Commission sur les soins de fin de vie », communiqué, 26 octobre 2017, [En ligne], [www.msss.gouv.qc.ca/ministere/salle-de-presse/communique-1418/] (15 septembre 2020).
-
[82]
Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, « L’aide médicale à mourir pour les personnes en situation d’inaptitude : le juste équilibre entre droit à l’autodétermination, la compassion et la prudence », Québec, 2019, p. 5, [En ligne], [publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2019/19-828-04W.pdf] (15 septembre 2020). Selon ce rapport, seuls les Pays-Bas, le Luxembourg, la Belgique et la Colombie permettent aux personnes inaptes de recevoir l’aide médicale à mourir lorsque les conditions d’admissibilité sont remplies.
-
[83]
Id., p. 110.
-
[84]
Id.
-
[85]
Akemi Shirado et autres, « Both Maintaining Hope and Preparing for Death : Effects of Physicians’ and Nurses’ Behaviors from Bereaved Family Members’ Perspectives », Journal of Pain and Symptom Management, vol. 45, no 5, 2013, p. 848 ; Marieke Zwakman et autres, « Advance Care Planning : A Systematic Review about Experiences of Patients with a Life-threatening or Life-limiting Illness », Palliative Medicine, vol. 32, no 8, 2018, p. 1305 ; Silvia Gonella et autres, « Mechanisms by which End-of-life Communication Influences Palliative-oriented Care in Nursing Homes : A Scoping Review », Patient Education and Counseling, vol. 102, no 12, 2019, p. 2134.
-
[86]
Toby L. Schonfeld et autres, « Assessing Challenges in End-of-life Conversations with Elderly Patients with Multiple Morbidities », American Journal of Hospice & Palliative Medicine, vol. 29, no 4, 2012, p. 260 ; Lisa Jane Brighton et Katherine Bristowe, « Communication in Palliative Care : Talking about the End of Life, before the End of Life », Postgraduate Medecine Journal, vol. 92, no 1090, 2016, p. 466 ; Bram Tilburgs et autres, « Barriers and Facilitators for GPs in Dementia Advance Care Planning : A Systematic Integrative Review », PloS ONE, vol. 13, no 6, 2018, p. 1 ; Nicholas J. Nassikas, Grayson L. Baird et Christine M. Duffy, « Improving Advance Care Planning in a Resident Primary Care Clinic », American Journal of Hospice & Palliative Medicine, vol. 37, no 3, 2020, p. 185.
-
[87]
Sophia Lazenby et autres, « End-of-life Care Decisions for Haemodialysis Patients – “We only Tend to Have that Discussion with Them when They Start Deteriorating” », Health Expectations, vol. 20, no 2, 2016, p. 260 ; Jesse A. Soodalter et autres, « Affective Science and Avoidant End-of-life Communication : Can the Science of Emotion Help Physicians Talk with their Patients about the End of Life ? », Patient Education and Counseling, vol. 101, no 5, 2018, p. 960 ; B. Tilburgs et autres, préc., note 86 ; Michel Pétermann, « Les directives anticipées (DA) : des enjeux complexes », Revue internationale de soins palliatifs, vol. 33, no 4, 2018, p. 163.
-
[88]
Il peut être question de matériel textuel standard (prospectus, liste de questions à poser aux cliniciens) pour informer les patients et les patientes sur les options de traitement possibles et les aider à aborder ces questions avec le personnel soignant : Adam Walczak et autres, « A Question Prompt List for Patients with Advanced Cancer in the Final Year of Life : Development and Cross-cultural Evaluation », Palliative Medicine, vol. 27, no 8, 2013, p. 779. Des supports visuels comme des vidéos peuvent aussi être utilisés pour sensibiliser les patients à l’importance de la planification de la fin de vie : Laura C. Hanson et autres, « Effect of the Goals of Care Intervention for Advanced Dementia : A Randomized Clinical Trial », JAMA Internal Medecine, vol. 177, no 1, 2017, p. 24. On peut également avoir recours à des jeux de cartes pour faciliter la communication entre personnes malades, proches et membres de l’équipe soignante sur des sujets sensibles touchant à la mort ou au deuil : Lauren Jodi Van Scoy et autres, « Exploring the Topics Discussed during a Conversation Card Game about Death and Dying : A Content Analysis », Journal of Pain and Symptom Management, vol. 52, no 5, 2016, p. 655 ; Debra K. Litzelman et autres, « Clarifying Values and Preferences for Care near the End of Life : The Role of a New Lay Workforce », Journal of Community Health, vol. 42, no 5, 2017, p. 926. De même, des outils technologiques comme les forums de discussion en ligne permettent aux personnes malades et à leurs proches d’échanger ensemble ou encore avec des membres du personnel professionnel de la santé pour livrer leurs questionnements et leurs incertitudes sur le présent et l’avenir : Marina Noronha Ferraz De Arruda-Colli et autres, « Considerations for the Cross-cultural Adaptation of an Advance Care Planning Guide for Youth with Cancer », Clinical Practice in Pediatric Psychology, vol. 6, no 4, 2018, p. 341 ; Sarah R. Jordan et autres, « Patient Perspectives on Advance Care Planning via a Patient Portal », American Journal of Hospice & Palliative Medicine, vol. 36, no 8, 2019, p. 682. Enfin, de nombreuses applications pour téléphones intelligents ont aussi été mises au point au cours des dernières années pour guider les médecins et autres professionnels ou professionnelles de la santé dans l’organisation et la conduite des discussions sur les soins de fin de vie : Salimah H. Meghani et autres, « Clinician-Targeted Mobile Apps in Palliative Care : A Systematic Review », Journal of Palliative Medicine, vol. 20, no 10, 2017, p. 1139.
-
[89]
T.L. Schonfeld et autres, préc., note 86 ; Liz Flannery, Lucie Michelle Ramjan et Kath Peters, « End-of-life Decisions in the Intensive Care Unit (ICU) – Exploring the Experiences of ICU Nurses and Doctors – A Critical Literature Review », Australian Critical Care, vol. 29, no 2, 2016, p. 97 ; Terry Fulmer et autres, « Physicians’ Views on Advance Care Planning and End-of-life Care Conversations », Journal of the American Geriatrics Society, vol. 66, no 6, 2018, p. 1201 ; Lena Axelsson et autres, « Processes toward the End of Life and Dialysis Withdrawal Physicians’ and Nurses’ Perspectives », Nursing Ethics, vol. 27, no 2, 2020, p. 419.
-
[90]
Patrice M. Tadel, « Wading in the Water : A Case Study Approach to Engaging more Fully in the Patient Narrative », Illness, Crisis, & Loss, vol. 22, no 1, 2014, p. 11 ; Julie L. Masters et autres, « Begin with the End in Mind : A three-part Workshop Series to Facilitate End-of-life Discussions with Members of the Community », Gerontology & Geriatrics Education, vol. 41, no 4, 2020, p. 430.
-
[91]
Larry R. Churchill, « Embracing a Broad Spirituality in End of Life Discussions and Advance Care Planning », Journal of Religion and Health, vol. 54, no 2, 2015, p. 759 ; Dong Wook Shin et autres, « End-of-life Communication in Korean Older Adults : With Focus on Advance Care Planning and Advance Directives », Geriatrics & Gerontology International, vol. 16, no 4, 2016, p. 407 ; Cheng-Pei Lin et autres, « What Influences Patients’ Decisions Regarding Palliative Care in Advance Care Planning Discussions ? Perspectives from a Qualitative Study Conducted with Advanced Cancer Patients, Families and Healthcare Professionals », Palliative Medicine, vol. 33, no 10, 2019, p. 1299 ; Barbara Hayes et autres, « Health and Death Literacy and Cultural Diversity : Insights from Hospital-employed Interpreters », BMJ Supportive & Palliative Care, vol. 10, no 1, 2020, p. e8.
-
[92]
Sylvain M. Dieltjens et autres, « Linguistic Analysis of Face-to-face Interviews with Patients with an Explicit Request for Euthanasia, their Closest Relatives, and their Attending Physicians : The Use of Modal Verbs in Dutch », Pain Practice : The Official Journal of the World Institute of Pain, vol. 14, no 4, 2014, p. 324 ; Annie Lu et autres, « The Language of End-of-life Decision Making : A Simulation Study », Journal of Palliative Medicine, vol. 18, no 9, 2015, p. 740 ; Heidi Bergenholtz, Helle Ussing Timm et Malene Missel, « Talking about End of Life in General Palliative Care – What’s Going on ? A Qualitative Study on End-of-life Conversations in an Acute Care Hospital in Denmark », BMC Palliative Care, vol. 18, no 1, 2019, p. 62 ; Robert Gramling et autres, « End-of-life Preferences, Length-of-life Conversations, and Hospice Enrollment in Palliative Care : A Direct Observation Cohort Study among People with Advanced Cancer », Journal of Palliative Medicine, vol. 22, no 2, 2019, p. 152 ; Lindsay Ross et autres, « Story Arcs in Serious Illness : Natural Language Processing Features of Palliative Care Conversations », Patient Education and Counseling, vol. 103, no 4, 2020, p. 826.
-
[93]
L. Ross et autres, préc., note 92, à la page 830.
-
[94]
Id., à la page 829.
-
[95]
S.M. Dieltjens et autres, préc., note 92, à la page 325.
-
[96]
La consultation de l’ouvrage de David Gramling et Robert Gramling, Palliative Care Conversations. Clinical and Applied Linguistic Perspectives, Berlin, Walter de Gruyter, 2019, permettra aux lecteurs et aux lectrices de constater l’ampleur du travail et des investissements financiers requis pour ce genre d’étude.
-
[97]
L. Ross et autres, préc., note 92 ; Padhraig Ryan et autres, « Using Artificial Intelligence to Assess Clinicians’ Communication Skills », BMJ, vol. 364, 2019, p. l161.
-
[98]
Craig Kuziemsky et autres, « Role of Artificial Intelligence within the Telehealth Domain. Official 2019 Yearbook Contribution by the Members of IMIA Telehealth Working Group », Yearbook of Medical Informatics, vol. 28, no 1, 2019, p. 35 ; Liliana Laranjo et autres, « Conversational Agents in Healthcare : A Systematic Review », Journal of the American Medical Informatics Association, vol. 25, no 9, 2018, p. 1248.
-
[99]
Ashley N.D. Meyer et autres, « Patient Perspectives on the Usefulness of an Artificial Intelligence-assisted Symptom Checker : Cross-sectional Survey Study », Journal of Medical Internet Research, vol. 22, no 1, 2020, p. e14679.
-
[100]
P. Ryan et autres, préc, note 97 ; L. Ross et autres, préc., note 92 ; Alex Chan et autres, « Deep Learning Algorithms to Identify Documentation of Serious Illness Conversations during Intensive Care Unit Admissions », Palliative Medicine, vol. 33, no 2, 2019, p. 187.
-
[101]
L. Ross et autres, préc., note 92, à la page 831 ; P. Ryan et autres, préc, note 97.
-
[102]
L. Ross et autres, préc., note 92, à la page 831.
-
[103]
P. Ryan et autres, préc, note 97.
-
[104]
W. Nicholson Price et I. Glenn Cohen, « Privacy in the Age of Medical Big Data », Nature Medicine, vol. 25, no 1, 2019, p. 37.
-
[105]
Charlotte Blease et autres, « Artificial Intelligence and the Future of Primary Care : Exploratory Qualitative Study of UK General Practitioners’ Views », Journal of Medical Internet Research, vol. 21, no 3, 2019, p. e12802 ; Chiara Longoni, Andrea Bonezzi et Carey K. Morewedge, « Resistance to Medical Artificial Intelligence », Journal of Consumer Research, vol. 46, no 4, 2019, p. 629.
-
[106]
L’un des objectifs de la Déclaration de Montréal pour un développement responsable de l’intelligence artificielle, [En ligne], [www.declarationmontreal-iaresponsable.com/la-declaration] (17 septembre 2020), est d’élaborer un cadre éthique pour le développement et l’implantation de l’intelligence artificielle.