Collecting Race-Based Data in Health Research: A Critical Analysis of the Ongoing Challenges and Next Steps for Canada

Abstract

The COVID-19 pandemic has had a global effect. The disproportionate impact on Indigenous peoples and racialized groups has brought ethical challenges to the forefront in research and clinical practice. In Canada, the Tri-Council Policy Statement (TCPS2), and specifically the principle of justice, emphasizes additional care for individuals “whose circumstances make them vulnerable”, including Indigenous and racialized communities. In the absence of race-based data to measure and inform health research and clinical practice, we run the risk of causing more harm and contributing to ongoing injustices. However, without an accepted framework for collecting, maintaining, and reporting race-based data in Canada, more guidance is needed on how to do this well. Importantly, a framework for collecting race-based data should build on existing guidance from Indigenous and other structurally marginalized communities, the TCPS2, recommendations from the World Health Organization, and involve relevant stakeholders. In this paper, we describe historical examples of unethical studies on Indigenous and racialized groups, discuss the challenges and potential benefits of collecting race-based data, and conclude with objectives for a pan-Canadian framework to inform how race-based data is collected, stored, and accessed in health research.

Keywords:

• health equity,
• diversity,
• inclusion,
• decolonization,
• health services,
• social determinants of health,
• anti-racism,
• justice

Résumé

La pandémie de COVID-19 a eu un effet mondial. L’impact disproportionné sur les peuples autochtones et les groupes racialisés a mis les défis éthiques au premier plan dans la recherche et la pratique clinique. Au Canada, l’Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC2), et plus particulièrement le principe de justice, met l’accent sur les soins supplémentaires à apporter aux personnes « dont les circonstances les rendent vulnérables », notamment les communautés autochtones et racialisées. En l’absence de données fondées sur la race pour mesurer et éclairer la recherche en santé et la pratique clinique, nous courons le risque de causer plus de tort et de contribuer à des injustices continues. Toutefois, en l’absence d’un cadre accepté pour la collecte, la tenue à jour et la communication des données fondées sur la race au Canada, il est nécessaire d’obtenir davantage de conseils sur la façon de bien faire les choses. Il est important de noter qu’un cadre pour la collecte de données fondées sur la race devrait s’appuyer sur les directives existantes des communautés autochtones et d’autres communautés structurellement marginalisées, sur l’EPTC2, sur les recommandations de l’Organisation mondiale de la santé et sur la participation des intervenants concernés. Dans le présent document, nous décrivons des exemples historiques d’études non éthiques sur les Autochtones et les groupes racialisés, nous discutons des défis et des avantages potentiels de la collecte de données fondées sur la race, et nous concluons par les objectifs d’un cadre pancanadien visant à informer la façon dont les données fondées sur la race sont recueillies, stockées et accessibles dans la recherche en santé.

Mots-clés :

• équité en santé,
• diversité,
• inclusion,
• décolonisation,
• services de santé,
• déterminants sociaux de la santé,
• antiracisme,
• justice