Canadian Journal of Bioethics
Revue canadienne de bioéthique
Volume 7, Number 4, 2024
Table of contents (18 articles)
Article
-
Le coût environnemental d’une technologie de santé peut-il être trop élevé ? Le cas des dispositifs d’inhalation pour la maladie pulmonaire obstructive chronique
Valentina de Maack and Charles Dupras
pp. 1–13
AbstractFR:
Cet article met en lumière les questions éthiques émergentes liées à la réduction du coût environnemental des médicaments, des technologies de santé et des services de santé, en prenant pour exemple la situation des dispositifs d’inhalation pour le soulagement de divers troubles respiratoires, c.-à-d. des « inhalateurs ». Les inhalateurs émettent des gaz à effet de serre contribuant au changement climatique. Des modifications réglementaires proposées récemment visent à contrôler l’utilisation des gaz à effet de serre, mais des exceptions sont nécessaires pour les inhalateurs en raison de l’absence de substituts moins polluants et de leur importance vitale pour certains patients. Des professionnels de la santé et des associations médicales militent activement pour une sensibilisation accrue et une meilleure éducation sur le sujet. Sur le plan politique, des appels sont lancés pour des lois incitant à une transition rapide vers des inhalateurs plus propres. Les solutions à terme incluent l’utilisation d’inhalateurs à faible émission de carbone, comme celles à poudre sèche, ainsi que des changements dans les pratiques de prescription et d’utilisation. Les acteurs s’accordent sur la nécessité de réduire l’impact environnemental tout en priorisant la santé des patients, mais des tensions éthiques peuvent survenir autour de possibles compromis, réels ou perçus, entre efficacité thérapeutique, risques et durabilité des inhalateurs. Notre étude de cas souligne l’importance d’intégrer les considérations environnementales dans les politiques de santé et les pratiques cliniques tout en reconnaissant les questions sensibles sur le plan éthique à cette intersection, les zones d’incertitude et autres défis à surmonter.
EN:
This article highlights the emerging ethical issues related to reducing the environmental cost of medicines, health technologies and health services, taking as an example the situation of inhalation devices for the relief of various respiratory disorders, i.e., “inhalers”. Inhalers emit greenhouse gases that contribute to climate change. Recently proposed regulatory changes aim to control the use of greenhouse gases, but exceptions are necessary for inhalers due to the lack of less polluting substitutes and their vital importance for certain patients. Healthcare professionals and medical associations are actively campaigning for greater awareness and better education on the subject. On the political front, there are calls for legislation to encourage a rapid transition to cleaner inhalers. Long-term solutions include the use of low-carbon inhalers, such as those that use dry powder, as well as changes in prescribing and use practices. Stakeholders agree on the need to reduce environmental impact while prioritizing patient health, but ethical tensions can arise around possible real or perceived trade-offs between therapeutic efficacy, risk and inhaler durability. Our case study highlights the importance of integrating environmental considerations into health policy and clinical practice while recognising the ethically sensitive issues at this intersection, areas of uncertainty and other challenges to be overcome.
-
The Development and Implementation of a Quality Improvement Review Committee (QIRC): An Ethical and Pragmatic Imperative
Sarah E. McMillan, Sarah Tosoni, Kerry-Ann Smith, Betty Chau, Paul Oh, Catriona Steele, Lucas B. Chartier and Ann Heesters
pp. 14–20
AbstractEN:
Background: In complex academic healthcare systems, quality improvement (QI) projects designed to improve care and enhance learning proliferate, yet there is considerable variation with respect to how, or even whether, these projects receive ethical oversight. As a result of a high volume of projects that were submitted to one of our research ethics board (REB) panels, but deemed not-research and therefore not eligible for review, questions at our organization began to surface with respect to how the ethical dimensions of QI projects might be assessed, and which institutional approvals might be required to ensure compliance with emerging normative standards. Methods: A mixed-methods environmental scan led to a retrospective quantitative analysis of our organization’s QI projects coupled with in-depth qualitative consultations with staff, physicians, and learners across our health network. REB exemptions were analyzed via run charts to assess baseline QI project volumes and thematic analyses were conducted on field notes from 133 stakeholder consultations. Results: During a 34-month period, 117 REB exemption letters were issued for QI projects. Consultations identified the need for: a clearly defined ethical review process for QI projects, appropriate governance structures, and opportunities to identify and mitigate risk. Respondents also spoke to the ethical imperative to conduct QI initiatives. This paper discusses how these themes contributed to the development and implementation of our Quality Improvement Review Committee (QIRC). Conclusion: Since 2020, over 840 projects have been reviewed by our QIRC, with a view toward mitigating risks for patients, staff, and QI project teams across UHN.
FR:
Contexte : Dans les systèmes de santé universitaires complexes, les projets d’amélioration de la qualité (AQ) destinés à améliorer les soins et l’apprentissage prolifèrent, mais il existe des différences considérables quant à la manière dont ces projets sont supervisés sur le plan éthique, voire même s’ils le sont. À la suite d’un volume élevé de projets soumis à l’un de nos comités d’éthique de la recherche (CER), mais considérés comme n’étant pas de la recherche et donc non éligibles à un examen, des questions ont commencé à se poser au sein de notre organisation sur la manière dont les dimensions éthiques des projets d’AQ pourraient être évaluées et sur les approbations institutionnelles qui pourraient être nécessaires pour garantir la conformité avec les normes émergentes. Méthodes : Une enquête environnementale à méthodes mixtes a conduit à une analyse quantitative rétrospective des projets d’AQ de notre organisation, associée à des consultations qualitatives approfondies avec le personnel, les médecins et les apprenants de l’ensemble de notre réseau de santé. Les exemptions de CER ont été analysées à l’aide de diagrammes d’exécution afin d’évaluer les volumes de base des projets d’AQ, et des analyses thématiques ont été menées sur les notes de terrain de 133 consultations avec les parties prenantes. Résultats : Au cours d’une période de 34 mois, 117 lettres d’exemption du CER ont été émises pour des projets d’AQ. Les consultations ont mis en évidence la nécessité d’un processus d’évaluation éthique clairement défini pour les projets d’AQ, de structures de gouvernance appropriées et de possibilités d’identifier et d’atténuer les risques. Les personnes interrogées ont également évoqué l’impératif éthique de mener des initiatives d’AQ. Le présent document explique comment ces thèmes ont contribué à l’élaboration et à la mise en place de notre comité d’examen de l’amélioration de la qualité (CEAQ). Conclusion : Depuis 2020, plus de 840 projets ont été examinés par notre CEAQ, dans le but d’atténuer les risques pour les patients, le personnel et les équipes de projet d’AQ dans l’ensemble de l’UHN.
-
Comment l’éthique clinique et organisationnelle est-elle conceptualisée et régulée dans les CISSS-CIUSSS du Québec ?
Nancy Gilbert, Marie-Josée Drolet and Georges-Auguste Legault
pp. 21–45
AbstractFR:
Dans les écrits actuels, les impacts de la transformation qu’a connu, en 2015, le réseau de la santé et des services sociaux du Québec (RSSS) traitent surtout des enjeux d’accessibilité, d’efficience et de performance. Les impacts de cette réforme sur la place de l’éthique dans le RSSS sont à ce jour peu documentés. Dans cet article, nous nous intéressons à la place qu’occupe l’éthique clinique et organisationnelle dans les établissements créés par cette réforme, soit les centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS) et les centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux (CIUSSS). De quelle façon l’éthique y est-elle régulée? De manière autorégulatoire, c’est-à-dire en s’appuyant sur une réflexion rationnelle à partir des valeurs? Ou plutôt de manière hétérorégulatoire, c’est-à-dire basée sur l’obéissance à des normes dictées par une autorité externe? L’étude que nous avons menée avait pour objectif de mieux comprendre comment l’éthique clinique et organisationnelle est régulée dans les CISSS et CIUSSS. Pour ce faire, une analyse des documents liés à l’éthique élaborés par ces établissements et mis à la disposition du public sur leur site web ont été analysés à l’aide du cadre conceptuel qui a guidé cette étude. Ce faisant, nous avons constaté la prédominance d’une régulation hétérorégulatoire de l’éthique. Ainsi, bien que l’éthique semble avoir une plus grande place que par le passé au sein des établissements du RSSS, la régulation de l’éthique clinique et organisationnelle demeure pour une large part à prédominance hétérorégulatoire.
EN:
In the current literature, the impacts of the transformation undergone by the Quebec health and social services network (RSSS) in 2015 deal mainly with issues of accessibility, efficiency and performance. The impacts of this reform on the place of ethics in the RSSS are to date little documented. In this article, we are interested in the place occupied by clinical and organizational ethics in the institutions created by this reform, namely the integrated health and social services centres (CISSS) and the integrated university health and social services centres (CIUSSS). How is ethics regulated? In a self-regulatory manner, that is to say based on rational reflection based on values? Or is it rather in a hetero-regulatory manner, based on obedience to norms dictated by an external authority? The aim of our study was to gain a better understanding of how clinical and organizational ethics are regulated in the CISSS and CIUSSS of the RSSS. To this end, an analysis of ethics-related documents developed by these establishment and made available to the public on their websites was carried out, using the conceptual framework that guided this study. In doing so, we were able to observe the predominance of hetero-regulatory regulation of ethics. Thus, although ethics seems to have a greater place than in the past within RSSS establishments, the regulation of clinical and organizational ethics remains largely and predominantly hetero-regulatory.
-
Les consultations d’éthique clinique en France : origines, perspectives et prémisses d’un collectif
Perrine Galmiche
pp. 46–56
AbstractFR:
En France, la pratique de l’éthique clinique, et plus spécifiquement de la consultation d’éthique clinique (CEC), est marquée à la fois par un héritage des pratiques outre-Atlantique et par une volonté de s’adapter aux nécessités du contexte national qui laisse de plus en plus de place à la voix des patients. Alors que la pratique reste longtemps marginale dans le pays, de nombreuses structures se sont développées à la suite de la crise sanitaire de la Covid-19. L’objectif de cet article est de poser un premier regard national sur la pratique de la CEC en France, de ses origines à ses perspectives. Un questionnaire à visée exploratoire a été établi par 5 équipes proposant une CEC liées par un partenariat historique. Il comprenait 4 parties : présentation de la structure, forme que prend la CEC, adhésion ou non à des propositions de fondamentaux, volonté éventuelle de former un collectif national des CEC. Les résultats portent sur 38 structures, dont 26 indiquent pratiquer la CEC. Si ces 26 structures font part de pratiques hétérogènes, elles se rejoignent sur l’objectif de proposer une aide à la décision médicale au cas par cas, une majorité adhère aux fondamentaux identifiés et souhaite participer à un collectif des CEC. Cette première exploration invite à mettre en perspective la pratique de la CEC en France dans le contexte international, et ouvre des perspectives de travail collectif sur les fondamentaux pratiques et méthodologiques, autant en s’appuyant sur les similitudes qu’en cultivant les différences.
EN:
In France, the practice of clinical ethics, and more specifically of clinical ethics consultation (CEC), is marked both by a heritage of practices from across the Atlantic and by a desire to adapt to the needs of the national context, which is increasingly giving a voice to patients. While the practice remained marginal in France for a long time, a number of structures developed in the wake of the Covid-19 health crisis. The aim of this article is to take an initial national look at the practice of CEC in France, from its origins to its prospects. An exploratory questionnaire was drawn up by 5 teams offering CEC and linked by a historic partnership. It consisted of 4 parts: presentation of the structure, form taken by the CEC, whether or not they agreed with the fundamental proposals, and whether or not they wanted to form a national CEC collective. The results cover 38 organizations, 26 of which say they practice CEC. Although the practices of these 26 organizations varied, they all agreed on the objective of offering case-by-case medical decision support, with the majority adhering to the basic principles identified and wishing to participate in a CEC collective. This initial exploration provides an opportunity to put the practice of CEC in France into perspective in the international context and opens up prospects for collective work on the practical and methodological fundamentals, both by drawing on the similarities and the differences between different countries.
-
Naming and Diffusing the Understanding Objection in Healthcare Artificial Intelligence
Jordan Joseph Wadden
pp. 57–63
AbstractEN:
Informed consent is often argued to be one of the more significant potential problems for the implementation and widespread onboarding of artificial intelligence (AI) and machine learning in healthcare decision-making. This is because of the concern revolving around whether, and to what degree, patients can understand what contributes to the decision-making process when an algorithm is involved. In this paper, I address what I call the Understanding Objection, which is the idea that AI systems will cause problems for the informational criteria involved in proper informed consent. I demonstrate that collaboration with clinicians in a human-in-the-loop partnership can alleviate these concerns around understanding, regardless how one conceptualizes the scope of understanding. Importantly, I argue that the human clinicians must be the second reader in the partnership to avoid institutional deference to the machine and best promote clinicians as the experts in the process.
FR:
Le consentement éclairé est souvent considéré comme l’un des problèmes potentiels les plus importants pour la mise en oeuvre et l’intégration généralisée de l’intelligence artificielle (IA) et de l’apprentissage automatique dans la prise de décision en matière de soins de santé. En effet, on se demande si, et dans quelle mesure, les patients peuvent comprendre ce qui contribue au processus de prise de décision lorsqu’un algorithme est impliqué. Dans cet article, j’aborde ce que j’appelle l’objection de la compréhension, c’est-à-dire l’idée que les systèmes d’IA causeront des problèmes pour les critères d’information impliqués dans un consentement éclairé approprié. Je démontre que la collaboration avec les cliniciens dans le cadre d’un partenariat humain dans la boucle peut atténuer ces préoccupations concernant la compréhension, quelle que soit la manière dont on conceptualise la portée de la compréhension. Surtout, je soutiens que les cliniciens humains doivent être le deuxième lecteur dans le partenariat afin d’éviter la déférence institutionnelle envers la machine et de promouvoir au mieux les cliniciens en tant qu’experts dans le processus.
-
Voluntary Assisted Dying: The Impasse and a Way Forward
Juergen Dankwort
pp. 64–70
AbstractEN:
The project to provide voluntary assisted dying (VAD) has grown significantly and at an accelerating rate over the past two decades in over 30 countries on four continents. Yet, concomitant with this rise is an increasing opposition to it based on legal, medical, and ethical grounds advanced by a wide range of detractors, giving pause to projects already underway, and bringing its enlargement to a halt. Simultaneously, persons seeking relief from suffering continue to be denied VAD access or are forced to wait for it by decreed compulsory living. Those assisting beyond the legislated parameters of a VAD regime are facing criminal prosecution. The contraposition to VAD has raised the risk of desperate persons seeking relief by committing violent suicide, endangering family, friends, and first responders. In light of this concerning development, I identify how the prevailing legislated approach at the source of these issues is both paradigmatic and problematic. Amendments to existing prohibitions for assisted dying or homicide become the foundation of an assisted dying regime that codifies its essential features, including client typology, life quality for service access or its denial, who is authorized to provide VAD, and when and how it can be administered. While this approach continues to be replicated extensively and has provided some relief to unbearable living, I show how an alternative, time-tested, evidence-based approach for VAD offers an optional pathway that could avoid many of the most challenging aspects of the prevalent model.
FR:
Le projet d’aide volontaire à mourir (AVM) s’est considérablement développé et à un rythme accéléré au cours des deux dernières décennies dans plus de 30 pays sur quatre continents. Pourtant, parallèlement à cet essor, une opposition croissante s’est manifestée sur la base de motifs juridiques, médicaux et éthiques avancés par un large éventail de détracteurs, ce qui a donné une pause aux projets déjà en cours et a mis un terme à leur expansion. Dans le même temps, les personnes qui cherchent à soulager leurs souffrances continuent de se voir refuser l’accès à l’AVM ou d’être contraintes d’attendre qu’il soit mis en place en raison d’une obligation de vie décrétée. Ceux qui aident au-delà des paramètres légaux d’un régime d’AVM s’exposent à des poursuites pénales. L’opposition à l’AVM a augmenté le risque que des personnes désespérées cherchant à être soulagées se suicident violemment, mettant en danger leur famille, leurs amis et les premiers intervenants. À la lumière de cette évolution préoccupante, nous identifions comment l’approche législative dominante à la source de ces questions est à la fois paradigmatique et problématique. Les amendements aux interdictions existantes de l’aide à mourir ou de l’homicide deviennent le fondement d’un régime d’aide à mourir qui codifie ses caractéristiques essentielles, y compris la typologie des clients, la qualité de vie pour l’accès au service ou son refus, les personnes autorisées à fournir AVM, ainsi que le moment et la manière dont il peut être administré. Bien que cette approche continue d’être largement reproduite et qu’elle ait apporté un certain soulagement à une vie insupportable, nous montrons comment une approche alternative, éprouvée et fondée sur des preuves pour l’aide à la mort volontaire offre une voie optionnelle qui pourrait éviter bon nombre des aspects les plus difficiles du modèle prédominant.
-
Global Living Ethics: Unveiling Practical and Theoretical Synergies Through Reflexive Balancing
Antoine Boudreau LeBlanc
pp. 71–83
AbstractEN:
Exploring the complex landscape of bioethics, this article combines the theoretical insights of the Potterian Global Bio-Ethics approach with bioethics research methods, aiming for actionable ethical compromises in governance. The Potterian approach transcends traditional disciplinary boundaries, adopting John Dewey’s pragmatist view, and bringing into convergence philosophical and empirical methods. I advocate for a synergy between micro-scale local-empirical and macro-scale global-rational approaches. Presenting a hands-on case for bioethicists, I emphasize a ‘Global’ bioethics perspective, grounded at the individual scale. Drawing on concepts like ‘boundary-object’ and ‘hybrid community’ from Susan Star and Michel Callon, I propose a reflexive methodology with tools for mapping, framing, and shaping ethical inquiries, to avoid fallacies and embed values in problem-solving. This approach strives to connect meta-ethical reflections with daily bioethical challenges, promoting a coherent, reflexive, and pragmatic methodology.
FR:
Au regard du portrait complexe de la bioéthique, cet article combine l’avenue théorique de l’approche Potterienne d’une bioéthique globale avec les méthodes de recherche en bioéthique, dans le but d’activer des compromis éthiques en gouvernance. L’approche Potterienne transcende les frontières disciplinaires traditionnelles, adoptant l’angle pragmatique de John Dewey, en faisant converger les méthodes philosophiques et empiriques. J’y préconise une synergie entre les approches empiriques micro-locales et macro-rationnelles globales. Par un cas pratique pour les bioéthiciens, je mets l’accent sur une perspective « globale » ancrée à l’échelle de l’individu. S’inspirant de concepts tels que les « objets frontières » et de la « communauté hybride » de Susan Star et de Michel Callon, je propose une méthodologie réflexive avec des outils pour cartographier, encadrer et façonner l’investigation éthique, dans le but d’éviter les erreurs et d’intégrer les valeurs dans la résolution de problèmes. Cette approche s’efforce de relier les réflexions méta-éthiques aux défis quotidiens de la bioéthique, en plaidant pour une méthodologie cohérente, réflexive et pragmatique.
-
From Patchwork to Framework: Expert Interview Insights on Establishing a Bioethics Council for Canada
Alice Lapteva, Tania Bubela, Jennifer Chandler, Bartha Knoppers, Ross Upshur, Vardit Ravitsky and Judy Illes
pp. 84–89
AbstractEN:
Canada has historically relied on a system of ad hoc committees for ethical guidance on public health and science policy, unlike the more centralized approach of more than 140 countries worldwide. Here, drawing on interviews with leaders across the country, we offer a perspective on the imperative and a strategy for a coordinated, Bioethics Council for Canada structured to ensure proactive thinking, provide rapid responses, and engage the public on urgent bioethics matters concerning the health and well-being of Canadians.
FR:
Le Canada s’est historiquement appuyé sur un système de comités ad hoc pour l’orientation éthique de la santé publique et de la politique scientifique, contrairement à l’approche plus centralisée de plus de 140 pays dans le monde. En s’appuyant sur des entretiens avec des responsables de tout le pays, nous proposons ici une perspective sur l’impératif et une stratégie pour un Conseil de bioéthique coordonné pour le Canada, structuré pour assurer une réflexion proactive, fournir des réponses rapides et engager le public sur des questions urgentes de bioéthique concernant la santé et le bien-être des Canadiens.
Commentaire critique / Critical commentary
-
Impératifs éthiques : défense de la vaccination obligatoire en CHSLD
Elias Chaccour and Mary-Jo Daher
pp. 90–95
AbstractFR:
Cet article examine la décision du gouvernement du Québec de rendre obligatoire la vaccination aux travailleurs des centres d’hébergement et de soins de longue durée en réponse à la pandémie de COVID-19. Il explore les arguments en faveur de cette mesure, tels que la protection des résidents vulnérables et la préservation des services de santé, tout en examinant les préoccupations liées à une possible pénurie de main-d’oeuvre, les droits individuels.
EN:
This paper examines the Quebec government’s decision to make vaccination compulsory for workers in residential and long-term care centres in response to the COVID-19 pandemic. It explores the arguments in favour of this measure, such as protecting vulnerable residents and preserving health services, while also examining concerns about a possible labour shortage and individual rights.
-
A Typology of Ethical Issues to Better Support the Development of Ethical Sensitivity Among Healthcare Professionals
Marie-Josée Drolet
pp. 96–101
AbstractEN:
For many healthcare professionals, identifying the ethical issues arising from their professional practice can be a challenge, for a variety of reasons. This paper presents a typology of six different types of ethical issues that can support the development of healthcare professionals’ ethical sensitivity, i.e., their ability to identify ethical issues encountered in their day-to-day practice. In addition to defining each of these issues, i.e., ethical blindness, myopia, dilemma, temptation, silence, and distress, examples are given and possible solutions proposed.
FR:
Pour plusieurs professionnels de la santé, repérer les enjeux éthiques inhérents à la pratique de leur profession demeure un défi parfois important, et ce, pour diverses raisons. Cet article présente une typologie comprenant six types d’enjeux éthiques susceptibles de soutenir le développement de la sensibilité éthique des professionnels de la santé, à savoir leur capacité à repérer les enjeux éthiques rencontrés dans le quotidien de leur pratique. En plus de définir chacun de ces enjeux, c’est-à-dire l’aveuglement, la myopie, le dilemme, la tentation, le silence et la détresse éthiques, des exemples sont donnés et des pistes de solution sont proposées.
-
An Interprofessional Interpretation of Ontario’s CPSO End-of-Life Policy
Michael C. Sklar, Quinn Walker, Ellen Lewis, Karen Born and Courtney Sas
pp. 102–105
AbstractEN:
In the acute care setting, we often ask families to make challenging decisions regarding their loved ones’ preferences and choices for end-of-life care when these individuals can no longer make those decisions themselves. This already stressful situation can be exacerbated by medical jargon and conflicting messaging from various well-meaning health care practitioners. Some of this ambiguity likely stems from medical providers’ lack of familiarity with end-of-life policies and their obligations as providers. Further, there can be discomfort for many families and clinicians about speaking about end of life, alongside varying cultural norms and expectations around death and dying. In this analysis, we aim to outline fundamental concepts and misconceptions surrounding cardiopulmonary resuscitation, the administration and withdrawal of life-sustaining therapies, and the framework provided by regulatory bodies for medical professionals to approach these situations. As legal and ethical principles may vary nationally between jurisdictions, our discussion will be based on Ontario policy and law. However, we believe that a similar approach would help hospitals and health care bodies provide clarity to clinicians, patients and families alike, and could be easily adapted into medical education materials.
FR:
Dans le cadre des soins aigus, nous demandons souvent aux familles de prendre des décisions difficiles concernant les préférences et les choix de leurs proches en matière de soins de fin de vie, lorsque ces personnes ne peuvent plus prendre ces décisions elles-mêmes. Cette situation déjà stressante peut être exacerbée par le jargon médical et les messages contradictoires de divers professionnels de la santé bien intentionnés. Une partie de cette ambiguïté provient probablement du manque de familiarité des prestataires médicaux avec les politiques de fin de vie et leurs obligations en tant que prestataires. En outre, de nombreuses familles et de nombreux cliniciens peuvent se sentir mal à l’aise à l’idée de parler de la fin de vie, en plus de normes et d’attentes culturelles différentes concernant la mort et le décès. Dans cette analyse, nous visons à souligner les concepts fondamentaux et les idées fausses entourant la réanimation cardio-pulmonaire, l’administration et le retrait des thérapies de maintien en vie, et le cadre fourni par les organismes de réglementation pour que les professionnels de la santé abordent ces situations. Étant donné que les principes juridiques et éthiques peuvent varier d’une juridiction à l’autre, notre discussion sera basée sur la politique et le droit de l’Ontario. Cependant, nous pensons qu’une approche similaire aiderait les hôpitaux et les organismes de soins de santé à clarifier la situation pour les cliniciens, les patients et les familles, et qu’elle pourrait être facilement adaptée au matériel de formation médicale.
Étude de cas / Case study
-
Responding to Substance Use in Racialized Communities in Canada in the Current Polysubstance Era
Manisha Pahwa and Chetan Mehta
pp. 106–108
AbstractEN:
Racialized people experience excess and preventable harm from substance use, raising questions about how justice ought to be pursued via health policy. This case study is intended to surface how bioethical perspectives may contribute to informing approaches to racial justice in public health policy decision-making about substance use.
FR:
Les personnes racialisées subissent des dommages excessifs et évitables liés à la consommation de substances, ce qui soulève des questions sur la manière dont la justice doit être recherchée par le biais des politiques de santé. Cette étude de cas vise à montrer comment les perspectives bioéthiques peuvent contribuer à éclairer les approches de la justice raciale dans la prise de décision en matière de politique de santé publique concernant la consommation de substances psychoactives.
Actes de colloque / Conference proceedings
-
Recommandations pour surmonter les défis rencontrés lors de la réalisation d’un café scientifique / Recommendations for Overcoming the Challenges of Running a Science Café
Louise Ringuette, Charles Dupras and Sylvain Charbonneau
pp. 109–118
AbstractFR:
Pour les étudiants gradués comme pour les jeunes chercheurs, l’organisation d’un café scientifique peut paraître simple et relativement anodine comme activité académique. Cependant, l’organisation d’un tel événement, surtout lorsqu’il vise à partager une réflexion complexe et élaborée avec le grand public, peut soulever des défis, de sa conception jusqu’à sa concrétisation. Dans ce texte, nous partageons notre réflexion sur les défis et autres leçons apprises par les membres de l’équipe organisatrice d’un café bioéthique financé par les Instituts de recherche en santé du Canada, dans l’espoir que notre expérience puisse servir à d’autres pour l’organisation d’événements similaires.
EN:
For graduate students and junior researchers alike, organising a science café may seem a simple and relatively harmless academic activity. However, organising such an event, especially when it aims to share complex and sophisticated thinking with the general public, can raise challenges from conception to completion. In this text, we share our reflections on the challenges and other lessons learned by the members of the organising team of a bioethics café funded by the Canadian Institutes of Health Research, in the hope that our experience can be of use to others in organising similar events.
Art, culture et oeuvre de création / Art, culture & creative works
-
Chronique du cinéma 5 : Marie-Line et son juge – le devoir de combattre l’injustice
Jacques Quintin
pp. 119–121
AbstractFR:
Marie-Line et son juge est un film qui raconte la rencontre entre deux êtres, un juge et une jeune femme condamnée, que tout oppose, mais qui finalement, à travers le dialogue, se transforme l’un et l’autre.
EN:
Marie-Line and Her Judge is a film about two people, a judge and a convicted young woman, who are at odds with each other but who ultimately transform each other through dialogue.
-
Ethical Considerations of Generation Ships: A Bioethical Analysis
Israa Sinan and Gavin Park
pp. 122–124
AbstractEN:
Generation ships are a concept in science fiction that represents a spaceship designed for long space journeys which travel over multiple generations to a final destination. Throughout the paper, this science fiction concept is a metaphor for human life on earth, to examine the transgenerational effects on definitions of person, privacy, and death, and analyzing how major bioethical principles apply.
FR:
Les vaisseaux générationnels sont un concept de science-fiction qui représente un vaisseau spatial conçu pour de longs voyages dans l’espace qui traversent plusieurs générations pour atteindre une destination finale. Tout au long du document, ce concept de science-fiction est une métaphore de la vie humaine sur terre. Il examine les effets transgénérationnels sur les définitions de la personne, de la vie privée et de la mort, et analyse la manière dont les grands principes bioéthiques s’appliquent.
Témoignage / Perspective
-
The Moral Dissociation Curve, Blind Spots and Prescribing Death in Canada
Richard W Sams II
pp. 125–130
AbstractEN:
Provider assisted death is becoming a leading cause of death in Canada since the passage of Medical Assistance in Dying (MAiD) legislation in 2016. What was to be exceptional has now become common; some are calling for it to be expected. Increasing numbers of patients with chronic, non-terminal conditions are being euthanized. Healthcare personnel are now approving and offering MAiD to vulnerable patients who are depressed, disabled, chronically ill or impoverished. This paper presents a rationale from a transcendent moral law perspective, traditionally called natural law, for why Canada now has the most liberal euthanasia regime in the world. The act of euthanasia requires the provider to willfully end the life of the patient by administering a lethal substance. This violates the transcendent moral law, do not kill. Once a culture willfully rejects this fundamental law and embraces a utilitarian ethic devoid of any principle except the notion of autonomy, it is inevitable that the practice will lead to ethical ambiguity and uncertainty. As the practice persists and becomes the norm, moral blindness develops which leads to gross abuses to human beings. I present an ethical diagram, the Moral Dissociation Curve, that depicts the reason for the trends unfolding in Canada. The Canadian healthcare system must re-affirm the principles of the Hippocratic Ethic and the inherent dignity of their patients. Those in healthcare need to prioritize high quality, compassionate, palliative care and say “no” to willfully ending the lives of suffering patients. In so doing, moral clarity will be re-gained, and society’s most vulnerable will be protected.
FR:
La mort assistée par un prestataire est en passe de devenir l’une des principales causes de décès au Canada depuis l’adoption de la loi sur l’aide médicale à mourir (AMM) en 2016. Ce qui devait être exceptionnel est devenu courant; certains demandent qu’on s’y attende. De plus en plus de patients atteints de maladies chroniques non terminales sont euthanasiés. Le personnel de santé approuve et propose désormais des MAiD aux patients vulnérables qui sont dépressifs, handicapés, atteints d’une maladie chronique ou appauvris. Cet article présente une justification du point de vue de la loi morale transcendante, traditionnellement appelée loi naturelle, pour expliquer pourquoi le Canada a maintenant le régime d’euthanasie le plus libéral au monde. L’acte d’euthanasie exige que le prestataire mette délibérément fin à la vie du patient en lui administrant une substance mortelle. Cette pratique est contraire à la loi morale transcendante : ne pas tuer. Dès lors qu’une culture rejette délibérément cette loi fondamentale et adopte une éthique utilitaire dépourvue de tout principe, à l’exception de la notion d’autonomie, il est inévitable que cette pratique entraîne une ambiguïté et une incertitude éthique. Au fur et à mesure que la pratique persiste et devient la norme, l’aveuglement moral se développe et conduit à des abus flagrants sur les êtres humains. Je présente un diagramme éthique, la courbe de dissociation morale, qui illustre la raison des tendances observées au Canada. Le système de santé canadien doit réaffirmer les principes de l’éthique hippocratique et la dignité inhérente de ses patients. Les professionnels de la santé doivent donner la priorité aux soins palliatifs de haute qualité, empreints de compassion, et dire « non » à l’idée de mettre délibérément fin à la vie de patients souffrants. Ce faisant, la clarté morale sera retrouvée et les plus vulnérables de la société seront protégés.
-
Central Management of Research Misconduct in the USA and Canada
Jonathan J. Shuster
pp. 131–137
AbstractEN:
This paper proposes major changes in how research misconduct cases should be managed in the USA and Canada. Specifically, I advocate for centralized oversight that completely removes research institutions from this role in order to: mitigate institutional conflicts of interest, standardize definitions of research misconduct, better preserve confidentiality of complainants (those alleging misconduct), ensure that cases are not screened for rejection, mobilize a review panel of experts who are free of conflicts of interest, avoid inappropriate collective punishment of institutions, and ultimately save resources as compared to current decentralized systems. Two cases which this author, as complainant, alleged research misconduct (in the USA and Canada) demonstrate clearly how far institutional Research Integrity Officers can go to prevent an impartial expert review. Given that our institutions and scientific community rightly have zero tolerance for research misconduct, the current decentralized practice should be a grave concern to those who hope to trust in proper oversight. A discussion follows, including comments on new directives for 2025 from the US Office of Research Integrity and the implications of high-profile cases. I conclude with details as to how cases might be brought to justice under the proposed centralized process.
FR:
Cet article propose des changements majeurs dans la façon dont les cas d’inconduite en matière de recherche devraient être gérés aux États-Unis et au Canada. Plus précisément, je plaide en faveur d’une surveillance centralisée qui retire complètement ce rôle aux institutions de recherche afin d’atténuer les conflits d’intérêts institutionnels, de normaliser les définitions de l’inconduite en matière de recherche, de mieux préserver la confidentialité des plaignants (ceux qui allèguent une inconduite), de s’assurer que les cas ne sont pas sélectionnés pour être rejetés, de mobiliser un comité d’examen composé d’experts exempts de conflits d’intérêts, d’éviter une punition collective inappropriée des institutions et, en fin de compte, d’économiser des ressources par rapport aux systèmes décentralisés actuels. Des détails sur la manière dont les affaires pourraient être portées devant la justice sont proposés. Deux cas dans lesquels cet auteur, en tant que plaignant, a allégué une faute de recherche (aux États-Unis et au Canada) montrent clairement jusqu’où les responsables de l’intégrité de la recherche des institutions peuvent aller pour empêcher une évaluation impartiale par des experts. Étant donné que nos institutions et la communauté scientifique ont, à juste titre, une tolérance zéro à l’égard de l’inconduite en matière de recherche, la pratique décentralisée actuelle devrait être une source de grave préoccupation pour ceux qui espèrent avoir confiance en une surveillance adéquate. Une discussion s’ensuit, comprenant des commentaires sur les nouvelles directives pour 2025 de l’Office of Research Integrity des États-Unis et les implications des cas très médiatisés. Je conclus en donnant des détails sur la façon dont les cas pourraient être portés devant la justice dans le cadre du processus centralisé proposé.
Lettre à l’éditeur / Letter to the Editor
-
Trial-centrism in the Declaration of Helsinki: A Challenge for Post-Study Access and Preventing Data Colonialism in AI-Driven Health Research
Hazar Haidar and Ehsan Shamsi Gooshki
pp. 138–139
AbstractEN:
This letter proposes extending the post-trial provisions of the updated Declaration of Helsinki beyond pharmaceutical drugs to include AI tools, particularly those developed using data from low- and middle-income countries. Such an extension would help prevent data colonialism and ensure more equitable access to these tools, fostering fairness in global health research.
FR:
Cette lettre propose d’étendre les dispositions post-essais de la Déclaration d’Helsinki actualisée au-delà des médicaments pharmaceutiques pour inclure les outils d’intelligence artificielle, en particulier ceux qui sont développés à partir de données provenant de pays à revenu faible ou intermédiaire. Une telle extension contribuerait à prévenir le colonialisme des données et à garantir un accès plus équitable à ces outils, favorisant ainsi l’équité dans la recherche en santé mondiale.