Abstracts
Résumé
Durant la période communiste, les enfants en situation de handicap des pays d’URSS étaient souvent abandonnés par leur famille dans des internats d’État, où ils subissaient de graves négligences. Après la chute de l’URSS, des projets proposant des alternatives au placement ont émergé. Une évaluation de trois projets soutenus par une ONG internationale, le BICE, a été réalisée par une équipe de recherche suisse dans trois pays ayant récemment ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées : le Kazakhstan, la Russie et la Géorgie. Ces projets s’adressent à des enfants présentant une déficience intellectuelle. La recherche évaluative est le fruit d’une co-construction entre les partenaires impliqués dans les projets et les expertes responsables du mandat. Cinq thèmes d’analyse ont guidé l’évaluation : les enfants, les familles, les intervenants, la communauté et les perspectives du projet. Cet article présente les résultats de la recherche ainsi qu’une analyse des enjeux liés à la réalisation d’une évaluation en contexte interculturel. Les trois projets ont permis un meilleur accompagnement des enfants en situation de handicap que celui promu par le modèle institutionnel. Ils peuvent servir de modèles de bonnes pratiques à un niveau national et international. Toutefois, le manque d’appui de la part de l’État s’avère être un frein à leur développement. Le besoin de légitimation des projets par l’intermédiaire d’une expertise internationale peut, malgré les précautions prises pour éviter une évaluation ethnocentrée, contribuer au risque d’imposer une certaine vision du handicap qui ne tienne pas compte des spécificités locales.
Mots-clés :
- enfants et adolescents,
- handicap,
- désinstitutionnalisation,
- contexte post-soviétique,
- recherche évaluative
Appendices
Bibliographie
- Alexiu, T. M. (2013). Processes of changes. A qualitative approach. Pro Universitaria.
- BICE (2016). Projet Changer une vie : développer et mettre en oeuvre un modèle durable d’alternative à l’institutionnalisation pour les enfants en situation de handicap mental profond. [Rapport inédit]. BICE.
- Bonny, Y. (2015). Les recherches partenariales participatives : ce que chercher veut dire. Dans Les chercheurs ignorants (dirs.), Les recherches-actions collaboratives. Une révolution de la connaissance (p. 32-36). Presses de l’École des Hautes Études en Santé Publique.
- Bronfenbrenner, U. (1979). The Ecology of Human Development. Harvard University Press.
- Bronfenbrenner, U. (1986). Ecology of the family as a context for human development. Research Perspectives Developmental Psychology, 22(6), 723-742.
- Ciot, G. et Van Hove, G. (2010). Romanian approach to media portrayals of disability. Disability and Society, 25(5), 525-538.
- Depover, C., Karsenti, T. et Komis, V. (2015). La recherche évaluative. Dans T. Karsenti et L. Savoie-Zajc (dir.), La recherche en éducation : étapes et approches (p. 213-228). ERPI.
- Farand, F. (2009). L’analyse de la production. Dans A. Brousselle, F. Champagne, A.-P. Contandriopoulos et Z. Harts (dir.), L’évaluation : concepts et méthodes (p. 113-159). Presses de l’Université de Montréal.
- Goffman, E. (1961). Asiles. Etudes sur la condition sociale des malades mentaux et autres reclus (L. Lainé et C. Lainé, trad.). Éditions de Minuit.
- Jentsch, B. (1998). The “interpreter effect”: rendering interpreters visible in cross-cultural research and methodology. Journal of European Social Policy, 8(4), 276-289.
- Lami, V. (2009). Scolarisation des enfants et des adolescents handicapés en Albanie. Dans V. Guerdan, G. Petitpierre, J.-P. Moulin et M.-C. Haelewyck (dir.), Participation et responsabilités sociales. Un nouveau paradigme pour l’inclusion des personnes avec une déficience intellectuelle (p. 211-219). De Boeck.
- Loubat, J.-R. (2013). Désinstitutionalisation et personnalisation : priorité au parcours du bénéficiaire. Dans J.R. Loubat (dir.), Coordonner parcours et projets personnalisés en action sociale et médico-sociale (p. 9-32). Dunod.
- Luste Boulbina, S. (2013). La décolonisation des savoirs et ses théories voyageuses. Rue Descartes, 2(78), 17-33.
- Makharadze, T. (2009). Social integration of adults with intellectual disabilities in Georgia: Lessons from Poland and the USA. International Social Work, 53(1), 1-13.
- Masse, M., Piérart, G., Ekoli, M., Richard, N., Akhtyamova, Y., Rekhviaschvili, E., Souleeva, M., Sharipova, T. et Filatova, D. (2017). Changer une vie : développer et mettre en oeuvre un modèle durable d’alternative à l’institutionnalisation pour les enfants en situation de handicap. Bureau international catholique de l’enfance (BICE).
- Payet, J.-C. (2011). L’enquête sociologique et les acteurs faibles. SociologieS. La recherche en actes. Champs de recherche et enjeux de terrain. https://journals.openedition.org/sociologies/3629
- Piérart, G. (2013). Familles, handicap et migration. Enjeux et intervention interculturelle. Éditions IES.
- Poizat, D. (2009). Le handicap dans le monde. Érès.
- Rofidal, T. et Pagano, C. (2018). Projet individuel et stimulation basale. Vers une pédagogie de l’accompagnement de la personne en situation de polyhandicap. Érès.
- Spenlehauer, C. (2017). Institutions totalitaires (d’après Erving Goffman). http://encyclopedie.fabriquesdesociologie.net/institutions-totalitaires-dapres-erving-goffman
- Spillner, B. (2012). Défis et enjeux de la médiation interculturelle. Dans N. Rentel et S. Schwerter (dir.), Les bases de la comparaison des langues et des cultures pour la médiation interculturelle (p. 17-27). Peter Lang.
- Tétreault, S. et Guillet, P. (2014). Guide pratique de recherche en réadaptation. De Boeck.
- Tobis, D. (2000). Moving from Residential Institutions to Community-Based Social Services in Central and Eastern Europe and the Former Soviet Union. [Rapport inédit]. The International Bank for Reconstruction and Development.
- Verdier, P. (2013). Vous avez dit « désinstitutionnalisation » ? Il ne suffit pas de « désinstitutionnaliser », il faut maintenant « déprofessionnaliser ». Journal du droit des jeunes, 3(323), 9-10.
- Wallin, A.-M. et Ahlström, G. (2006). Cross‐cultural interview studies using interpreters: systematic literature review. Journal of advanced nursing, 55(6), 723-735.
- World Population Review (2021). Georgia population 2021. https://worldpopulationreview.com/states/georgia-population (consulté le 10 mai 2021)