EN:

A private, for-profit company has recently opened a pair of plasma donation centres in Canada, at which donors can be compensated up to $50 for their plasma. This has sparked a nation-wide debate around the ethics of paying plasma donors. Our aim in this paper is to shift the terms of the current debate away from the question of whether plasma donors should be paid and toward the question of who should be paying them. We consider arguments against paying plasma donors grounded in concerns about exploitation, commodification, and the introduction of a profit motive. We find them all to be normatively inconclusive, but also overbroad in light of Canada’s persistent reliance on plasma from paid donors in the United States. While we believe that there are good reasons to oppose allowing a private company to profit from Canada’s blood supply, these concerns can be addressed if payment is dispensed instead by a public, not-for-profit agency. In short, we reject profiting from plasma while we endorse paying for plasma; we therefore conclude in favour of a new Canadian regime of public sector plasma collection and compensation.

FR:

Une entreprise privée à but lucratif a récemment ouvert deux centres de don de plasma au Canada. Les donneurs peuvent y recevoir jusqu’à 50 $ pour un don de leur plasma. Cela a suscité un débat national sur l’éthique de la compensation des donneurs de plasma. Dans cet article, notre objectif est de réorienter le débat actuel, c’est-à-dire de déterminer qui devrait compenser les donneurs de plasma plutôt que de déterminer s’ils devraient être compensés. Pour examiner les arguments contre la compensation des donneurs de plasma, nous tenons compte des préoccupations liées à l’exploitation, à la marchandisation et à la logique lucrative. Ils nous paraissent tous non concluants d’un point de vue normatif, mais aussi trop généraux compte tenu de la dépendance persistante du Canada à l’égard du plasma provenant de donneurs rémunérés aux États-Unis. Nous croyons qu’il y a de bonnes raisons de s’opposer à ce qu’une entreprise privée tire profit de l’approvisionnement en plasma du Canada, mais ces préoccupations peuvent être dissipées si le paiement est effectué par un organisme public sans but lucratif. Bref, nous rejetons l’idée de tirer profit du don de plasma alors que nous appuyons la compensation d’un don de plasma; nous sommes donc partisans d’un nouveau régime canadien public de collecte de plasma et de sa compensation.

EN:

Background: Fetal alcohol spectrum disorder (FASD), a complex diagnosis that includes a wide range of neurodevelopmental disabilities, results from exposure to alcohol in the womb. FASD remains poorly understood by Canadians, which could contribute to reported stigma faced by both people with FASD and women who drink alcohol while pregnant. Methods: To better understand how information about FASD is presented in the public sphere, we conducted content analysis of 286 articles from ten major English-language Canadian newspapers (2002-2015). We used inductive coding to derive a coding guide from the data, and then iteratively applied identified codes back onto the sample, checking inter-coder reliability. Results: We identified six major themes related to clinical and scientific media content: 1) prevalence of FASD and of women’s alcohol consumption; 2) research related to FASD; 3) diagnosis of FASD; 4) treatment of FASD and maternal substance abuse; 5) primary disabilities associated with FASD; and 6) effects of alcohol exposure during pregnancy. Discussion: Across these six themes, we discuss three instances of ethically consequential exaggeration and misrepresentation: 1) exaggeration about FASD rates in Indigenous communities; 2) contradiction between articles about the effects of prenatal alcohol exposure; and 3) scientifically accurate information that neglects the social context of alcohol use and abuse by women. Respectively, these representations could lead to harmful stereotyped beliefs about Indigenous peoples, might generate confusion about healthy choices during pregnancy, and may unhelpfully inflame debates about sensitive issues surrounding women’s choices.

FR:

Contexte : L’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF), un diagnostic complexe qui comprend une vaste gamme de troubles neurodéveloppementaux, résulte de l’exposition à l’alcool dans l’utérus. L’ETCAF demeure mal compris par les Canadiens, ce qui pourrait contribuer à la stigmatisation dont souffrent les personnes atteintes d’ETCAF et les femmes qui consomment de l’alcool pendant leur grossesse. Méthodes : Pour mieux comprendre comment l’information sur l’ETCAF est présentée dans la sphère publique, nous avons analysé le contenu de 286 articles tirés de dix grands journaux canadiens de langue anglaise (2002-2015). Nous avons utilisé le codage inductif pour établir une grille de codage à partir des données, puis nous avons appliqué de façon itérative des codes identifiés sur l’échantillon, en vérifiant la fiabilité intercodeurs. Résultats : Nous avons identifié six grands thèmes liés au contenu cliniques et scientifiques des médias : 1) prévalence de l‘ETCAF et de la consommation d’alcool chez les femmes ; 2) recherche en lien avec l’ETCAF ; 3) diagnostic d’ETCAF ; 4) traitement de l’ETCAF et de l’abus de substances par les mères ; 5) incapacités primaires associés à l’ETCAF ; et 6) effets de l’alcool pendant la grossesse. Discussion : Dans le cadre de ces six thèmes, nous examinons trois types d’exagération et de fausse représentation qui ont des conséquences sur le plan éthique : 1) l’exagération des taux d’ETCAF dans les communautés autochtones ; 2) la contradiction entre les articles sur les effets de l’exposition prénatale à l’alcool ; et 3) l’information scientifiquement exacte qui néglige le contexte social de la consommation et de l’abus d’alcool par les femmes. Respectivement, ces représentations pourraient mener à des croyances stéréotypées préjudiciables au sujet des peuples autochtones, pourraient créer de la confusion quant aux choix sains pendant la grossesse et risqueraient d’enflammer inutilement les débats sur des questions délicates concernant les choix des femmes.

FR:

Cet article interdisciplinaire analyse la manière avec laquelle des citoyens débattent lors d’une consultation publique organisée sur une question éthique profondément conflictuelle : l’euthanasie. Le cas étudié concerne la consultation publique québécoise organisée en 2010-2011 par la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité. Ces voix citoyennes débattant publiquement sur l’euthanasie ont jusqu’ici peu retenu l’attention des chercheurs. Nous avons analysé à l’aide des outils de la rhétorique aristotélicienne les mémoires écrits (n = 149) envoyés par des citoyens à la Commission spéciale. À de très rares exceptions près, toutes les personnes engagées politiquement dans cette consultation publique, aussi différentes soient-elles, affichent une grande certitude dans leurs croyances éthiques. Chacun fait comme si les convictions de l’adversaire étaient inférieures aux siennes, qu’il présente souvent comme universelles. Concernant la formule « mourir dans la dignité », les participants prétendent implicitement à l’objectivité de leur définition. Ils agissent même comme s’il existait une seule définition de la formule « mourir dans la dignité » et une seule vérité éthique. À la suite de ces analyses, nous discutons du concept de « violence verbale » qui pourrait être associé à ces manières de débattre sur un sujet complexe.

EN:

This interdisciplinary article analyses how citizens debate in an organized public consultation on a deeply conflictual ethical issue: euthanasia. The case in question concerns the Quebec public consultation organized in 2010-2011 by the Special Commission on the Question of Dying with Dignity. The citizen voices debating publicly on euthanasia have so far attracted little attention from researchers. Using Aristotelian rhetorical tools, I analyzed the written submissions (n=149) sent by citizens to the Special Commission. With very few exceptions, all those politically involved in this public consultation, however different they might be, had a high degree of certainty in their ethical beliefs. Everyone acted as if their opponent’s convictions were inferior to their own, which they often presented as universal. With regard to the formula “dying with dignity”, participants implicitly claimed the objectivity of their definition. They even acted as if there were a single definition of the phrase “dying with dignity” and a single ethical truth. Following these analyses, I discuss the concept of “verbal violence” that could be associated with these ways of debating a complex subject.

FR:

Depuis plusieurs années, la République Démocratique du Congo est le théâtre de grèves menées par les médecins du pays. Les revendications des grévistes en question sont essentiellement financières et statutaires, et visent à faire pression sur le gouvernement. Dans ce pays, comme c’est le cas presque partout dans le monde, les grèves médicales sont autorisées. Tout travailleur a le droit de dénoncer par la grève des conditions de travail jugées inacceptables. Mais les médecins sont-ils des travailleurs comme les autres? N’ont-ils pas des obligations morales particulières liées aux spécificités de leur profession? Pour éclairer ces questions, les auteurs de cet article proposent trois repères moraux essentiels généralisables à des situations de grèves médicales ailleurs dans le monde. Le premier porte sur la reconnaissance du droit de grève pour les médecins, y compris pour des motifs strictement financiers. On ne peut demander à des professionnels de santé d’exercer leur métier dans des conditions de travail inhumaines ou sans un salaire permettant de faire vivre leur famille. Le deuxième repère estime que l’on ne peut pas accepter que ce droit de grève s’exerce en sacrifiant les patients les plus fragiles et en niant ainsi l’essence même de la profession médicale. Un troisième repère vient complexifier la réflexion en rappelant que l’extrême délabrement du système de santé congolais rend impossible l’organisation d’un service minimum de qualité en cas de grève. Pour sortir de ces difficultés, nous proposons une alliance thérapeutique nationale entre les médecins et les citoyens pour replacer les patients au centre des préoccupations du système de santé.

EN:

For several years, the Democratic Republic of Congo has been the scene of strikes by the country’s doctors. The strikers’ demands are essentially financial and statutory and are intended to put pressure on the government. In this country, as is the case almost everywhere in the world, medical strikes are allowed. Every worker has the right to denounce by strike working conditions that are considered unacceptable. But are doctors just like any other workers? Do they not have particular moral obligations linked to the specificities of their profession? To shed light on these questions, the authors of this article propose three essential moral benchmarks that can be generalized to medical strike situations elsewhere in the world. The first concerns the recognition of the right to strike for doctors, including for strictly financial reasons. Health professionals cannot be asked to work in inhuman working conditions or without a salary to support their families. The second benchmark argues that it is unacceptable for this right to strike to be exercised if it sacrifices the most vulnerable patients and thus denies the very essence of the medical profession. A third benchmark complicates the reflection by reminding us that the extreme dilapidation of the Congolese health system makes it impossible to organise a minimum quality service in the event of a strike. To overcome these difficulties, we propose a national therapeutic alliance between doctors and citizens to put patients back at the centre of the health system’s concerns.

EN:

Can a competent individual refuse care in order to make their natural death reasonably foreseeable in order to qualify for medical assistance in dying (MAiD)? Consider a competent patient with left-side paralysis following a right brain stroke who is not expected to die for many years; normally his cause of death would not be predictable. However, he refuses regular turning, so his physician can predict that pressure ulcers will develop, leading to infection for which he will refuse treatment and consequently die. Is he now eligible for MAiD? Consider a competent patient with spinal stenosis (a non-fatal condition) who refuses food (but not liquids in order not to lose capacity from dehydration). Consequently, her physician can predict death from starvation. Is she now eligible for MAiD? Answering these questions requires that we answer three sub-questions: 1) do competent patients have the right to refuse care?; 2) do healthcare providers have a duty to respect such refusals?; and 3) are deaths resulting from refusals of care natural for the purposes of determining whether a patient is eligible for MAiD? If a competent patient has the right to refuse some particular care, and healthcare providers have a duty to respect that refusal, and if the death that would result from the refusal of that care is natural, then that refusal of care is a legal pathway to MAiD. However, if the competent patient does not have the right to refuse some particular care, or if healthcare providers do not have a duty to respect that refusal, or if the death that would result from the refusal of that care is not natural, then that refusal of care is not a legal pathway to MAiD. In this paper, we explore this complex legal terrain with the most profound of ethical implications – access to MAiD.

FR:

Une personne compétente peut-elle refuser des soins afin de rendre son décès naturel raisonnablement prévisible pour être admissible à l’aide médicale à mourir (AMM)? Prenons l’exemple d’un patient compétent atteint d’une paralysie du côté gauche à la suite d’un accident vasculaire cérébral droit qui ne devrait pas mourir avant de nombreuses années ; normalement, la cause de son décès ne serait pas prévisible. Cependant, il refuse de se retourner régulièrement, de sorte que son médecin peut prédire que des plaies de pression se développeront, entraînant une infection pour laquelle il refusera le traitement et mourra par conséquent. Est-il maintenant admissible à l’AMM? Prenons l’exemple d’un patient compétent atteint d’une sténose spinale (affection non mortelle) qui refuse de manger (mais pas de boire pour ne pas perdre sa capacité à cause de la déshydratation). Par conséquent, son médecin peut prédire la mort par famine. Est-elle maintenant admissible à l’AMM? Pour répondre à ces questions, nous devons répondre à trois sous-questions : 1) les patients compétents ont-ils le droit de refuser des soins ; 2) les prestataires de soins de santé ont-ils l’obligation de respecter ces refus ; et 3) les décès résultant de refus de soins sont-ils naturels aux fins de déterminer si un patient est admissible à l’AMM? Si un patient compétent a le droit de refuser certains soins particuliers et que les prestataires de soins de santé ont l’obligation de respecter ce refus, et si le décès qui résulterait du refus de ces soins est naturel, alors ce refus de soins est une voie légale vers le AMM. Toutefois, si le patient compétent n’a pas le droit de refuser certains soins particuliers, ou si les prestataires de soins de santé n’ont pas l’obligation de respecter ce refus, ou si le décès qui résulterait du refus de ces soins n’est pas naturel, alors ce refus de soins ne constitue pas une voie légale vers le AMM. Dans cet article, nous explorons ce terrain juridique complexe avec les implications éthiques les plus profondes : l’accès à l’AMM.

EN:

While sexual and gender minorities are at increased risk for poor health outcomes, there is limited data regarding patient-provider interactions. In this study, we explored the perspectives of LGBTQ patients and their encounters with physicians in order to improve our understanding of patient-physician experiences. Using purposive selection of self-identified LGBTQ patients, we performed fourteen in-depth semi-structured interviews on topics of sexual orientation and gender identity, as well as their perceived role in the patient-provider relationship. Coding using a modified grounded theory approach was performed to generate themes. We identified three major themes that demonstrate the complexity of LGBTQ patient experiences. The first, Lacking trust, identifies mistrust and loss of the physician-patient relationship resulting from physicians’ poor or judgmental communication, or from physicians making assumptions about gender, using incorrect pronouns, and not recognizing heterogeneity within the transgender community. A second theme, Being vulnerable, describes the challenges and fears related to comfort of patients with disclosing their sexual orientation and/or gender identity. A final theme, Navigating discrimination, outlines racial or ethnic discrimination which creates an additional burden on top of illness and stigmatized identity. Our results reveal the complex needs of individuals with multiple stigmatized identities when developing relationships with providers. By using an intersectional perspective that appreciates the plurality of patients’ identities, providers can help to improve their relationships with LGBTQ patients. Incorporating intersectional training for medical students and residents could greatly benefit both LGBTQ patients and their physicians.

FR:

Bien que les minorités sexuelles et de genre courent un risque accru de problèmes de santé, on dispose de peu de données sur les interactions patient-prestataire de soins. Dans cette étude, nous avons exploré les perspectives des patients LGBTQ et leurs rencontres avec les médecins afin d’améliorer notre compréhension des expériences patient-médecin. À l’aide d’une sélection ciblée de patients LGBTQ auto-identifiés, nous avons réalisé quatorze entrevues semi-structurées en profondeur sur des sujets comme l’orientation sexuelle et l’identité de genre, ainsi que leur rôle perçu dans la relation patient-fournisseur. Un codage utilisant une approche modifiée de la théorie ancrée a été effectuée pour générer des thèmes. Nous avons identifié trois grands thèmes qui démontrent la complexité des expériences vécues par les patients LGBTQ. La première, le manque de confiance, identifie la méfiance et la perte de la relation médecin-patient résultant d’une mauvaise communication des médecins ou d’un jugement porté sur eux, ou du fait que les médecins font des suppositions sur le genre, utilisent des pronoms incorrects et ne reconnaissent pas l’hétérogénéité dans la communauté transgenre. Un deuxième thème, être vulnérable, décrit les défis et les craintes liés au réconfort des patients face à la divulgation de leur orientation sexuelle ou de leur identité de genre. Un dernier thème, la discrimination sélective, met en relief la discrimination raciale ou ethnique qui crée un fardeau supplémentaire en plus de la maladie et de l’identité stigmatisée. Nos résultats révèlent les besoins complexes des personnes aux multiples identités stigmatisées lorsqu’il s’agit d’établir des relations avec les prestataires. En utilisant une perspective intersectionnelle qui tient compte de la pluralité des identités des patients, les prestataires peuvent aider à améliorer leurs relations avec les patients LGBTQ. L’intégration d’une formation intersectionnelle pour les étudiants en médecine et les résidents pourrait grandement profiter aux patients LGBTQ et à leurs médecins.

EN:

Health research tends to be deficit-based by nature; as researchers we typically quantify or qualify absence of health markers or presence of illness. This can create a narrative with far reaching effects for communities already subject to stigmatization. In the context of Indigenous health research, a deficit-based discourse has the potential to contribute to stereotyping and marginalization of Indigenous Peoples in wider society. This is especially true when researchers fail to explore the roots of health deficits, namely colonization, Westernization, and intergenerational trauma, risking conflation of complex health challenges with inherent Indigenous characteristics. In this paper we explore the incompatibility of deficit-based research with principles from several ethical frameworks including the Tri-Council Policy Statement (TCPS2) Chapter 9, OCAP® (ownership, control, access, possession), Inuit Tapiriit Kanatami National Inuit Strategy on Research, and Canadian Coalition for Global Health Research (CCGHR) Principles for Global Health Research. Additionally we draw upon cases of deficit-based research and stereotyping in healthcare, in order to identify how this relates to epistemic injustice and explore alternative approaches.

FR:

La recherche en santé a tendance à être basée sur les déficits ; en tant que chercheurs, généralement nous quantifions ou qualifions l’absence de marqueurs de santé ou la présence d’une maladie. Cela peut créer un récit ayant des effets d’une grande portée pour les communautés déjà victimes de stigmatisation. Dans le contexte de la recherche en santé autochtone, un discours basé sur les déficits peut contribuer aux stéréotypes et à la marginalisation des peuples autochtones dans une société élargie. C’est particulièrement vrai lorsque les chercheurs ne parviennent pas à explorer les racines des déficits de santé, à savoir la colonisation, l’occidentalisation et les traumatismes intergénérationnels, au risque de confondre des problèmes de santé complexes avec des caractéristiques autochtones inhérentes. Dans cet article, nous explorons l’incompatibilité de la recherche basée sur les déficits avec les principes de plusieurs cadres éthiques, y compris le chapitre 9 de l’Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC2), les principes PCAP® (propriété, contrôle, accès, possession), la Stratégie nationale sur la recherche inuite Inuit Tapiriit Kanatami et les principes de la Coalition canadienne pour la recherche en santé mondiale (CCRSM). En outre, nous nous appuyons sur des cas de recherche basée sur les déficits et le stéréotypage dans le domaine des soins de santé, dans le but d’identifier leur lien avec l’injustice épistémique et d’explorer des approches alternatives.

FR:

Les patients québécois peuvent légalement obtenir une aide médicale à mourir s’ils sont aptes à donner un consentement éclairé, atteints d’une maladie grave et incurable, en fin de vie et ont des souffrances qu’ils jugent intolérables. Depuis l’arrêt Carter (2015) de la Cour Suprême du Canada, l’accès, sous certaines conditions, à l’AMM est même devenu un droit constitutionnel. Les médecins québécois sont ainsi maintenant susceptibles de recevoir des demandes d’AMM de leurs patients. Les lois québécoise et canadienne reconnaissent aux médecins un droit à l’objection de conscience, mais le droit est contesté tant dans les écrits en éthique médicale que dans le débat public. L’article présente les résultats d’une étude qualitative menée auprès de vingt médecins québécois qui n’ont pas intégré l’AMM à leur pratique médicale en raison de leur opposition ou ambivalence à l’égard de l’AMM. Les entrevues visaient à explorer les raisons – religieuses et séculières – expliquant l’opposition ou l’ambivalence par rapport à l’AMM. Les raisons séculières exprimées par les participants ont ensuite été regroupées en quatre catégories et analysées. Les quatre catégories sont : 1) Finalités de la médecine et identité professionnelle, 2) Philosophie de la médecine palliative et allocation des ressources en soins palliatifs, 3) Paternalisme bienveillant, « bonne mort » et intérêts du soi futur, 4) Risque de la pente glissante et protection des personnes vulnérables.

EN:

Patients in Quebec can legally obtain medical assistance in dying (MAID) if they are able to give informed consent, have a serious and incurable illness, are at the end of their lives and are in a situation of unbearable suffering. Since the Supreme Court of Canada’s 2015 Carter decision, access to MAID, under certain conditions, has become a constitutional right. Quebec physicians are now likely to receive requests for MAID from their patients. The Quebec and Canadian laws recognize a physician’s right to conscientious objection, but this right is contested both in the medical ethics literature and in the public sphere. This paper presents the results of a qualitative study conducted with twenty Quebec physicians who did not integrate MAID into their medical practice, either because they were opposed to or deeply ambivalent about MAID. The interviews aimed to explore the reasons – religious and secular – for opposition to or ambivalence towards MAID. The secular reasons given by participants were grouped into four main categories: 1) the ends of medicine and professional identity, 2) the philosophy of palliative medicine and resource allocation in palliative care, 3) benevolent paternalism, the “good death”, and the interests of future selves, 4) the risk of a slippery slope and the protection of vulnerable people.

FR:

Depuis ces dernières années, nous assistons à une révolution technologique en génétique moléculaire avec l’avènement du séquençage de nouvelle génération (NGS). Lors des consultations médicales de génétique à l’hôpital, le patient est confronté à la question difficile de la recherche et de la divulgation des données dites additionnelles, qui ne sont pas en lien avec sa pathologie, la donnée primaire. Il peut s’agir de données incidentes (la découverte est fortuite) ou de données secondaires, c’est-à-dire des données recherchées activement dans une liste de gènes définie. Comment s’assurer de l’autonomie suffisante des patients face à cette question? Quel est le rôle de l’équipe soignante? Peut-on harmoniser les pratiques relativement à ces données? Nous proposons une stratégie de l’échelle variable appliquée à la génétique qui consiste à adapter le degré d’autonomie exigé en fonction de l’impact médical et du niveau de fiabilité des données génétiques transmises au patient. Nous apportons également des éléments pour favoriser l’autonomie du patient. Il nous paraît nécessaire de dissocier distinctement la donnée primaire des données additionnelles, de développer les moyens visant à délivrer une information adéquate au patient et enfin d’accompagner le patient dans sa démarche par un soutien psychologique et de respecter un délai de réflexion. De manière ultime, il appartient à l’équipe médicale d’évaluer au cas par cas du bienfondé de la recherche de ces données et de leur révélation au patient.

EN:

In recent years, we have witnessed a technological revolution in molecular genetics with the advent of next-generation sequencing (NGS). During medical genetics consultations in hospitals, patients are confronted with the difficult question of research and disclosure of so-called additional data, which are not related to their pathology, the primary data. This may be incidental data (the discovery is incidental) or secondary data, i.e., data actively searched for in a defined list of genes. How can we ensure that patients are sufficiently autonomous in dealing with this issue? What is the role of the healthcare team? Can we harmonize practices with respect to these data? We propose a variable scale strategy applied to genetics that consists in adapting the degree of autonomy required according to the medical impact and the level of reliability of the genetic data transmitted to the patient. We also provide elements to promote patient autonomy. We believe it is necessary to separate primary from additional data, to develop the means to provide adequate information to patients, and finally to support patients in their process with psychological support and to respecting a certain period of reflection. Ultimately, it is the responsibility of the medical team to assess, on a case-by-case basis, the appropriateness of seeking this data and disclosing it to the patient.

FR:

Ce commentaire s’intéresse à la notion de vulnérabilité appliquée aux femmes enceintes en recherche clinique. L’utilisation de cette notion, liée à un problème sémantique, soulève un enjeu éthique et participe à l’exclusion quasi systématique de cette frange de la population du processus de recherche.

EN:

This commentary explores the notion of vulnerability applied to pregnant women in clinical research. The use of this notion, related to a semantic problem, raises an ethical issue and participates in the quasi-systematic exclusion of this sub-population from the research process.

EN:

In this commentary we describe the interplay between 1) contemporary popular and professional understandings of “risk” and “normality” in health and healthcare, and 2) the promotion by state and market forces of individual self-regulation of health. We draw upon the work of critical theorists who have described the relationship between risk, fear, and the notion of “normal” in health discourse to argue that these factors act, primarily via the popular media, to shape the discourse on, and overuse of, diagnostic tests in Canada.

FR:

Dans ce commentaire, nous décrivons l’interaction entre 1) les conceptions populaires et professionnelles contemporaines du « risque » et de la « normalité » en santé et en soins de santé, et 2) la promotion par l’État et par les forces du marché de l’autorégulation individuelle de la santé. Nous nous appuyons sur les travaux de théoriciens critiques qui ont décrit la relation entre le risque, la peur et la notion de « normalité » dans le discours sur la santé afin de soutenir que ces facteurs agissent principalement par l’entremise des médias populaires, en vue de façonner le discours sur les tests diagnostiques et leur utilisation excessive au Canada.

EN:

Numerous social, economic and academic pressures can have a negative impact on representations of biomedical research. We review several of the forces playing an increasingly pernicious role in how health and science information is interpreted, shared and used, drawing discussions towards the role of narrative. In turn, we explore how aspects of narrative are used in different social contexts and communication environments, and present creative responses that may help counter the negative trends. As traditional methods of communication have in many ways failed the public, changes in approach are required, including the creative use of narratives.

FR:

De nombreuses pressions sociales, économiques et académiques peuvent avoir un impact négatif sur les représentations de la recherche biomédicale. Nous passons en revue plusieurs des éléments qui jouent un rôle de plus en plus pernicieux dans l’interprétation, le partage et l’utilisation de l’information sur la santé et les sciences; ce qui nous mène à nous intéresser au rôle du récit. Par conséquent, nous explorons comment les aspects narratifs sont utilisés dans divers contextes sociaux et environnements de communication, puis présentons des réponses novatrices susceptibles de contribuer à contrer les tendances négatives. Comme les méthodes de communication traditionnelles ont échoué à bien des égards auprès du public, des changements d’approche s’imposent, dont l’utilisation novatrice des récits.

EN:

In this commentary, we critically review the Quebec Court of Appeal’s reference decision to the effect that the Genetic Non-Discrimination Act (GNDA) is unconstitutional. In sum, the court held that the federal government exceeded its criminal law power through the GNDA, as the Act did not have a valid criminal law purpose. The decision was met with opposition, as advocacy groups for Canadians suffering from genetic diseases or genetic predispositions viewed the GNDA as a step in the right direction and were hopeful that it would offer protection from genetic discrimination. In closing, we argue that the consequences of the Court of Appeal’s opinion will be less dire than anticipated by some advocacy groups. In fact, we suggest that this decision brings about a unique opportunity for progress, where stakeholders can engage the public and policymakers in a forward- looking debate on the use of genetic information.

FR:

Dans ce commentaire, nous examinons de façon critique la décision de renvoi de la Cour d’appel du Québec à l’effet que la Loi sur la non-discrimination génétique (LNDA) est inconstitutionnelle. En résumé, la Cour a conclu que le gouvernement fédéral a outrepassé ses pouvoirs en matière de droit pénal par l’entremise de la LNDA, car celle-ci n’avait pas d’objet valide en droit pénal. Cette décision a fait l’objet d’une opposition car les groupes de défense des intérêts des Canadiens souffrant de maladies génétiques ou de prédispositions génétiques considéraient la LNDA comme un pas dans la bonne direction et espéraient qu’elle offrirait une protection contre la discrimination génétique. En terminant, nous soutenons que les conséquences de l’avis de la Cour d’appel seront moins graves que ne le prévoient certains groupes de défense. En fait, nous suggérons que cette décision offre une occasion unique de progrès, où les intervenants peuvent faire participer le public et les décideurs à un débat tourné vers l’avenir sur l’utilisation de l’information génétique.

EN:

The pervasive use of contracts in healthcare is a source of unease for many healthcare ethicists and patient advocates. This commentary examines the use of such contracts with individuals in rehabilitation settings who have complex medical and behavioural issues. The goals of this paper are to examine the many factors that can lead to contract use, to discuss some legal and ethical implications of contract use, and to assess contract use in light of concerns about health equity. The paper concludes with some practical alternatives to the use of such contracts, and refers specifically to tools that might be borrowed from the field of behavioural therapy.

FR:

L’utilisation généralisée de contrats dans les soins de santé est une source de malaise pour de nombreux éthiciens de la santé et associations de patients. Ce commentaire examine l’utilisation de tels contrats avec des personnes en milieu de réadaptation ayant des problèmes médicaux et comportementaux complexes. Les objectifs de ce commentaire sont d’examiner les nombreux facteurs qui peuvent conduire à l’utilisation de contrats, de discuter de certaines implications juridiques et éthiques de l’utilisation de contrats et d’évaluer leur utilisation à la lumière des préoccupations relatives à l’équité en matière de santé. Le commentaire conclut par quelques alternatives pratiques à l’utilisation de tels contrats et se réfère spécifiquement aux outils pouvant être empruntés au domaine de la thérapie comportementale.

EN:

Goals of care conversations are often tough when patients face a poor prognosis, yet when patients are from a different culture it may be even more difficult. However, seeing cultural values as complementing rather than opposing could be beneficial to the care of the patient.

FR:

Les conversations sur les objectifs des soins sont souvent difficiles lorsque les patients font face à un mauvais pronostic, mais lorsque les patients proviennent d’une autre culture, cela peut être encore plus difficile. Cependant, le fait de considérer les valeurs culturelles comme complémentaires plutôt qu’opposées pourrait être bénéfique pour les soins du patient.

EN:

A narrative description of personal moral challenges of a nurse serving diverse communities.

FR:

Une description narrative des défis moraux personnels d'une infirmière au service de diverses communautés.

EN:

In this guide to conducting clinical ethics consultation, Bashir Jiwani notes that the success of ethics interventions often relies on the personal skills of the particular consultant involved. Therefore, he wrote this volume to articulate the elements of clinical ethics consultation to help foster integrity in those who may not have these inherent skills. By focusing on fostering integrity, this book provides a fresh perspective and process for how to approach clinical ethics consultation without necessarily having to rely on the teaching of others or the advice to simply do what we have seen mentors do.

FR:

Dans ce guide portant sur la conduite d'une consultation en éthique clinique, Bashir Jiwani note que le succès des interventions en éthique repose souvent sur les compétences personnelles du consultant concerné. Par conséquent, il a écrit ce volume pour articuler les éléments de la consultation en éthique clinique afin d'aider à favoriser l'intégrité chez ceux qui ne possèdent pas ces compétences inhérentes. En mettant l'accent sur la promotion de l'intégrité, ce livre offre une perspective et un processus nouveaux sur la façon d'aborder la consultation en éthique clinique sans nécessairement avoir à se fier à l'enseignement ou aux conseils des autres pour simplement reproduire ce que nous avons vu les mentors faire.

EN:

This book review considers the challenges of raising a child with a developmental disability as seen in the book What time is the 9:20 bus? by Lucinda Hage. Beyond being an emotional and compelling narrative of a mother struggling to navigate Canada’s medical and social support systems, the book is also an excellent introduction to the fields of bioethics, disability ethics, and resource allocation ethics.

FR:

Cette compte rendu examine les défis de l’éducation d’un enfant ayant une déficience intellectuelle tels que vus dans le livre What time is the 9:20 bus? de Lucinda Hage. En plus d’être un récit émouvant et convaincant d’une mère qui lutte pour naviguer dans les systèmes de soutien médical et social du Canada, le livre est aussi une excellente introduction aux domaines de la bioéthique, de l’éthique du handicap et de l’allocation des ressources.

EN:

With the advent of Non-Invasive Prenatal Testing, Chris Kaposy believes that more people should choose to parent children with Down Syndrome. Kaposy advocates for the Social Disability Model and recommends a normative pragmatic approach as standard. He makes use of both quantitative and qualitative evidence to support his position.

FR:

Avec l’avènement du test prénatal non invasif, Chris Kaposy croit que plus de gens devraient choisir d’élever des enfants atteints du syndrome de Down. Kaposy plaide en faveur du modèle de handicap social et recommande une approche normative pragmatique comme norme. Il utilise des données quantitatives et qualitatives pour étayer sa position.

EN:

Anti-doping policy is one of the most important international sport policies. Yet its justification remains controversial. Good Sport: Why Our Games Matter – and How Doping Undermines Them, Oxford University Press 2018, by Thomas Murray (President Emeritus of the Hastings Center) provides a convincing and comprehensive exploration of ethical questions raised by biomedical enhancements in sport.

FR:

La politique antidopage est une des politiques internationales du sport les plus importantes. Pourtant, sa justification demeure controversée. Good Sport: Why Our Games Matter – and How Doping Undermines Them, Oxford University Press 2018, par Thomas Murray (président émérite du Hastings Center) offre une analyse complète et convaincante des questions éthiques soulevées par les améliorations biomédicales dans le sport.

EN:

There is a paucity of scientific evidence to support prenatal care due to the wide exclusion of pregnant women from clinical research. Baylis and Ballantyne’s book, Clinical Research Involving Pregnant Women, stands as a powerful advocate for promoting clinical research with pregnant women, although a few issues may deserve further attention to facilitate such research.

FR:

Les preuves scientifiques à l'appui des soins prénataux sont rares en raison de l'exclusion généralisée des femmes enceintes de la recherche clinique. L'ouvrage de Baylis et Ballantyne, Clinical Research Involving Pregnant Women, est un puissant défenseur de la promotion de la recherche clinique avec des femmes enceintes, bien que quelques questions méritent une attention plus soutenue pour faciliter cette recherche.