Beyond Private? Dementia, Family Caregiving and Public Health

Abstract

The World Economic Forum has called dementia one of the biggest global health crises of the 21^st century. In this paper, I make the case that unpaid caregiving by family or close others of persons living with dementia should be a matter of public health. Shaji and Reddy proposed this in 2012 in the context of dementia care in India. They explicitly acknowledge the influence of Talley and Crews’ 2007 article on caregiving as an emerging public health concern. However, they narrow their proposal to caregiving for persons living with Alzheimer’s disease and related dementias (ADRD), which I take to be an important first step in building an argument for putting caregiving more firmly on a public health agenda. In order to support my claim, first, I establish that caregiving is a social determinant of health. Second, I counter objections to the addition of caregiving for persons living with ADRD to a public health agenda, as it would lead to public health mission creep. I then argue that a broad understanding of public health can be inclusive of this type caregiving and is preferable as it highlights an issue of health equity, the gendered nature of caregiving. Finally, I make the case that a definition of public health inclusive of the social determinants of health and caregiving is more adequately suited to address the health consequences of the current changing demographic patterns. My argument adds support to writings on migration calling for broadening the scope of public health.

Keywords:

• dementia,
• family caregiving,
• public health,
• relational,
• social determinants of health,
• equity

Résumé

Le Forum économique mondial a qualifié la démence de l'une des plus grandes crises sanitaires mondiales du XXIe siècle. Dans cet article, je soutiens que les soins non rémunérés prodigués par la famille ou les proches des personnes atteintes de démence devraient être une question de santé publique. Shaji et Reddy l’ont proposé en 2012 dans le contexte des soins aux personnes atteintes de démence en Inde. Ils reconnaissent explicitement l’influence de l’article de Talley et Crews de 2007 sur la prestation de soins en tant que nouveau problème de santé publique. Cependant, ils limitent leur proposition aux soins prodigués aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de démences apparentées (MADA), ce que je considère comme une première étape importante dans l’élaboration d’un argumentaire visant à inscrire plus fermement les soins dans un programme de santé publique. Pour étayer mon propos, j’établis tout d’abord que la prestation de soins est un déterminant social de la santé. Ensuite, je réfute les objections à l’ajout de la prestation de soins aux personnes atteintes de la MADA à un programme de santé publique, car cela entraînerait une dérive de la mission de la santé publique. Je soutiens ensuite qu’une compréhension large de la santé publique peut inclure ce type de prestation de soins et est préférable car elle met en évidence une question d’équité en matière de santé, la nature sexuée de la prestation de soins. Enfin, je soutiens qu'une définition de la santé publique incluant les déterminants sociaux de la santé et la prestation de soins est mieux adaptée pour faire face aux conséquences sanitaires de l’évolution actuelle des schémas démographiques. Mon argumentation renforce les écrits sur la migration qui appellent à l’élargissement du champ d’application de la santé publique.

Mots-clés :

• démence,
• soins familiaux,
• santé publique,
• relationnel,
• déterminants sociaux de la santé,
• équité